{"id":48493,"date":"2019-05-28T11:54:24","date_gmt":"2019-05-28T15:54:24","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/processo-di-ricerca\/i-disturbi-genetici-che-studiamo\/delezione-16p11-2\/la-storia-di-tristan\/"},"modified":"2019-05-28T11:54:24","modified_gmt":"2019-05-28T15:54:24","slug":"la-storia-di-tristan","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/processo-di-ricerca\/i-disturbi-genetici-che-studiamo\/delezione-16p11-2\/la-storia-di-tristan\/","title":{"rendered":"La storia di Tristan"},"content":{"rendered":"<h3 style=\"text-align: center;\">Da: il genitore di Tristan, un bambino di 4 anni con una delezione 16p11.2<\/h3>\n<p style=\"padding-left: 30px; text-align: center;\"><em>&#8220;Amate i vostri figli incondizionatamente e tenete presente che ogni bambino \u00e8 unico, quindi tutto potrebbe non valere per voi&#8221;.<\/em><\/p>\n<h3>Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle?<\/h3>\n<p>Tipico dei ragazzi, un sacco di giochi e battibecchi<\/p>\n<h3>Cosa fa la vostra famiglia per divertirsi?<\/h3>\n<p>Cercare di fare gite o fughe in famiglia<\/p>\n<h3>Ci parli della difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande che la sua famiglia deve affrontare.<\/h3>\n<p>Cerco di capire cosa mi aspetta per il futuro di mio figlio da quando, 2 mesi fa, sono arrivati i risultati dei test genetici.<\/p>\n<h3>Cosa fa sorridere il vostro bambino?<\/h3>\n<p>La resilienza dalla nascita ad oggi, la sua forza sia fisica che mentale, \u00e8 semplicemente speciale.<\/p>\n<h3>Cosa la spinge a partecipare alla ricerca?<\/h3>\n<p>Ho molte domande che non hanno risposta ed \u00e8 una sensazione terribile. Inoltre, se il test o il viaggio di mio figlio possono essere di aiuto a qualcuno l\u00e0 fuori, perch\u00e9 no?<\/p>\n<h3>Che cosa avete imparato dalle altre famiglie sulla condizione di vostro figlio?<\/h3>\n<p>Non molto ancora, ho iniziato a fare ricerche e a informarmi su questo argomento di recente.<\/p>\n<h3>Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui \u00e8 stata recentemente diagnosticata un&#8217;alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?<\/h3>\n<p>Amate il vostro bambino incondizionatamente e tenete presente che ogni bambino \u00e8 unico, quindi tutto ci\u00f2 potrebbe non valere per il vostro bambino.<\/p>\n<h3>Qual \u00e8 la domanda a cui vorreste che i ricercatori potessero rispondere in merito al cambiamento genetico di vostro figlio?<\/h3>\n<p>Gravi rischi per mio figlio<\/p>\n<h3>C&#8217;\u00e8 qualcos&#8217;altro che vorreste condividere con le altre famiglie?<\/h3>\n<p>Siate forti e tenete duro&#8230;. Ho lottato fin dalla sua nascita, a 28 settimane di vita, e finch\u00e9 lui vorr\u00e0 andare avanti io sar\u00f2 l\u00ec ad aiutarlo in ogni modo possibile.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Da: il genitore di Tristan, un bambino di 4 anni con una delezione 16p11.2 &#8220;Amate i vostri figli incondizionatamente e tenete presente che ogni bambino \u00e8 unico, quindi tutto potrebbe non valere per voi&#8221;. Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle? Tipico dei ragazzi, un sacco di giochi e [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":48443,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48493"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=48493"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48493\/revisions"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48443"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=48493"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}