![\"\"](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/29075238\/Matthew-241x300.jpg\")
<\/h3>\n<\/h3>\n“\u00c8 normale sentirsi tristi all’inizio. All’inizio, quando l’abbiamo scoperto, abbiamo vissuto un periodo di lutto ed \u00e8 stato molto difficile. Ma poi si migliora”.<\/em><\/p>\n I nostri figli sono abbastanza vicini Emily non ha 16 anni e il pi\u00f9 grande ha 13 mesi di differenza. A Matthew ed Emily piace molto giocare insieme e anche se possono litigare come cani e gatti si vogliono bene e lei ci aiuta molto quando lui cerca di comunicare e noi non riusciamo a capirlo bene.<\/p>\n Ci piace riunirci con la famiglia e far incontrare i bambini con i loro cugini. (Nella nostra famiglia ci sono molti bambini sotto i 10 anni).<\/p>\n \u00c8 difficile andare a qualsiasi tipo di evento che abbia troppe cose da fare, come la folla e il rumore. Matthew ha 3 anni (quasi 4) e non si copre le orecchie o altro, ma diventa molto ansioso e non smette di muoversi quando c’\u00e8 troppo movimento. \u00c8 anche un corridore, quindi certi luoghi possono essere molto stressanti per motivi di sicurezza, dato che il suo linguaggio \u00e8 molto ritardato. Un’altra difficolt\u00e0 \u00e8 rappresentata da mia figlia, che \u00e8 neurotipica, che si comporta male perch\u00e9 ritiene che l’attenzione che riceve sia ingiusta non solo da parte nostra, ma anche da parte di terapisti come OT, PT e SLP. A quest’et\u00e0 non capisce perch\u00e9 lui abbia bisogno di un aiuto in pi\u00f9. \u00c8 stata una lotta per trovare un equilibrio tra le due cose.<\/p>\n \u00c8 cos\u00ec affettuoso con tutti quelli che incontra e, nonostante le limitazioni verbali, fa amicizia ovunque vada.<\/p>\n Vogliamo essere sempre aggiornati sulle ricerche riguardanti la sua delezione e vogliamo essere parte di qualcosa che aiuti i bambini del futuro con la sua condizione. informare gli altri in modo che possano ricevere trattamenti di intervento precoce e far parte di una comunit\u00e0 che comprende veramente alcune delle nostre lotte quotidiane.<\/p>\n Formare l’informazione per le future generazioni di ragazzi e adulti 16p.<\/p>\n Che ogni bambino \u00e8 unico nel suo modo di svilupparsi e di apprendere, con o senza 16p. Abbiamo imparato a conoscere i bambini come lui e siamo stati in grado di avere un’idea pi\u00f9 precisa di cosa aspettarci quando crescer\u00e0. Abbiamo anche imparato a conoscere le risorse a nostra disposizione che prima non conoscevamo.<\/p>\n \u00c8 normale sentirsi tristi all’inizio. All’inizio, quando l’abbiamo scoperto, abbiamo vissuto un periodo di lutto ed \u00e8 stato molto difficile. Ma c’\u00e8 di meglio. Il vostro bambino vi insegner\u00e0 ad apprezzare molto di pi\u00f9 in questa vita. Non \u00e8 detto che tutto sia sempre perfetto. Ma andr\u00e0 tutto bene e potete farcela!<\/p>\n Cosa ha causato esattamente il cambiamento genetico in un bambino che \u00e8 de novo.<\/p>\n Questo studio Simons \u00e8 il meglio del meglio! Se vi sentite soli, cercate su Facebook “16p11.2 deletion\/duplication We are family xx”, un gruppo incredibile di famiglie di tutte le et\u00e0 che si riuniscono per condividere le loro esperienze con la delezione e la duplicazione 16p11.2.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Da parte di: Claudia, genitore di Matteo, un bambino di 3 anni con una delezione 16p11.2 “\u00c8 normale sentirsi tristi all’inizio. All’inizio, quando l’abbiamo scoperto, abbiamo vissuto un periodo di lutto ed \u00e8 stato molto difficile. Ma poi si migliora”. Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle? 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Cosa fa la vostra famiglia per divertirsi?<\/h3>\n
Ci parli della difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande che la sua famiglia deve affrontare.<\/h3>\n
Cosa fa sorridere il vostro bambino?<\/h3>\n
Cosa la spinge a partecipare alla ricerca?<\/h3>\n
In che modo ritiene di influire sulla comprensione dei cambiamenti genetici studiati in Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambiamenti di singoli geni)?<\/h3>\n
Che cosa avete imparato dalle altre famiglie sulla condizione di vostro figlio?<\/h3>\n
Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui \u00e8 stata recentemente diagnosticata un’alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?<\/h3>\n
Qual \u00e8 la domanda a cui vorreste che i ricercatori potessero rispondere in merito al cambiamento genetico di vostro figlio?<\/h3>\n
C’\u00e8 qualcos’altro che vorreste condividere con le altre famiglie?<\/h3>\n