“Mantenete il senso dell’umorismo e una mente aperta. La vostra persona speciale vi accompagner\u00e0 in un viaggio molto speciale”.<\/em><\/p>\n Austin ha un fratello gemello, Jack, e i due vanno molto d’accordo nonostante abbiano caratteri molto diversi. Jack sostiene Austin in tutto ci\u00f2 che fa. Le gemelle hanno una sorella minore, Robyn, di 2 anni. Austin ha qualche problema a capire che sua sorella \u00e8 solo piccola e spesso litiga con lei o cerca di evitarla. Tuttavia, hanno interessi simili e ogni tanto li sorprendo a giocare insieme!<\/p>\n Andiamo al parco, in spiaggia, al soft play, facciamo serate con film e cibo da asporto. Ci piace fare pomeriggi di artigianato, ballare e in generale essere sciocchi insieme.<\/p>\n La difficolt\u00e0 maggiore \u00e8 quella di gestire il comportamento sempre pi\u00f9 difficile di Austin. Pu\u00f2 essere difficile sapere come reagire al meglio e aiutarlo. Questo si ripercuote anche sui suoi fratelli. Diventa una questione di tentativi ed errori e se sbaglio mi sento in colpa.<\/p>\n Austin ha un senso dell’umorismo fuori dagli schemi e mi fa sempre ridere. \u00c8 anche molto creativo e ama disegnare e creare cose. Gli piace raccontare storie con le sue immagini. \u00c8 molto affettuoso e chiede sempre le coccole.<\/p>\n Quando ad Austin \u00e8 stata diagnosticata la malattia, c’erano pochissime informazioni, a parte documenti medici difficili da decifrare che offrono poco o nessun conforto quando si \u00e8 alla disperata ricerca di risposte e rassicurazioni. Ne stanno spuntando altre come questa e dopo la mia esperienza sento il dovere di condividere la nostra storia nella speranza che risponda a qualche domanda e dia un po’ di conforto a chi ha ricevuto una nuova diagnosi.<\/p>\n Si sa cos\u00ec poco di alcune di queste alterazioni genetiche che ogni caso \u00e8 importante. Pi\u00f9 persone partecipano e condividono le loro esperienze, pi\u00f9 possibilit\u00e0 hanno le persone colpite di ottenere il giusto supporto.<\/p>\n Non ho ancora incontrato o parlato con altre famiglie. Anche se spero di farlo.<\/p>\n Ricerca, ricerca, ricerca, ma ricordate che una diagnosi non cambia la persona che \u00e8, ma vi aiuta solo a capire perch\u00e9 \u00e8 cos\u00ec.<\/p>\n Voglio solo sapere di quali strumenti ho bisogno per assicurarmi che raggiunga il suo potenziale e abbia una buona qualit\u00e0 di vita.<\/p>\n Mantenete il senso dell’umorismo e una mente aperta. La vostra persona speciale vi accompagner\u00e0 in un viaggio molto speciale.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Da parte di: Jessica, Austin, un bambino di 5 anni con una duplicazione 16p11.2 “Mantenete il senso dell’umorismo e una mente aperta. La vostra persona speciale vi accompagner\u00e0 in un viaggio molto speciale”. Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle? Austin ha un fratello gemello, Jack, e i due […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":48262,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48488"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=48488"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48488\/revisions"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48262"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=48488"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle?<\/h3>\n
Cosa fa la vostra famiglia per divertirsi?<\/h3>\n
Ci parli della difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande che la sua famiglia deve affrontare.<\/h3>\n
Cosa fa sorridere il vostro bambino?<\/h3>\n
Cosa la spinge a partecipare alla ricerca?<\/h3>\n
In che modo ritiene di influire sulla comprensione dei cambiamenti genetici studiati in Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambiamenti di singoli geni)?<\/h3>\n
Che cosa avete imparato dalle altre famiglie sulla condizione di vostro figlio?<\/h3>\n
Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui \u00e8 stata recentemente diagnosticata un’alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?<\/h3>\n
Qual \u00e8 la domanda a cui vorreste che i ricercatori potessero rispondere in merito al cambiamento genetico di vostro figlio?<\/h3>\n
C’\u00e8 qualcos’altro che vorreste condividere con le altre famiglie?<\/h3>\n