“Raggiungete la comunit\u00e0 che esiste con questa variazione. Pu\u00f2 essere cos\u00ec opprimente e la comunit\u00e0 pu\u00f2 davvero aiutare nei momenti difficili”.<\/em><\/p>\n Ha un ottimo rapporto con il fratello.<\/p>\n Ci piace campeggiare, andare in bicicletta e viaggiare. Ci piacciono anche le gite di un giorno, i picnic o le grigliate in giardino.<\/p>\n \u00c8 stato difficile accedere ai servizi di cui nostra figlia ha bisogno e per molti di questi abbiamo dovuto pagare noi stessi. \u00c8 anche molto stressante e difficile per tutti noi avere sempre a che fare con l’ignoto e non essere sicuri di fare abbastanza o le cose giuste per aiutare nostra figlia.<\/p>\n Nostra figlia \u00e8 incredibilmente affettuosa ed estroversa. Ha una meravigliosa forza di carattere che le d\u00e0 una scintilla, e ha anche un modo gentile e amorevole che la rende speciale per tutti noi.<\/p>\n Siamo sempre alla ricerca di informazioni che possano aiutare nostra figlia, e allo stesso tempo vogliamo contribuire in qualche modo a trovare risposte e ad aiutare gli altri che verranno dopo di noi.<\/p>\n Ci auguriamo di essere tra i tanti a contribuire con informazioni che, una volta raccolte, aiuteranno a trovare il modo migliore per gestire le sfide che i bambini 16p devono affrontare.<\/p>\n Mi sono affidata ad altre famiglie per condividere le loro storie su ci\u00f2 che ha funzionato, quando gli esperti semplicemente non sanno cosa dovremmo fare. Per esempio, ho contattato la comunit\u00e0 dei genitori per insegnare a nostra figlia a leggere. Ho ricevuto ottimi consigli e suggerimenti da altri genitori. Ho apprezzato anche il fatto di sapere che anche altri stanno lottando con questo problema.<\/p>\n Raggiungete la comunit\u00e0 che esiste con questa variante. Pu\u00f2 essere cos\u00ec travolgente e la comunit\u00e0 pu\u00f2 davvero aiutare nei momenti difficili.<\/p>\n \u00c8 una domanda difficile, perch\u00e9 non ho mai una sola domanda. Credo che in questa fase si tratti di apprendimento e di studi universitari. Vorrei avere pi\u00f9 informazioni sui modi migliori per insegnarle, in particolare per quanto riguarda gli aspetti accademici.<\/p>\n Sono molto grato ai Simons e alle altre famiglie. \u00c8 cos\u00ec bello sapere che ci sono altri l\u00e0 fuori che stanno affrontando sfide simili e hanno anche molte delle stesse domande.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Da parte di: Susan, genitore di Ava, una bambina di 7 anni con una delezione 16p11.2 “Raggiungete la comunit\u00e0 che esiste con questa variazione. Pu\u00f2 essere cos\u00ec opprimente e la comunit\u00e0 pu\u00f2 davvero aiutare nei momenti difficili”. Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle? Ha un ottimo rapporto con […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":48443,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48483"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=48483"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48483\/revisions"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48443"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=48483"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle?<\/h3>\n
Cosa fa la vostra famiglia per divertirsi?<\/h3>\n
Ci parli della difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande che la sua famiglia deve affrontare.<\/h3>\n
Cosa fa sorridere il vostro bambino?<\/h3>\n
Cosa la spinge a partecipare alla ricerca?<\/h3>\n
In che modo ritiene di influire sulla comprensione dei cambiamenti genetici studiati in Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambiamenti di singoli geni)?<\/h3>\n
Che cosa avete imparato dalle altre famiglie sulla condizione di vostro figlio?<\/h3>\n
Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui \u00e8 stata recentemente diagnosticata un’alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?<\/h3>\n
Qual \u00e8 la domanda a cui vorreste che i ricercatori potessero rispondere in merito al cambiamento genetico di vostro figlio?<\/h3>\n
C’\u00e8 qualcos’altro che vorreste condividere con le altre famiglie?<\/h3>\n