“Non sottovalutate mai vostro figlio o voi stessi”.<\/em><\/p>\n Owen \u00e8 il pi\u00f9 giovane di tre figli, con una grande distanza tra tutti (25, 24 e 5 anni). La pi\u00f9 grande, Chelsea, non vive a casa, ma si \u00e8 presa cura di lui all’et\u00e0 di 1-2 anni ogni venerd\u00ec mentre mamma e pap\u00e0 lavoravano. Ha imparato a fare le poppate e a svolgere le attivit\u00e0 terapeutiche. Owen adora la sua “femminuccia” Il suo fratello maggiore, Noah, \u00e8 il miglior fratello maggiore. Ha imparato fin da piccolo a prendersi cura di un fratello fragile dal punto di vista medico e si assicura di includere Owen nelle sue attivit\u00e0. Owen ha tirato fuori il meglio da entrambi.<\/p>\n Abbiamo un camper e andiamo il pi\u00f9 possibile. Ci piace anche stare vicino all’acqua per andare in barca o nuotare. Owen ama la velocit\u00e0, quindi pap\u00e0 e i ragazzi si divertono con i monster truck e la Nascar. Siamo anche grandi fan dei Detroit Lions.<\/p>\n Owen ha avuto diversi problemi medici, alcuni risolti e altri in corso. Destreggiarsi tra le sue cure, le esigenze degli altri due figli, il lavoro e il nostro matrimonio \u00e8 stato un compito altalenante. Abbiamo imparato a rafforzare la nostra pazienza, a usare l’umorismo e ad accettare l’aiuto degli altri.<\/p>\n Owen \u00e8 proprio un personaggio. \u00c8 un folletto con capelli biondo fragola e una risata contagiosa. Se lo si fa ridere forte, inizia a sbuffare proprio come sua madre. \u00c8 un combattente e ha superato tante cose.<\/p>\n Volevamo essere in grado di trasformare la differenza di Owen in un impatto positivo per pi\u00f9 di noi. Inoltre, quando Owen ha ricevuto la prima diagnosi, \u00e8 stato di conforto sapere che c’erano altri l\u00e0 fuori che avevano desiderato informazioni e avevano condiviso ci\u00f2 che sapevano\/esperienza. Vogliamo farlo anche per altre famiglie che stanno imparando a conoscere l’unicit\u00e0 del loro bambino.<\/p>\n Owen ha partecipato allo studio di Boston da meno di un anno in poi. \u00c8 stato uno dei primi bambini a cui \u00e8 stata fatta la diagnosi\/partecipazione da neonato.<\/p>\n La varianza di questa sindrome \u00e8 ancora la forza, l’amore e l’umorismo necessari e condivisi da tutti noi.<\/p>\n Non sottovalutate mai vostro figlio o voi stessi.<\/p>\n Non ho domande specifiche, ma sono ansioso di conoscere le loro continue scoperte.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Da parte di: Sheila, genitore di Owen, un bambino di 5 anni con una delezione 16p11.2 “Non sottovalutate mai vostro figlio o voi stessi”. Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle? Owen \u00e8 il pi\u00f9 giovane di tre figli, con una grande distanza tra tutti (25, 24 e 5 […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":48443,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48481"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=48481"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48481\/revisions"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48443"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=48481"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle?<\/h3>\n
Cosa fa la vostra famiglia per divertirsi?<\/h3>\n
Ci parli della difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande che la sua famiglia deve affrontare.<\/h3>\n
Cosa fa sorridere il vostro bambino?<\/h3>\n
Cosa la spinge a partecipare alla ricerca?<\/h3>\n
In che modo ritiene di influire sulla comprensione dei cambiamenti genetici studiati in Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambiamenti di singoli geni)?<\/h3>\n
Che cosa avete imparato dalle altre famiglie sulla condizione di vostro figlio?<\/h3>\n
Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui \u00e8 stata recentemente diagnosticata un’alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?<\/h3>\n
Qual \u00e8 la domanda a cui vorreste che i ricercatori potessero rispondere in merito al cambiamento genetico di vostro figlio?<\/h3>\n