“Non arrendetevi. Continuate a fare ricerche per trovare modi per affrontare i problemi che potrebbero sorgere in futuro”.<\/em><\/p>\n Vanno d’accordo per la maggior parte del tempo<\/p>\n Andare al cinema<\/p>\n Mia figlia di 17 anni ha subito due interventi di scoliosi e da due anni ha iniziato ad avere sintomi neurologici. Ci siamo rivolti a diversi medici e proprio di recente le \u00e8 stata diagnosticata la duplicazione del 16p11.2, oltre a ptsd, disturbo d’ansia depressivo e attacchi di panico. Ho appena fatto diplomare mio figlio di 19 anni con asperger e ora \u00e8 all’universit\u00e0. \u00c8 stato difficile, ma sto ancora resistendo.<\/p>\n Ora che abbiamo una diagnosi, \u00e8 molto pi\u00f9 felice.<\/p>\n Per saperne di pi\u00f9 su questa rara malattia genetica e su come sar\u00e0 il suo futuro<\/p>\n Ritengo che con i sintomi insoliti di mia figlia in et\u00e0 pi\u00f9 avanzata, i ricercatori possano saperne di pi\u00f9.<\/p>\n Non ancora troppo.<\/p>\n Non arrendetevi. Continuare a fare ricerca per trovare modi per affrontare i problemi che potrebbero sorgere in futuro.<\/p>\n Perch\u00e9 non esiste una cura.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Da parte di: Barbara, genitore di Sara, una ragazza di 17 anni con una duplicazione 16p11.2 “Non arrendetevi. Continuate a fare ricerche per trovare modi per affrontare i problemi che potrebbero sorgere in futuro”. Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle? Vanno d’accordo per la maggior parte del tempo […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":48262,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48478"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=48478"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48478\/revisions"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48262"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=48478"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle?<\/h3>\n
Cosa fa la vostra famiglia per divertirsi?<\/h3>\n
Ci parli della difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande che la sua famiglia deve affrontare.<\/h3>\n
Cosa fa sorridere il vostro bambino?<\/h3>\n
Cosa la spinge a partecipare alla ricerca?<\/h3>\n
In che modo ritiene di influire sulla comprensione dei cambiamenti genetici studiati in Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambiamenti di singoli geni)?<\/h3>\n
Che cosa avete imparato dalle altre famiglie sulla condizione di vostro figlio?<\/h3>\n
Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui \u00e8 stata recentemente diagnosticata un’alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?<\/h3>\n
Qual \u00e8 la domanda a cui vorreste che i ricercatori potessero rispondere in merito al cambiamento genetico di vostro figlio?<\/h3>\n