{"id":48476,"date":"2019-05-29T12:21:20","date_gmt":"2019-05-29T16:21:20","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/duplicazione-16p11-2\/la-storia-di-bethany\/"},"modified":"2019-05-29T12:21:20","modified_gmt":"2019-05-29T16:21:20","slug":"la-storia-di-bethany","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/processo-di-ricerca\/i-disturbi-genetici-che-studiamo\/duplicazione-16p11-2\/la-storia-di-bethany\/","title":{"rendered":"La storia di Bethany"},"content":{"rendered":"<h3 style=\"text-align: center;\">Da parte di: Amanda, genitore di Bethany, una bambina di 12 anni con una duplicazione 16p11.2<\/h3>\n<p style=\"padding-left: 30px; text-align: center;\"><em>&#8220;Andr\u00e0 tutto bene. L&#8217;intervento precoce \u00e8 il migliore&#8221;.<\/em><\/p>\n<h3>Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle?<\/h3>\n<p>Ora litigano spesso perch\u00e9 sua sorella e lei hanno la stessa et\u00e0. Il mio bambino di 12 anni ha la duplicazione 16p 11.2 e il mio bambino di 9 anni ha l&#8217;ADHD e la dislessia.<\/p>\n<h3>Cosa fa la vostra famiglia per divertirsi?<\/h3>\n<p>Ci piace nuotare, andare in bicicletta, giocare a bowling, andare al parco dei trampolini e andare al cinema.<\/p>\n<h3>Ci parli della difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande che la sua famiglia deve affrontare.<\/h3>\n<p>In questo momento stiamo tutti bene. Non ci sono difficolt\u00e0 di cui parlare.<\/p>\n<h3>Cosa fa sorridere il vostro bambino?<\/h3>\n<p>Il suo senso dell&#8217;umorismo e quando riesce a realizzare nuove abilit\u00e0.<\/p>\n<h3>Cosa la spinge a partecipare alla ricerca?<\/h3>\n<p>Mi piace conoscere i problemi che possono insorgere con l&#8217;avanzare dell&#8217;et\u00e0 del mio bambino, in modo da sapere meglio cosa aspettarmi.<\/p>\n<h3>In che modo ritiene di influire sulla comprensione dei cambiamenti genetici studiati in <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambiamenti di singoli geni)?<\/h3>\n<p>Sono portatore di questo gene, ma non ne sono affetto. Mia figlia, che ne \u00e8 affetta, \u00e8 molto ritardata per la sua et\u00e0. Vogliamo fare tutto il possibile per aiutare altre famiglie che si trovano nella stessa situazione.<\/p>\n<h3>Che cosa avete imparato dalle altre famiglie sulla condizione di vostro figlio?<\/h3>\n<p>Ho imparato che tutti sono colpiti in modo diverso. Non esistono due famiglie uguali.<\/p>\n<h3>Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui \u00e8 stata recentemente diagnosticata un&#8217;alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?<\/h3>\n<p>Andr\u00e0 tutto bene. L&#8217;intervento precoce \u00e8 il migliore.<\/p>\n<h3>Qual \u00e8 la domanda a cui vorreste che i ricercatori potessero rispondere in merito al cambiamento genetico di vostro figlio?<\/h3>\n<p>Perch\u00e9?<\/p>\n<h3>C&#8217;\u00e8 qualcos&#8217;altro che vorreste condividere con le altre famiglie?<\/h3>\n<p>Ci piacerebbe avere l&#8217;opportunit\u00e0 di essere coinvolti con altre famiglie che si trovano nella nostra stessa situazione.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Da parte di: Amanda, genitore di Bethany, una bambina di 12 anni con una duplicazione 16p11.2 &#8220;Andr\u00e0 tutto bene. L&#8217;intervento precoce \u00e8 il migliore&#8221;. Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle? Ora litigano spesso perch\u00e9 sua sorella e lei hanno la stessa et\u00e0. Il mio bambino di 12 anni [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":48262,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48476"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=48476"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48476\/revisions"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48262"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=48476"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}