{"id":48472,"date":"2019-05-23T14:39:44","date_gmt":"2019-05-23T18:39:44","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/processo-di-ricerca\/i-disturbi-genetici-che-studiamo\/delezione-16p11-2\/la-storia-di-r\/"},"modified":"2019-05-23T14:39:44","modified_gmt":"2019-05-23T18:39:44","slug":"la-storia-di-r","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/processo-di-ricerca\/i-disturbi-genetici-che-studiamo\/delezione-16p11-2\/la-storia-di-r\/","title":{"rendered":"La storia di R"},"content":{"rendered":"<h3 style=\"text-align: center;\">Da parte di: Antje, genitore di &#8220;R&#8221;, un ragazzo di 16 anni con una delezione distale 16p11.2<\/h3>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><em>&#8220;L&#8217;erba non cresce pi\u00f9 velocemente se la si tira. Mantenete la calma con la vostra bambina, raggiunger\u00e0 tutti i traguardi con i suoi tempi&#8221;.<\/em><\/p>\n<h3>Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle?<\/h3>\n<p>Buono<\/p>\n<h3>Cosa fa la vostra famiglia per divertirsi?<\/h3>\n<p>giocare insieme a qualcosa, bowling, billard, gite<\/p>\n<h3>Ci parli della difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande che la sua famiglia deve affrontare.<\/h3>\n<p>Risultati medici poco chiari<\/p>\n<h3>Cosa fa sorridere il vostro bambino?<\/h3>\n<p>Quando viene accompagnata dal suo ragazzo, mangia patatine, telefona con il suo ragazzo<\/p>\n<h3>Cosa la spinge a partecipare alla ricerca?<\/h3>\n<p>La disabilit\u00e0 \u00e8 meglio indagata<\/p>\n<h3>In che modo ritiene di influire sulla comprensione dei cambiamenti genetici studiati in <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambiamenti di singoli geni)?<\/h3>\n<p>Spero che sia d&#8217;aiuto<\/p>\n<h3>Che cosa avete imparato dalle altre famiglie sulla condizione di vostro figlio?<\/h3>\n<p>Per il momento le altre famiglie imparano da noi, perch\u00e9 mio figlio \u00e8 pi\u00f9 grande degli altri, ma vedo molte similitudini.<\/p>\n<h3>Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui \u00e8 stata recentemente diagnosticata un&#8217;alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?<\/h3>\n<p>Congratulazioni. Ora avete una risposta alla vostra domanda sul perch\u00e9 il bambino sia cos\u00ec come \u00e8.<\/p>\n<h3>Qual \u00e8 la domanda a cui vorreste che i ricercatori potessero rispondere in merito al cambiamento genetico di vostro figlio?<\/h3>\n<p>Perch\u00e9 il reflusso gastroeosofageo \u00e8 cos\u00ec difficile da trattare, dopo due interventi chirurgici ora dopo 4 anni abbiamo di nuovo problemi<\/p>\n<h3>C&#8217;\u00e8 qualcos&#8217;altro che vorreste condividere con le altre famiglie?<\/h3>\n<p>L&#8217;erba non cresce pi\u00f9 velocemente se la si tira. Mantenete la calma con la vostra bambina, raggiunger\u00e0 tutti i traguardi con i suoi tempi.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Da parte di: Antje, genitore di &#8220;R&#8221;, un ragazzo di 16 anni con una delezione distale 16p11.2 &#8220;L&#8217;erba non cresce pi\u00f9 velocemente se la si tira. Mantenete la calma con la vostra bambina, raggiunger\u00e0 tutti i traguardi con i suoi tempi&#8221;. Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle? Buono [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":48443,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48472"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=48472"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48472\/revisions"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48443"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=48472"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}