{"id":48471,"date":"2019-05-28T11:10:48","date_gmt":"2019-05-28T15:10:48","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/processo-di-ricerca\/i-disturbi-genetici-che-studiamo\/delezione-16p11-2\/la-storia-di-vegard\/"},"modified":"2019-05-28T11:10:48","modified_gmt":"2019-05-28T15:10:48","slug":"la-storia-di-vegard","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/processo-di-ricerca\/i-disturbi-genetici-che-studiamo\/delezione-16p11-2\/la-storia-di-vegard\/","title":{"rendered":"La storia di Vegard"},"content":{"rendered":"<h3 style=\"text-align: center;\">Da parte di: Bjorn, genitore di Vegard, un ragazzo di 14 anni con una delezione 16p11.2<\/h3>\n<p style=\"padding-left: 30px; text-align: center;\"><em>&#8220;Iniziare presto con gli stimoli per andare avanti il pi\u00f9 possibile&#8221;.<\/em><\/p>\n<h3>Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle?<\/h3>\n<p>\u00c8 un bambino molto gentile e premuroso. \u00c8 molto amato da tutti i suoi tre fratelli.<\/p>\n<h3>Cosa fa la vostra famiglia per divertirsi?<\/h3>\n<p>Con 11 anni di differenza di et\u00e0, \u00e8 difficile trovare attivit\u00e0 che ci riuniscano tutti. Ci piace viaggiare e abbiamo fatto il giro del mondo tutti e sei. Giochiamo a carte e a giochi, soprattutto quando siamo nella baita di montagna.<\/p>\n<h3>Ci parli della difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande che la sua famiglia deve affrontare.<\/h3>\n<p>Le difficolt\u00e0 di apprendimento di nostro figlio sono probabilmente la difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande. Inoltre, la madre della famiglia ha alcuni problemi di salute cronici che sono sotto controllo, ma che causano comunque alcune limitazioni ai livelli di attivit\u00e0.<\/p>\n<h3>Cosa fa sorridere il vostro bambino?<\/h3>\n<p>Quando arriva e propone un massaggio alle spalle e al collo.<\/p>\n<h3>Cosa la spinge a partecipare alla ricerca?<\/h3>\n<p>Aiutare le altre famiglie a ricevere il trattamento migliore per massimizzare le potenzialit\u00e0 del bambino.<\/p>\n<h3>In che modo ritiene di influire sulla comprensione dei cambiamenti genetici studiati in <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambiamenti di singoli geni)?<\/h3>\n<p>Ampliare la raccolta dei dati per fornire una conoscenza pi\u00f9 precisa.<\/p>\n<h3>Che cosa avete imparato dalle altre famiglie sulla condizione di vostro figlio?<\/h3>\n<p>Niente di speciale. (Ancora!)<\/p>\n<h3>Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui \u00e8 stata recentemente diagnosticata un&#8217;alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?<\/h3>\n<p>Iniziare presto con gli stimoli per andare avanti il pi\u00f9 possibile.<\/p>\n<h3>Qual \u00e8 la domanda a cui vorreste che i ricercatori potessero rispondere in merito al cambiamento genetico di vostro figlio?<\/h3>\n<p>Se esiste la possibilit\u00e0 di una terapia genetica.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Da parte di: Bjorn, genitore di Vegard, un ragazzo di 14 anni con una delezione 16p11.2 &#8220;Iniziare presto con gli stimoli per andare avanti il pi\u00f9 possibile&#8221;. Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle? \u00c8 un bambino molto gentile e premuroso. \u00c8 molto amato da tutti i suoi tre [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":48443,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48471"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=48471"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48471\/revisions"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48443"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=48471"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}