![\"\"](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/23064006\/Celina-300x300.jpg\")
<\/h3>\n<\/h3>\n“Non arrendetevi. Non importa quanto difficile diventi il percorso, non importa quante pietre ci siano nel cammino, insieme potete creare tutto”.<\/em><\/p>\n Amiamo la natura, facciamo passeggiate e ci esercitiamo a camminare autonomamente con Celina. In estate ci divertiamo molto in piscina.<\/p>\n Non sapendo cosa la duplicazione e le altre sindromi stiano facendo a Celina. Dove ci porter\u00e0 la strada? A volte piango in silenzio perch\u00e9 sono arrabbiata, disperata e impotente e non riesco ad aiutare questa affascinante bambina. Le tengo la mano e vorrei non dover soffrire cos\u00ec tanto… lei non deve essere triste e io sono sempre al suo fianco.<\/p>\n Celina ama i cavalli e adora cavalcare il suo cavallo da terapia “Elli”. Le piace molto la musica e balla come una reginetta del ballo – assolutamente dolce.<\/p>\n Vorremmo saperne di pi\u00f9 sulla duplicazione 16p11.2. Per saperne di pi\u00f9. E soprattutto vogliamo farlo conoscere meglio. Non deve essere dimenticato.<\/p>\n Le diagnosi di Celina non corrispondono alla genetica umana. L’agenesia del corpo calloso non si duplica e nemmeno l’epilessia. Ci auguriamo che ci siano altre cause. Vorremmo far conoscere meglio la duplicazione 16p11.2. Quasi nessuno conosce questo difetto genetico e i medici non ne sanno molto.<\/p>\n Io stesso soffro di sottopeso e da anni sono alla ricerca di una causa. Dopo pi\u00f9 di 30 anni, ho potuto dire al mio medico che la causa era la duplicazione. Nessuno voleva credermi. Il sospetto di bulimia \u00e8 sempre stato espresso. Sono felice di poter condividere paure e preoccupazioni con altri.<\/p>\n Che vedr\u00e0 la vita da un’angolazione diversa e che percorrer\u00e0 una strada molto speciale. Pu\u00f2 essere orgoglioso e felice di percorrere questa strada. La sua attenzione si concentrer\u00e0 sulle piccole cose che imparer\u00e0 ad apprezzare. Non \u00e8 importante il grande insieme, ma il piccolo speciale che gli scalder\u00e0 il cuore.<\/p>\n Perch\u00e9 un piccolo difetto genetico pu\u00f2 causare cos\u00ec tanti “danni”?<\/p>\n Non arrendetevi. Non importa quanto sia difficile il cammino, non importa quante pietre ci siano sulla strada, insieme potete creare tutto. Non lasciate che un piccolo difetto genetico distrugga qualcosa di grande: la vostra famiglia. Dopo i brutti tempi, tornano i bei tempi. I momenti difficili vi mostreranno che possono rafforzare e consolidare il vostro cammino. Coesione = Forza = Amore https:\/\/www.celinaseinzigartigerlebensweg.de\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Da parte di: Cindy, genitore di Celina, una bambina di 11 anni con una duplicazione 16p11.2 “Non arrendetevi. Non importa quanto difficile diventi il percorso, non importa quante pietre ci siano nel cammino, insieme potete creare tutto”. Cosa fa la vostra famiglia per divertirsi? Amiamo la natura, facciamo passeggiate e ci esercitiamo a camminare autonomamente […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":48262,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48469"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=48469"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48469\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":49572,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48469\/revisions\/49572"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48262"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=48469"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Cosa fa la vostra famiglia per divertirsi?<\/h3>\n
Ci parli della difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande che la sua famiglia deve affrontare.<\/h3>\n
Cosa fa sorridere il vostro bambino?<\/h3>\n
Cosa la spinge a partecipare alla ricerca?<\/h3>\n
In che modo ritiene di influire sulla comprensione dei cambiamenti genetici studiati in Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambiamenti di singoli geni)?<\/h3>\n
Che cosa avete imparato dalle altre famiglie sulla condizione di vostro figlio?<\/h3>\n
Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui \u00e8 stata recentemente diagnosticata un’alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?<\/h3>\n
Qual \u00e8 la domanda a cui vorreste che i ricercatori potessero rispondere in merito al cambiamento genetico di vostro figlio?<\/h3>\n
C’\u00e8 qualcos’altro che vorreste condividere con le altre famiglie?<\/h3>\n