Ora sappiamo che pu\u00f2 uscirne con il giusto supporto e che sar\u00e0 sempre affetto da autismo, ma possiamo mettere in atto dei supporti che gli consentano di avere successo”. E anche voi potete farlo!”.<\/em><\/p>\n Amorevole, dato che James \u00e8 un ragazzo molto dolce e molto affettuoso. Tuttavia, lui ha 8 anni e la sua sorellina ne ha 3 e ha difficolt\u00e0 a seguire le regole in bianco e nero che James impone. C’\u00e8 molta zona d’ombra per lei, e non tanto per lui. Le regole che dovrebbe seguire a 8 anni, non capisce perch\u00e9 la sorella di 3 anni non sia in grado di seguirle. Possono essere semplici regole di educazione che lui sa essere corrette e che lei non saprebbe mai a 3 anni, come tenere le scarpe lontane dai mobili, o le faccende domestiche e il modo in cui vengono completate. Per un estraneo, questo assomiglia molto a un’incessante azione di disturbo reciproco, pi\u00f9 che a una normale azione di disturbo tra sorelle e fratelli. Con la sorellastra pi\u00f9 grande, che ha 17 anni, prova molta ansia da attaccamento, ma la adora.<\/p>\n Film, attivit\u00e0 in chiesa, James prende lezioni di MMA 4 giorni a settimana e giochiamo insieme ai videogiochi online come famiglia. Amiamo i videogiochi in ogni caso, ma giocare insieme ci aiuta a incontrarlo dove si trova.<\/p>\n L’incomprensione sociale di James \u00e8 un grosso problema. Abbiamo spinto l’apprendimento del linguaggio gi\u00e0 a 6 mesi e cos\u00ec, all’et\u00e0 di un anno, aveva un ampio vocabolario, in modo che quando si \u00e8 verificata la regressione sensoriale tra i 18 e i 36 mesi, dopo \u00e8 stato in grado di comunicare molto bene. Abbiamo anche spinto molto presto cose come il contatto visivo, senza sapere che aveva l’autismo. Tuttavia, i suoi problemi sociali a scuola e a casa sono molto estesi. Agli adulti sembra un bambino di 8 anni dolce e stravagante. Ma i bambini sanno che \u00e8 diverso. Solo un po’. Sbatte le braccia quando \u00e8 eccitato e si affeziona facilmente agli adulti e a chiunque gli mostri attenzione, spesso fraintende le cose dette in modo sarcastico come se fossero letterali. L’incomprensione sociale \u00e8 il problema pi\u00f9 grande che dobbiamo affrontare oggi.<\/p>\n Nel fare la mia lista di stranezze che pensavo lo rendessero autistico, mi sono resa conto che erano tutte cose che amavo di mio figlio. L’estrema dolcezza di lui in generale. Non c’\u00e8 un solo osso cattivo nel suo corpo!<\/p>\n Vorrei fare qualsiasi cosa che possa aiutare altri, tra 10-20 anni, a conoscere meglio queste anomalie genetiche e a non dover affrontare la mancanza di informazioni che abbiamo dovuto affrontare noi dopo la nostra diagnosi.<\/p>\n Visto che James \u00e8 in grado di comunicare cos\u00ec bene, visti i suoi problemi e di spiegare il suo cervello molto complesso (pensa per immagini come Temple Grandin racconta nel suo film e nel suo libro Thinking in Pictures) ed \u00e8 ad alto funzionamento, la sua capacit\u00e0 di farti entrare nel suo mondo \u00e8 davvero sorprendente e sento che potrebbe essere prezioso per aiutare la comunit\u00e0 neurotipica a capire le persone autistiche! Spero di partecipare a tutti quelli che ci vorranno. Anche James \u00e8 a bordo. Penso che parlare con lui potrebbe essere sorprendente perch\u00e9 non c’\u00e8 alcuna barriera alla comprensione della sua mente.<\/p>\n Le madri della comunit\u00e0 sono straordinarie. Quasi tutte le altre madri sono state d’aiuto. Ho avuto modo di entrare in contatto con alcuni di loro a livello personale e di confrontare i nostri figli con cambiamenti uguali o simili. Ho potuto imparare da ci\u00f2 che hanno sottoscritto. Ad esempio, ho imparato a conoscere unique da una madre, e unique mi ha mandato a Simons Searchlight<\/span> e in un’infinit\u00e0 di altri posti. Sto iniziando a compilare un foglio excel di contatti per me e per aiutare altre mamme come me!<\/p>\n Unisciti all’unico, rivolgiti a un genetista e non preoccuparti! Per circa un mese ho vissuto un’elaborazione del lutto. Una sorta di lutto per il futuro che mio figlio non avr\u00e0 mai. Lo consideravamo un ragazzo normale, con delle stranezze che avrebbe superato. Ora sappiamo che pu\u00f2 superarli con il giusto supporto e che sar\u00e0 sempre affetto da autismo, ma possiamo mettere in atto dei supporti che gli consentano di avere successo. E anche voi potete farlo!<\/p>\n Non ho domande, perch\u00e9 riesco a comunicare molto bene con mio figlio. Tuttavia, so che questo \u00e8 un dono enorme all’interno della comunit\u00e0 autistica. Ma ci\u00f2 che ho imparato su come funziona il suo cervello, su ci\u00f2 che \u00e8 in grado di capire e su quanto velocemente e senza sforzo sia in grado di apprendere potrebbe essere utile ad altre madri con figli affetti da autismo! Vorrei che ci fossero pi\u00f9 opzioni per trattare la malattia genetica piuttosto che i suoi sintomi. Cio\u00e8: James ha l’autismo, ma questa \u00e8 solo una piccola parte della sua anormalit\u00e0.<\/p>\n Unique e Simons Searchlight<\/span> sono fantastici, ma ci sono MOLTI siti disposti ad aiutarti! Se desiderate un aiuto specifico da parte mia, non esitate a contattarmi all’indirizzo donna.knox84@yahoo.com.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Da parte di: Donna, genitore di James, un bambino di 8 anni con una duplicazione di 16p11.2 Ora sappiamo che pu\u00f2 uscirne con il giusto supporto e che sar\u00e0 sempre affetto da autismo, ma possiamo mettere in atto dei supporti che gli consentano di avere successo”. E anche voi potete farlo!”. 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Cosa fa la vostra famiglia per divertirsi?<\/h3>\n
Ci parli della difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande che la sua famiglia deve affrontare.<\/h3>\n
Cosa fa sorridere il vostro bambino?<\/h3>\n
Cosa la spinge a partecipare alla ricerca?<\/h3>\n
In che modo ritiene di influire sulla comprensione dei cambiamenti genetici studiati in Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambiamenti di singoli geni)?<\/h3>\n
Che cosa avete imparato dalle altre famiglie sulla condizione di vostro figlio?<\/h3>\n
Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui \u00e8 stata recentemente diagnosticata un’alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?<\/h3>\n
Qual \u00e8 la domanda a cui vorreste che i ricercatori potessero rispondere in merito al cambiamento genetico di vostro figlio?<\/h3>\n
C’\u00e8 qualcos’altro che vorreste condividere con le altre famiglie?<\/h3>\n