![\"\"](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/22113617\/Ryleigh-and-Kate.jpg-300x225.jpg\")
<\/h3>\n<\/h3>\n“Prendete ogni giorno minuto per minuto. Imparate che molte cose sono fuori dal vostro controllo. Fai quello che puoi e non preoccuparti delle piccole cose”.<\/em><\/p>\n Hanno un tipico rapporto tra fratelli. Ma si amano davvero. La sorella maggiore riesce a calmarla come io non riesco a fare.<\/p>\n Film, escursioni, vacanze, gite con la famiglia<\/p>\n L’incertezza di questo disturbo. Aiutare nostra figlia a ricevere la migliore istruzione possibile.<\/p>\n La sua volont\u00e0 di amare tutti. \u00c8 cos\u00ec dolce che ci scioglie il cuore ogni giorno. Ha una passione contagiosa per il suo modo di vedere il mondo.<\/p>\n Aiutare gli altri e trovare altri che affrontano e vivono con questo disturbo.<\/p>\n Fornire informazioni preziose. Dare a questo disturbo esempi che possono essere studiati.<\/p>\n Sembra che nessuno sia uguale all’altro. Proprio come dice il nome, sono tutti UNICI.<\/p>\n Prendete ogni giorno minuto per minuto. Imparate che molte cose sono fuori dal vostro controllo. Fate quello che potete e non preoccupatevi delle piccole cose.<\/p>\n Come aiutarla a imparare al meglio delle sue capacit\u00e0.<\/p>\n \u00c8 una lotta quotidiana. Ci sono i giorni pi\u00f9 belli e quelli pi\u00f9 brutti. Alla fine ne vale la pena. Ha aiutato tutti noi a capire che siamo pi\u00f9 forti di quanto pensiamo. Ci aiuta a vedere il mondo attraverso i suoi occhi ed \u00e8 bellissimo.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Da parte di: Kate, genitore di Ryleigh, una bambina di 9 anni con una duplicazione 16p11.2 “Prendete ogni giorno minuto per minuto. Imparate che molte cose sono fuori dal vostro controllo. Fai quello che puoi e non preoccuparti delle piccole cose”. Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle? Hanno […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":48262,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48463"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=48463"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48463\/revisions"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48262"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=48463"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle?<\/h3>\n
Cosa fa la vostra famiglia per divertirsi?<\/h3>\n
Ci parli della difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande che la sua famiglia deve affrontare.<\/h3>\n
Cosa fa sorridere il vostro bambino?<\/h3>\n
Cosa la spinge a partecipare alla ricerca?<\/h3>\n
In che modo ritiene di influire sulla comprensione dei cambiamenti genetici studiati in Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambiamenti di singoli geni)?<\/h3>\n
Che cosa avete imparato dalle altre famiglie sulla condizione di vostro figlio?<\/h3>\n
Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui \u00e8 stata recentemente diagnosticata un’alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?<\/h3>\n
Qual \u00e8 la domanda a cui vorreste che i ricercatori potessero rispondere in merito al cambiamento genetico di vostro figlio?<\/h3>\n
C’\u00e8 qualcos’altro che vorreste condividere con le altre famiglie?<\/h3>\n