“Cercate i gruppi di Facebook a cui iscrivervi e contattate altre famiglie. \u00c8 stato bello avere questo cameratismo!”.<\/em><\/p>\n \u00c8 molto legata ai suoi fratelli e li adora! Sua sorella \u00e8 la sua migliore amica. Giocano sempre insieme a casa.<\/p>\n Fare gite, andare al parco, giocare all’aperto, andare a concerti o spettacoli teatrali e godersi il tempo con le nostre famiglie dirette e allargate.<\/p>\n Per quanto riguarda la cancellazione? Direi che come famiglia non affrontiamo alcuna difficolt\u00e0 per questo motivo. Ha un ritardo nella motricit\u00e0 grossolana e lei stessa direbbe che questo \u00e8 il suo pi\u00f9 grande problema.<\/p>\n \u00c8 molto divertente e ci fa sempre ridere!<\/p>\n Per aiutare mio figlio e gli altri bambini che hanno questa cancellazione.<\/p>\n Spero che, aggiungendo la storia di nostro figlio, possiamo fornire un altro pezzo di puzzle nel mistero della delezione 16p11.2.<\/p>\n Questo \u00e8 sicuramente molto variabile in base al singolo bambino e alla categoria\/gruppo in cui rientra l’eliminazione del bambino.<\/p>\n Se il vostro bambino \u00e8 piccolo o neonato, non pensate che ogni speranza sia perduta. Pensavo che nostra figlia non avrebbe mai camminato. Non ha messo peso sulle gambe fino a 17 mesi! Ora corre e salta dappertutto a 3 anni.<\/p>\n Mi piacerebbe che ogni giorno si trovasse un modo per sostituire i geni mancanti.<\/p>\n Cercate i gruppi di Facebook a cui iscrivervi e contattate altre famiglie. \u00c8 stato bello avere questo cameratismo!<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Da: il genitore di Gracie, una bambina di 3 anni con una delezione 16p11.2 “Cercate i gruppi di Facebook a cui iscrivervi e contattate altre famiglie. \u00c8 stato bello avere questo cameratismo!”. Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle? \u00c8 molto legata ai suoi fratelli e li adora! Sua […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":48443,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48454"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=48454"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48454\/revisions"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48443"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=48454"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle?<\/h3>\n
Cosa fa la vostra famiglia per divertirsi?<\/h3>\n
Ci parli della difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande che la sua famiglia deve affrontare.<\/h3>\n
Cosa fa sorridere il vostro bambino?<\/h3>\n
Cosa la spinge a partecipare alla ricerca?<\/h3>\n
In che modo ritiene di influire sulla comprensione dei cambiamenti genetici studiati in Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambiamenti di singoli geni)?<\/h3>\n
Che cosa avete imparato dalle altre famiglie sulla condizione di vostro figlio?<\/h3>\n
Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui \u00e8 stata recentemente diagnosticata un’alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?<\/h3>\n
Qual \u00e8 la domanda a cui vorreste che i ricercatori potessero rispondere in merito al cambiamento genetico di vostro figlio?<\/h3>\n
C’\u00e8 qualcos’altro che vorreste condividere con le altre famiglie?<\/h3>\n