“Siate pazienti, non \u00e8 sempre un viaggio facile ma per tutto il tempo \u00e8 meraviglioso, anche con le difficolt\u00e0 c’\u00e8 bellezza, soprattutto quando il vostro bambino raggiunge traguardi che pensavate non avrebbe mai raggiunto. Inoltre, siate coerenti, non mollate mai e cercate di non arrendervi. Ho scoperto che mio figlio ha bisogno di una struttura completa e di una spinta decisa per raggiungere i suoi obiettivi”.<\/em><\/p>\n Il mio figlio maggiore \u00e8 la sua persona preferita e il pi\u00f9 giovane \u00e8 il suo migliore amico, ma litigano come cani e gatti.<\/p>\n Ci piace fare gite in famiglia come la spiaggia, il parco, le gite in bicicletta e lo shopping.<\/p>\n Problemi di sonno e di linguaggio, non solo in Tyler ma anche nel mio bambino, che ha aspettato a dire alcune parole perch\u00e9 imitava il linguaggio di Tyler.<\/p>\n Tutto! \u00c8 proprio un personaggio! Ama far ridere tutti e si sforza di parlare tanto da renderci orgogliosi.<\/p>\n Per aiutare altre famiglie a imparare e a capire cosa sta succedendo al loro bambino, oltre che per saperne di pi\u00f9 su ci\u00f2 che potrebbe accadere al mio.<\/p>\n Penso che sapere cosa succede nella nostra vita quotidiana con il mio bambino 16p11.2 vi aiuti a saperne di pi\u00f9 su questa diagnosi e vi faccia capire meglio come diffondere le informazioni alle famiglie e agli operatori sanitari su cosa cercare e come trattare questi bambini.<\/p>\n Ho imparato molte cose. Ho imparato che molti bambini iniziano a migliorare nell’area del linguaggio intorno ai 5 anni, ma non c’\u00e8 alcuna garanzia, ho imparato che l’educazione al vasino \u00e8 un momento difficile, ancora di pi\u00f9 per i nostri figli, e ho imparato anche che ci sono molti servizi l\u00e0 fuori per aiutare e quali sono i migliori.<\/p>\n Siate pazienti, non \u00e8 sempre un viaggio facile, ma per tutto il tempo \u00e8 meraviglioso, anche con le difficolt\u00e0 c’\u00e8 bellezza, soprattutto quando il vostro bambino raggiunge traguardi che pensavate non avrebbe mai raggiunto. Inoltre, siate coerenti, non mollate mai e cercate di non arrendervi. Ho scoperto che mio figlio ha bisogno di una struttura completa e di una spinta decisa per raggiungere i suoi obiettivi.<\/p>\n State lavorando per rendere tutto questo pi\u00f9 facile per le famiglie? Pi\u00f9 facile ricevere i servizi? \u00c8 pi\u00f9 facile identificare i problemi prima? Rendere disponibili i test genetici alle persone che si sottopongono a screening per cose come l’autismo?<\/p>\n Se potessi rendere le cose pi\u00f9 facili per mio figlio, lo farei. Non vorrei mai cambiarlo, solo rendergli le cose pi\u00f9 facili. Questa diagnosi ci ha frustrato e abbiamo fatto molti test che lo hanno allontanato dall’essere un bambino. A parte questo, \u00e8 il bambino pi\u00f9 affettuoso, premuroso e divertente che abbia mai avuto intorno. Direi di guardare oltre la diagnosi e di vedere la persona che \u00e8 veramente.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Da parte di: Amanda, genitore di Tyler, un bambino di 4 anni con una delezione 16p11.2 “Siate pazienti, non \u00e8 sempre un viaggio facile ma per tutto il tempo \u00e8 meraviglioso, anche con le difficolt\u00e0 c’\u00e8 bellezza, soprattutto quando il vostro bambino raggiunge traguardi che pensavate non avrebbe mai raggiunto. Inoltre, siate coerenti, non mollate […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":48443,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48452"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=48452"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48452\/revisions"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48443"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=48452"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle?<\/h3>\n
Cosa fa la vostra famiglia per divertirsi?<\/h3>\n
Ci parli della difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande che la sua famiglia deve affrontare.<\/h3>\n
Cosa fa sorridere il vostro bambino?<\/h3>\n
Cosa la spinge a partecipare alla ricerca?<\/h3>\n
In che modo ritiene di influire sulla comprensione dei cambiamenti genetici studiati in Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambiamenti di singoli geni)?<\/h3>\n
Che cosa avete imparato dalle altre famiglie sulla condizione di vostro figlio?<\/h3>\n
Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui \u00e8 stata recentemente diagnosticata un’alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?<\/h3>\n
Qual \u00e8 la domanda a cui vorreste che i ricercatori potessero rispondere in merito al cambiamento genetico di vostro figlio?<\/h3>\n
C’\u00e8 qualcos’altro che vorreste condividere con le altre famiglie?<\/h3>\n