![\"\"](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/23102324\/Sydnee-300x285.jpg\")
<\/h3>\n<\/h3>\n“Spingete i vostri figli. Non abbiate basse aspettative nei loro confronti. Aiutate i vostri figli a diventare i pi\u00f9 forti che possono. Date il buon esempio e parlate con loro dei loro obiettivi”.<\/em><\/p>\n Il pi\u00f9 giovane della famiglia. I suoi fratelli maggiori la adorano. La chiamano “la bambina d’oro”. \ud83d\ude42<\/p>\n I tre fratelli maggiori di Sydnee sono al college. Ma quando siamo insieme giochiamo ai giochi da tavolo, andiamo in campeggio, in bicicletta e facciamo progetti di servizio.<\/p>\n Penso che ci si chieda quanto sar\u00e0 avanzata Sydnee e se sar\u00e0 in grado di vivere da sola. Quindi insegnarle le abilit\u00e0 di base necessarie per farlo.<\/p>\n I fratelli, le prese in giro, gli scherzi e lei che ha appena imparato ad andare in bicicletta a 16 anni. Questo la fa davvero sorridere!<\/p>\n Vogliamo assolutamente aiutare altre famiglie. Inoltre, vorremmo conoscere le situazioni di altre famiglie e le loro soluzioni. In questo modo non ci sentiamo soli.<\/p>\n Probabilmente 7 su 10. Ma \u00e8 colpa nostra che non studiamo la ricerca in modo approfondito come dovremmo.<\/p>\n Che i bambini con microdetenzione 16p11.2 progrediscono a ritmi diversi. Il cibo e il peso sono un problema per molti. Che diventino indipendenti.<\/p>\n Spingete i vostri figli. Non abbiate aspettative basse nei loro confronti. Aiutate il vostro bambino a diventare il pi\u00f9 forte possibile. Date il buon esempio e parlate con loro dei loro obiettivi.<\/p>\n Quale percentuale di adulti si sposa e vive a casa propria? Molti di loro hanno figli?<\/p>\n Amiamo la nostra Sydnee! La nostra famiglia \u00e8 completa con lei. Siamo tutti d’accordo che \u00e8 la pi\u00f9 perfetta di tutti noi!!!<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Da parte di: Jennifer, genitore di Sydnee, una bambina con una delezione 16p11.2 “Spingete i vostri figli. Non abbiate basse aspettative nei loro confronti. Aiutate i vostri figli a diventare i pi\u00f9 forti che possono. Date il buon esempio e parlate con loro dei loro obiettivi”. Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":48443,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48451"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=48451"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48451\/revisions"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48443"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=48451"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle?<\/h3>\n
Cosa fa la vostra famiglia per divertirsi?<\/h3>\n
Ci parli della difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande che la sua famiglia deve affrontare.<\/h3>\n
Cosa fa sorridere il vostro bambino?<\/h3>\n
Cosa la spinge a partecipare alla ricerca?<\/h3>\n
In che modo ritiene di influire sulla comprensione dei cambiamenti genetici studiati in Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambiamenti di singoli geni)?<\/h3>\n
Che cosa avete imparato dalle altre famiglie sulla condizione di vostro figlio?<\/h3>\n
Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui \u00e8 stata recentemente diagnosticata un’alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?<\/h3>\n
Qual \u00e8 la domanda a cui vorreste che i ricercatori potessero rispondere in merito al cambiamento genetico di vostro figlio?<\/h3>\n
C’\u00e8 qualcos’altro che vorreste condividere con le altre famiglie?<\/h3>\n