“I nostri figli non sono ovviamente come gli altri, ma il viaggio che stiamo percorrendo \u00e8 pieno di amore e compassione e ti rende davvero una persona migliore”.<\/em><\/p>\n Riley ama i suoi fratelli maggiori<\/p>\n Riley si diverte a socializzare, cantiamo e adora tutto ci\u00f2 che si muove o fa rumore, come il camion della spazzatura e le moto.<\/p>\n Essere un genitore single con un aiuto limitato da parte della famiglia e l’isolamento quando si tratta di Riley di essere inclusi o al sicuro in ambienti normali<\/p>\n Il suo sorriso e la sua risata. Sempre felice e curioso. Il suo canto e la sua pura innocenza. Non prova odio, n\u00e9 avidit\u00e0, n\u00e9 gelosia, \u00e8 solo felice di essere lui.<\/p>\n La possibilit\u00e0 di aiutare ulteriormente mio figlio e di aiutare altri come noi.<\/p>\n Ci auguriamo di contribuire in modo vantaggioso per tutti.<\/p>\n Niente, devo ancora trovare un bambino come Riley.<\/p>\n I nostri figli non sono ovviamente come gli altri, ma il viaggio che stiamo facendo \u00e8 pieno di amore e compassione e ti rende davvero una persona migliore.<\/p>\n Come possiamo correggere questa situazione per dargli il controllo della sua vita?<\/p>\n <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Da parte di: Connie, genitore di Riley, una bambina di 7 anni con un’alterazione genetica STXBP1 “I nostri figli non sono ovviamente come gli altri, ma il viaggio che stiamo percorrendo \u00e8 pieno di amore e compassione e ti rende davvero una persona migliore”. Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48359"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=48359"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48359\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=48359"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle?<\/h3>\n
Cosa fa la vostra famiglia per divertirsi?<\/h3>\n
Ci parli della difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande che la sua famiglia deve affrontare.<\/h3>\n
Cosa fa sorridere il vostro bambino?<\/h3>\n
Cosa la spinge a partecipare alla ricerca?<\/h3>\n
In che modo ritiene di avere un impatto sulla comprensione dei cambiamenti genetici studiati in Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambiamenti di singoli geni)?<\/h3>\n
Che cosa avete imparato dalle altre famiglie sulla condizione di vostro figlio?<\/h3>\n
Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui \u00e8 stata recentemente diagnosticata un’alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?<\/h3>\n
Qual \u00e8 la domanda a cui vorreste che i ricercatori potessero rispondere riguardo al cambiamento genetico di vostro figlio?<\/h3>\n