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Questo \u00e8 il punto di partenza per conoscere le malattie genetiche studiate da Simons Searchlight<\/span>. Aggiorniamo regolarmente queste pagine con nuove ricerche e informazioni per le famiglie.<\/p>\nEcco una panoramica del tipo di informazioni che troverete qui:<\/p>\n
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- Domande frequenti:<\/a> Per saperne di pi\u00f9 su Simons Searchlight<\/span>, sulla partecipazione alla ricerca e sulla registrazione dell’account.<\/li>\n
- Cosa studiamo:<\/a> Informazioni sulle varianti genetiche che studiamo.<\/li>\n
- FAQ sulla genetica:<\/a> Informazioni di base necessarie per comprendere i referti genetici di laboratorio. Passiamo in rassegna cromosomi, geni, varianti del numero di copie (CNV), varianti genetiche nel codice del DNA di una persona e altro ancora.<\/li>\n
- Ricerca sul COVID<\/a>: Simons Searchlight<\/span> ha condotto una ricerca sul COVID-19 e sul suo impatto sulla nostra comunit\u00e0.<\/li>\n
- Che cos’\u00e8 l’autismo?<\/a> Informazioni sulle caratteristiche del disturbo dello spettro autistico.<\/li>\n
- Profili dei ricercatori:<\/a> Interviste a ricercatori che hanno utilizzato i dati di Simons Searchlight<\/span>.<\/li>\n
- Risorse per la tutela:<\/a> Informazioni sulla tutela e sul proseguimento della partecipazione alla ricerca in et\u00e0 adulta.<\/li>\n
- Una guida per le famiglie: Navigare nella vita dopo una diagnosi genetica rara<\/a>: Questa guida completa guida le famiglie attraverso le fasi che vanno dal ricevimento della diagnosi alla ricerca di risorse<\/span> e potenziali sistemi di supporto.<\/li>\n
- Navigare nel mondo delle malattie rare<\/a>: Risorse<\/span> per aiutarvi ad abituarvi alla diagnosi di vostro figlio.<\/li>\n
- Organizzazione delle cartelle cliniche<\/a>: Informazioni su come creare e mantenere una cartella clinica personale.<\/li>\n
- Condivisione dei dati<\/a>: Risorse<\/span> su come condividere le informazioni con un registro di dati e su cosa aspettarsi.<\/li>\n
- Librarey<\/a>: creato per aiutare le famiglie a trovare pi\u00f9 facilmente ci\u00f2 di cui hanno bisogno, Librarey \u00e8 stato realizzato a partire dalla Guida alle risorse<\/span> per la disabilit\u00e0 di Sierra Phillips. Si tratta di una piattaforma basata sulla ricerca che mette in contatto famiglie e ricercatori di malattie rare per raggiungere l’obiettivo comune di nuovi trattamenti.<\/li>\n
- Rete Genitori Coraggiosi<\/a>: Courageous Parents Network \u00e8 un’organizzazione senza scopo di lucro che fornisce ai genitori e a chi si prende cura di bambini affetti da gravi patologie una serie di risorse<\/span> e strumenti. Questi includono video, podcast, guide stampabili, percorsi guidati e blog, che offrono spunti e prospettive sia alle famiglie che ai medici pediatrici.<\/li>\n
- Materiale didattico multisensoriale: Abbiamo linkato una serie di risorse<\/span> educative multisensoriali progettate per supportare diversi stili di apprendimento. Questi strumenti possono aiutare a integrare pi\u00f9 sensi, come il tatto, la vista e il suono, nelle attivit\u00e0 educative. Per una guida personalizzata e strategie su misura, i terapisti occupazionali sono la risorsa migliore per fornire un supporto esperto in questo settore.\n
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- Do2Learn<\/a><\/li>\n
- Istituto di Scienze dell’Educazione<\/a><\/li>\n
- Strategie per affrontare le sfide emotive e comportamentali<\/a><\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n
- Cartolina per il 15\u00b0 anniversario<\/a>: Siamo entusiasti di festeggiare 15 anni di progressi insieme! Scarica, salva o stampa questa cartolina per celebrare l’occasione e festeggiare con noi. <\/li>\n<\/ul>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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