“Non lasciatevi consumare! C’\u00e8 ancora un bambino che ha bisogno di voi e di essere il suo difensore! Imparate a essere la sua voce e a fare ci\u00f2 che \u00e8 meglio per loro”.<\/em><\/p>\n Sono molto unite, la pi\u00f9 grande ama tantissimo la sua sorellina ed \u00e8 molto protettiva.<\/p>\n Adoriamo Six Flags e bagnarci, entrambe le mie figlie adorano la piscina. Ci piace fare cose nuove, quindi ogni volta che possiamo andiamo in un posto nuovo.<\/p>\n Il pi\u00f9 \u00e8 l’incapacit\u00e0 di Jaylene di fare le cose da sola ed \u00e8 molto dipendente. Inoltre, ha pi\u00f9 appuntamenti e sessioni di terapia durante la settimana. Jaylene vede spesso il suo pediatra e il suo neurologo e ora sta per avere un dott. gastroenterologo, oltre a fare terapia fisica e occupazionale e logopedia. Mia figlia maggiore a volte sente che non le diamo l’attenzione che merita perch\u00e9 deve sempre andare dal medico.<\/p>\n Tutto! Jaylene \u00e8 una bambina cos\u00ec felice che sorride a tutto e a tutti. Non piange mai se non ha fame. Ti guarda con tale amore e ammirazione che \u00e8 impossibile non guardarla e sorridere.<\/p>\n Voglio sapere tutto quello che posso sulla sua diagnosi per potermi preparare e darle le migliori possibilit\u00e0 di una vita felice e sana, quindi tutto quello che posso leggere o fare per aiutare e ricevere aiuto sono disposta a farlo. Come ho detto prima, \u00e8 una bambina cos\u00ec felice e questo mi spinge ad aiutarla a continuare a esserlo.<\/p>\n Ritengo che questo sia cos\u00ec importante per i nostri bambini e per la nostra famiglia e sostengo Simons Searchlight<\/span> al 100%, dal momento che non c’\u00e8 molto in giro sulla stxbp1, sono felice che la sua azienda si sia assunta l’onere di fare ricerche su questo argomento.<\/p>\n Molto! Se non fosse per il gruppo di sostegno non so cosa farei. Il gruppo mi ha permesso di dare un’occhiata a come potrebbe essere la mia vita e di avere un gruppo di sostegno a cui rivolgere domande sui miei problemi. Ogni giorno \u00e8 un giorno diverso e Jaylene mostra segni diversi di stxbp1 e a volte non so se \u00e8 normale o se devo preoccuparmi, quindi avere un gruppo che mi aiuti con qualsiasi domanda o dubbio mi aiuta molto, cos\u00ec come il supporto emotivo quando ho una brutta giornata.<\/p>\n Trovate un supporto il prima possibile! Ci sono alcuni gruppi di sostegno che sono fantastici per il supporto emotivo e sono pronti a rispondere a qualsiasi domanda. Sto anche leggendo il libro di Areva Martin intitolato “Essere il miglior avvocato per il proprio figlio con autismo e altre disabilit\u00e0”. Questo ha cambiato la mia visione della vita. Va bene anche attraversare il lutto, sentirsi senza speranza e pensare che sia colpa tua. Piangere! Piangete quanto volete, attraversate le fasi del lutto… ma non lasciatevi consumare! C’\u00e8 ancora un bambino che ha bisogno di voi e di essere il suo difensore! Imparate a essere la sua voce e a fare ci\u00f2 che \u00e8 meglio per loro.<\/p>\n \u00e8 possibile avere la stxbp1 ed essere comunque in grado di funzionare come un normale bambino, bambino, ragazzo, adolescente, adulto!<\/p>\n Qui ci sono due gruppi su Facebook con genitori straordinari che stanno affrontando questa situazione, ecco il loro nome: cercateli su Facebook, vi saranno utili. Alleanza dei genitori di stxbp1 e genitori con figli affetti da stxbp1<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Da parte di: Jeslene, genitore di Jaylene, un bambino di 6 mesi con un’alterazione genetica STXBP1 “Non lasciatevi consumare! C’\u00e8 ancora un bambino che ha bisogno di voi e di essere il suo difensore! Imparate a essere la sua voce e a fare ci\u00f2 che \u00e8 meglio per loro”. 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Cosa fa la vostra famiglia per divertirsi?<\/h3>\n
Ci parli della difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande che la sua famiglia deve affrontare.<\/h3>\n
Cosa fa sorridere il vostro bambino?<\/h3>\n
Cosa la spinge a partecipare alla ricerca?<\/h3>\n
In che modo ritiene di influire sulla comprensione dei cambiamenti genetici studiati in Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambiamenti di singoli geni)?<\/h3>\n
Che cosa avete imparato dalle altre famiglie sulla condizione di vostro figlio?<\/h3>\n
Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui \u00e8 stata recentemente diagnosticata un’alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?<\/h3>\n
Qual \u00e8 la domanda a cui vorreste che i ricercatori potessero rispondere in merito al cambiamento genetico di vostro figlio?<\/h3>\n
C’\u00e8 qualcos’altro che vorreste condividere con le altre famiglie?<\/h3>\n