“Ogni caso \u00e8 unico, alcune famiglie hanno davvero sbagliato, \u00e8 meglio amare nel presente e aiutare il proprio figlio a rendere il suo giorno per giorno il migliore possibile!”.<\/em><\/p>\n Nonostante i tipici litigi tra fratelli e sorelle, il rapporto \u00e8 buono, si amano e si proteggono.<\/p>\n Andare in spiaggia o fare escursioni… amano esplorare e fare attivit\u00e0 divertenti a casa.<\/p>\n Non potendo controllare tutte le crisi di Marcos e il suo comportamento, a volte non sappiamo come agire, cosa fare.<\/p>\n Quando mi parla e mi racconta storie… quando canta e suona il tamburo immaginario, quando balla con la musica da discoteca, quando mi dice ti amo voglio sposarti quando sar\u00f2 pap\u00e0… quando prega Dio chiedendo per oggi .<\/p>\n Aiutare gli altri<\/p>\n Per quanto ne so, la maggior parte dei casi di variazione del gene Scn2a che tendono all’epilessia iniziano in et\u00e0 precoce, a volte sono giorni, e nel nostro caso, Marcos ha avuto la prima crisi epilettica a 2 anni e 10 mesi. Forse si pu\u00f2 aprire un ventaglio di possibilit\u00e0.<\/p>\n Ogni caso \u00e8 unico, alcune famiglie hanno davvero sbagliato, la cosa migliore \u00e8 amare nel presente e aiutare il bambino a rendere il suo giorno per giorno il migliore possibile!<\/p>\n Leggete, commentate, cercate sostegno, pregate Dio, piangete! Aiutare gli altri. Tra tutti possiamo dare modo ai ricercatori di studiare i nostri casi e vedere se c’\u00e8 qualcos’altro che si pu\u00f2 fare. E naturalmente ama incondizionatamente il tesoro che avete per figlio. Un vero dono di Dio, un bambino speciale per genitori speciali, comprensivo, affettuoso, forte, tenace, capace di sovrapporsi e di guardare insieme ad un domani, a volte incerto, ma con la forza della famiglia, degli amici e di Dio tutto \u00e8 possibile!<\/p>\n Cosa posso fare per facilitare la vita quotidiana di Marcos? A volte viene rifiutato a scuola, non ha amici, noi stessi non sappiamo come trattarlo, cosa fare… La mia domanda \u00e8: cosa posso fare per aiutarlo?<\/p>\n Speranza.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Da parte di: Jennifer, genitore di Marcos, un bambino di 4 anni con una alterazione genetica SCN2A “Ogni caso \u00e8 unico, alcune famiglie hanno davvero sbagliato, \u00e8 meglio amare nel presente e aiutare il proprio figlio a rendere il suo giorno per giorno il migliore possibile!”. Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48288"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=48288"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48288\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=48288"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle?<\/h3>\n
Cosa fa la vostra famiglia per divertirsi?<\/h3>\n
Ci parli della difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande che la sua famiglia deve affrontare.<\/h3>\n
Cosa fa sorridere il vostro bambino?<\/h3>\n
Cosa la spinge a partecipare alla ricerca?<\/h3>\n
In che modo ritiene di influire sulla comprensione dei cambiamenti genetici studiati in Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambiamenti di singoli geni)?<\/h3>\n
Che cosa avete imparato dalle altre famiglie sulla condizione di vostro figlio?<\/h3>\n
Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui \u00e8 stata recentemente diagnosticata un’alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?<\/h3>\n
Qual \u00e8 la domanda a cui vorreste che i ricercatori potessero rispondere in merito al cambiamento genetico di vostro figlio?<\/h3>\n
C’\u00e8 qualcos’altro che vorreste condividere con le altre famiglie?<\/h3>\n