{"id":48272,"date":"2023-10-02T16:47:45","date_gmt":"2023-10-02T20:47:45","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/il-nostro-impegno\/"},"modified":"2025-03-09T14:25:23","modified_gmt":"2025-03-09T18:25:23","slug":"il-nostro-impegno","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/circa\/il-nostro-impegno\/","title":{"rendered":"Il nostro impegno"},"content":{"rendered":"

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Dichiarazione di missione<\/strong><\/h2>\n

Per creare scoperte scientifiche sui disturbi genetici rari dello sviluppo neurologico, le famiglie e gli scienziati devono unirsi. La missione di Simons Searchlight<\/span>\u00e8 quella di far luce su questi disturbi raccogliendo dati di storia naturale standardizzati e di alta qualit\u00e0 e creando solide partnership tra famiglie, ricercatori, comunit\u00e0 di difesa dei pazienti e industria. <\/p>\n

Simons Searchlight \u00e8 un progetto sostenuto dalla Fondazione Simons, attraverso la Simons Foundation Autism Research Initiative (SFARI). <\/strong><\/p>\n

Panoramica della missione<\/strong><\/h2>\n

Simons Searchlight \u00e8 un programma di ricerca internazionale online che sta costruendo un database di storia naturale, un biorepository e una rete di risorse in continua crescita su oltre 185 disturbi genetici rari dello sviluppo neurologico. Entrando a far parte della nostra comunit\u00e0 e condividendo le vostre esperienze, contribuite a un database in crescita, utilizzato dagli scienziati di tutto il mondo per far progredire la comprensione di queste condizioni. Attraverso sondaggi online e la raccolta facoltativa di campioni di sangue, raccogliamo informazioni preziose per migliorare le vite e guidare il progresso scientifico. Le famiglie come la vostra sono la chiave per compiere progressi significativi.<\/span><\/p>\n

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Il nostro team e il comitato consultivo<\/h3>\n

Il team Simons Searchlight <\/span>squadra<\/span><\/a> comprende scienziati, medici, analisti di dati, consulenti genetici, coordinatori di ricerca, sviluppatori di prodotti e specialisti della comunicazione. Siamo qui per rendere la vostra partecipazione alla ricerca il pi\u00f9 semplice possibile. Inoltre, il nostro <\/span>Comitato consultivo della comunit\u00e0<\/span><\/a> ci guida nel mettere al centro le voci dei partecipanti in tutto ci\u00f2 che facciamo, assicurandoci che il nostro studio si adatti alle diverse esigenze della nostra comunit\u00e0.<\/span><\/p>\n

Lavoriamo tutti insieme per conoscere la vostra patologia e i problemi che dovete affrontare, e per aiutarvi a trovare le risposte per migliorare la vostra assistenza e gestione clinica. Crediamo di poter migliorare la cura delle persone oggi condividendo la vostra esperienza collettiva e sostenendo gli scienziati nello sviluppo di ulteriori trattamenti e strumenti per il futuro.<\/span><\/p>\n

Voi, e le famiglie come la vostra, condividete informazioni ed esperienze preziose, aiutando genetisti e scienziati leader in tutto il mondo a migliorare la vita delle persone affette da disturbi genetici rari dello sviluppo neurologico. Questi ricercatori possono anche invitare le famiglie a partecipare ai loro studi di ricerca in futuro.<\/span><\/p>\n

Le persone con diagnosi genetica, le loro famiglie e gli scienziati svolgono un ruolo paritario in questo viaggio.<\/span><\/p>\n

Impegno a lungo termine nella ricerca<\/strong><\/h2>\n

Lo studio di ricerca Simons Searchlight \u00e8 consolidato da oltre quindici anni ed \u00e8 sostenuto da un finanziamento a lungo termine della Fondazione Simons. Il team Simons Searchlight \u00e8 composto da molti membri del personale di talento ed \u00e8 guidato da due ricercatori principali: Wendy Chung, dottore di ricerca, e Cora Taylor, dottore di ricerca.<\/span><\/p>\n

Chung \u00e8 un medico e genetista di fama mondiale. \u00c8 autrice di oltre 600 articoli scientifici sottoposti a peer-review e di 75 capitoli accademici e ha vinto numerosi premi come medico, ricercatore e professore. Leggete la sua biografia completa<\/a>.<\/span><\/p>\n