“Il percorso di crescita di vostro figlio non sar\u00e0 chiaro, dritto o facile. Uno dei miei autori preferiti ha detto: “Non tutti i vagabondi si perdono”, ma \u00e8 la strada che vostro figlio sta spianando per se stesso. La strada ha molte deviazioni, ma dopo un po’ si inizia ad apprezzare il viaggio per quello che \u00e8. Sarete un genitore e una persona migliore per essere stati al loro fianco”.<\/em><\/p>\n \u00c8 un buon fratello maggiore. Felix comincia a capire il suo ruolo di esempio per la sorella minore. \u00c8 gentile, ma in genere preferisce giocare da solo. E sua sorella rispetta i suoi spazi; credo che capisca i suoi bisogni sensoriali meglio di chiunque altro.<\/p>\n Fare passeggiate nella natura, partecipare allo Special Olympics Young Athletes Program, passare del tempo con la famiglia e andare in sala giochi.<\/p>\n Capire nostro figlio e le sue esigenze. Felix non riesce a comunicare bene e le sue esigenze, da quelle sensoriali a quelle alimentari, sono difficili da comprendere. \u00c8 come un intricato puzzle. Lentamente, stiamo mettendo insieme i pezzi per farci un’idea di chi \u00e8 e di come possiamo aiutarlo al meglio.<\/p>\n Le sue piccole manie, il suo amore per tutte le cose che riguardano i treni e le automobili e, come ha detto un terapeuta, “il suo interesse per gli schemi quotidiani”. Si emoziona cos\u00ec tanto per queste cose e ci piace vederlo felice.<\/p>\n Acquisire una migliore comprensione di nostro figlio, a beneficio dei futuri partecipanti e degli studi genetici in generale.<\/p>\n Permettendo alla nostra famiglia di essere seguita dallo studio, speriamo che i dati aiutino i medici a capire cosa sta causando i cambiamenti nel genoma dei nostri figli ed eventualmente a sviluppare farmaci o altre terapie per aiutarli. Personalmente, non stiamo cercando una cura. Accettiamo Felix per quello che \u00e8, ma per gli altri colpiti pi\u00f9 profondamente o che soffrono, meritano risposte e opzioni. Ci auguriamo che, partecipando, si possa contribuire a questi obiettivi.<\/p>\n Abbiamo imparato due cose molto importanti: 1) Nessun ragazzo di 16 anni \u00e8 uguale all’altro, quindi dobbiamo essere pazienti e permettere a nostro figlio di diventare autonomo. 2) Si ricollega alla pazienza. Niente arriva in fretta per i ragazzi di 16 anni. Si aprono come piccoli fiori. Petalo dopo petalo si rivelano e spingerli ad andare al di l\u00e0 del loro ritmo non funziona. La presenza costante \u00e8 ci\u00f2 di cui hanno bisogno, e col tempo vi mostreranno esattamente ci\u00f2 di cui hanno bisogno. La cosa bella \u00e8 che gli altri genitori offrono le loro esperienze e ci aiutano a rallentare e a goderci i progressi di nostro figlio.<\/p>\n Il percorso di crescita di vostro figlio non sar\u00e0 chiaro, dritto o facile. Uno dei miei autori preferiti ha detto: “Non tutti i vagabondi sono perduti”, \u00e8 la strada che vostro figlio sta spianando per s\u00e9. La strada presenta molte deviazioni, ma dopo un po’ si inizia ad apprezzare il viaggio per quello che \u00e8. Sarete un genitore e una persona migliore per essere stati al loro fianco.<\/p>\n Non ne ho uno. Se me lo aveste chiesto quando siamo entrati nello studio, vi avrei chiesto: “\u00c8 stata colpa mia?”. “Perch\u00e9 \u00e8 successo?” “Come \u00e8 successo?” “Mio figlio star\u00e0 bene?” Partecipare allo studio mi ha aiutato a rispondere a queste domande o a stare bene senza saperlo.<\/p>\n La comunit\u00e0 Simons e gli altri gruppi di Facebook ci sono stati di grande aiuto. Cercateli e sarete i benvenuti per fare domande, sfogarvi o semplicemente fare amicizia con persone che vi capiscono e non vi fanno domande a cui siete stanchi di rispondere. Trovate del tempo per voi stessi e fate un’attivit\u00e0 che vi dia nuova energia. \u00c8 difficile quando i bambini sono piccoli, ma fate quello che potete e vi assicuro che ne vale la pena!<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Da parte di: Rebecca, genitore del bambino Felix, un bambino di 3 anni con una microdelezione 16p11.2 “Il percorso di crescita di vostro figlio non sar\u00e0 chiaro, dritto o facile. Uno dei miei autori preferiti ha detto: “Non tutti i vagabondi si perdono”, ma \u00e8 la strada che vostro figlio sta spianando per se stesso. 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Cosa fa la vostra famiglia per divertirsi?<\/h3>\n
Ci parli della difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande che la sua famiglia deve affrontare.<\/h3>\n
Cosa fa sorridere il vostro bambino?<\/h3>\n
Cosa la spinge a partecipare alla ricerca?<\/h3>\n
In che modo ritiene di influire sulla comprensione dei cambiamenti genetici studiati in Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambiamenti di singoli geni)?<\/h3>\n
Che cosa avete imparato dalle altre famiglie sulla condizione di vostro figlio?<\/h3>\n
Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui \u00e8 stata recentemente diagnosticata un’alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?<\/h3>\n
Qual \u00e8 la domanda a cui vorreste che i ricercatori potessero rispondere riguardo al cambiamento genetico di vostro figlio?<\/h3>\n
C’\u00e8 qualcos’altro che vorreste condividere con le altre famiglie?<\/h3>\n