{"id":48257,"date":"2019-05-20T11:22:28","date_gmt":"2019-05-20T15:22:28","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/la-storia-di-helena\/"},"modified":"2019-05-20T11:22:28","modified_gmt":"2019-05-20T15:22:28","slug":"la-storia-di-helena","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/la-storia-di-helena\/","title":{"rendered":"La storia di Helena"},"content":{"rendered":"<h3 style=\"text-align: center;\">Da parte di: Leandro, genitore di Helena, una bimba di 3 anni con un&#8217;alterazione genetica SCN2A<\/h3>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><em>&#8220;Siate forti, continuate a lottare per questo, cercate i migliori medici e terapisti perch\u00e9 porteranno molta evoluzione&#8221;.<\/em><\/p>\n<h3>Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle?<\/h3>\n<p>Non ha ancora fratelli e sorelle.<\/p>\n<h3>Cosa fa la vostra famiglia per divertirsi?<\/h3>\n<p>Andiamo al parco, a fare shopping e a trovare la famiglia.<\/p>\n<h3>Ci parli della difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande che la sua famiglia deve affrontare.<\/h3>\n<p>Ha alcuni segni di autismo, comunicare con lei \u00e8 molto semplice.<\/p>\n<h3>Cosa fa sorridere il vostro bambino?<\/h3>\n<p>Quando capisce quello che diciamo e quando ci sorride.<\/p>\n<h3>Cosa la spinge a partecipare alla ricerca?<\/h3>\n<p>Aiutare gli altri che hanno la stessa mutazione genetica e fornire informazioni ai ricercatori di questo gene.<\/p>\n<h3>In che modo ritiene di influire sulla comprensione dei cambiamenti genetici studiati in <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambiamenti di singoli geni)?<\/h3>\n<p>Credo che lo scambio di informazioni tra pazienti e ricercatori possa aiutare a chiarire molti sintomi e, di conseguenza, a migliorare la qualit\u00e0 della vita dei pazienti.<\/p>\n<h3>Che cosa avete imparato dalle altre famiglie sulla condizione di vostro figlio?<\/h3>\n<p>Sto ancora imparando.<\/p>\n<h3>Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui \u00e8 stata recentemente diagnosticata un&#8217;alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?<\/h3>\n<p>Siate forti, continuate a lottare, cercate i medici e i terapeuti migliori, perch\u00e9 vi faranno evolvere molto.<\/p>\n<h3>Qual \u00e8 la domanda a cui vorreste che i ricercatori potessero rispondere in merito al cambiamento genetico di vostro figlio?<\/h3>\n<p>Ci sar\u00e0 una cura? C&#8217;\u00e8 qualcosa che si pu\u00f2 fare per minimizzare gli effetti che il gene difettoso provoca?<\/p>\n<h3>C&#8217;\u00e8 qualcos&#8217;altro che vorreste condividere con le altre famiglie?<\/h3>\n<p>Che le nostre famiglie siano le vere guaritrici di questi angeli che Dio ha messo nella nostra vita.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Da parte di: Leandro, genitore di Helena, una bimba di 3 anni con un&#8217;alterazione genetica SCN2A &#8220;Siate forti, continuate a lottare per questo, cercate i migliori medici e terapisti perch\u00e9 porteranno molta evoluzione&#8221;. Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle? Non ha ancora fratelli e sorelle. Cosa fa la [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48257"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=48257"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48257\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=48257"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}