“Il vostro bambino \u00e8 unico, cercate di fare del vostro meglio per aiutarlo insieme ai professionisti (medici, insegnanti) e godetevi il viaggio con il vostro piccolo”.<\/em><\/p>\n Apollo vorrebbe avere un fratello o una sorella, ma purtroppo \u00e8 l’unico bambino della nostra casa. Apollo sarebbe un fratello maggiore molto premuroso e adorabile se avesse fratelli\/sorelle da accudire.<\/p>\n In inverno Apollo adora pattinare e giocare a hockey, quindi in inverno andiamo spesso alle piste di ghiaccio. In estate si vedeva Apollo giocare a calcio con i suoi compagni di squadra, mentre mamma e pap\u00e0 facevano il tifo per lui a bordo campo. Tutti noi amiamo il cinema, quindi anche il Cineplex \u00e8 un luogo frequente. Poi il campeggio d’estate \u00e8 cos\u00ec divertente che ci accampiamo due o tre volte ogni estate.<\/p>\n Finora erano i giorni che precedevano la diagnosi di Apollo e noi eravamo come se camminassimo nell’oscurit\u00e0. Confusione, depressione, frustrazione e rabbia si sono fatte sentire ogni giorno, ma la buona notizia \u00e8 che ne siamo usciti! Accettiamo Apollo per come \u00e8 veramente e lo aiutiamo a raggiungere il suo pieno potenziale.<\/p>\n 1. Ad Apollo piace dire “Mamma ti voglio bene!”.<\/p>\n 2. Apollo raggiunse un obiettivo che riteneva difficile e disse: “S\u00ec, ce l’ho fatta”.<\/p>\n 3. Apollo mi aiuta nei lavori domestici<\/p>\n 4. Apollo racconta una storia divertente della sua scuola o una storia puramente immaginaria.<\/p>\n Informarmi sulla delezione 16p11.2 e su come aiutare Apollo a connettersi con altri genitori e a scambiarsi appunti, esperienze, sostenersi a vicenda.<\/p>\n Quello che ha fatto Simons Searchlight<\/span> \u00e8 unico e significa molto per i nostri genitori, nessun altro posto lo fa, spero che il nostro contributo allo studio sia stato utile alla vostra ricerca.<\/p>\n Abbiamo imparato che non siamo soli e che dobbiamo essere sempre positivi.<\/p>\n Il vostro bambino \u00e8 unico, fate del vostro meglio per aiutarlo insieme ai professionisti (medici, insegnanti) e godetevi il viaggio con il vostro piccolo.<\/p>\n Quali elementi essenziali (per lo sviluppo) mancherebbero a causa della delezione 16p11.2 e come affrontarli?<\/p>\n Fare molto esercizio fisico aiuterebbe sia fisicamente che mentalmente.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Da parte di: Wendy, genitore di Apollo, un bambino di 12 anni con una delezione 16p11.2 “Il vostro bambino \u00e8 unico, cercate di fare del vostro meglio per aiutarlo insieme ai professionisti (medici, insegnanti) e godetevi il viaggio con il vostro piccolo”. Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle? […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":48443,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48256"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=48256"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48256\/revisions"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48443"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=48256"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle?<\/h3>\n
Cosa fa la vostra famiglia per divertirsi?<\/h3>\n
Ci parli della difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande che la sua famiglia deve affrontare.<\/h3>\n
Cosa fa sorridere il vostro bambino?<\/h3>\n
Cosa la spinge a partecipare alla ricerca?<\/h3>\n
In che modo ritiene di influire sulla comprensione dei cambiamenti genetici studiati in Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambiamenti di singoli geni)?<\/h3>\n
Che cosa avete imparato dalle altre famiglie sulla condizione di vostro figlio?<\/h3>\n
Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui \u00e8 stata recentemente diagnosticata un’alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?<\/h3>\n
Qual \u00e8 la domanda a cui vorreste che i ricercatori potessero rispondere sul cambiamento genetico di vostro figlio?<\/h3>\n
C’\u00e8 qualcos’altro che vorreste condividere con le altre famiglie?<\/h3>\n