{"id":47452,"date":"2024-03-26T12:10:19","date_gmt":"2024-03-26T16:10:19","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2024\/03\/26\/marianas-geschichte-leben-mit-hecw2\/"},"modified":"2024-05-17T16:06:37","modified_gmt":"2024-05-17T20:06:37","slug":"marianas-geschichte-leben-mit-hecw2","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/2024\/03\/26\/marianas-geschichte-leben-mit-hecw2\/","title":{"rendered":"Die Reise der Morris mit HECW2"},"content":{"rendered":"

Wie sieht Ihre Familie aus?<\/h3>\n

Wir haben eine Tochter mit HECW2-Mutation. Sie ist 14 Jahre alt und wir haben es vor kurzem erfahren. Sie wurde im Laufe ihres Lebens auf viele Dinge getestet. Wir leben zu Hause, nur ihr Vater und ich. Ihr gro\u00dfer Bruder lebt auch zu Hause, er ist 19 und hilft, so gut er kann, aber er zieht bald um.<\/p>\n

Was machen Sie zum Spa\u00df?<\/b><\/h3>\n

Wir sehen uns als Familie gerne Filme an und gehen einkaufen.<\/p>\n

Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Schwierigkeit, der Sie gegen\u00fcberstehen.<\/b><\/h3>\n

Wir haben nicht viel famili\u00e4re oder kommunale Unterst\u00fctzung in unserer Gegend.<\/p>\n

\"\"<\/b><\/h3>\n

Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung? <\/b><\/h3>\n

Wenn wir endlich eine Diagnose f\u00fcr sie bekommen, lassen sich ihre Symptome besser erkl\u00e4ren, und wir erhalten einige Antworten auf Dinge, die wir vorher nicht wussten. Es ist schwer, sein Kind unter etwas leiden zu sehen und keinen Grund daf\u00fcr zu haben. Die Teilnahme an der Forschung tr\u00e4gt dazu bei, auch in Zukunft Antworten zu finden.<\/p>\n

Wie glauben Sie, dass Sie Simons Searchlight<\/span> helfen, mehr \u00fcber seltene genetische Ver\u00e4nderungen zu erfahren? <\/b><\/h3>\n

Auch wenn es meinem Kind jetzt nicht helfen kann, wei\u00df ich, dass die Forscher weiter daran arbeiten werden, Behandlungen f\u00fcr zuk\u00fcnftige Probleme oder sogar Medikamente zu finden, die ihr helfen k\u00f6nnen.<\/p>\n

Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf diese genetische Ver\u00e4nderung finden?<\/b><\/h3>\n

Gibt es Medikamente oder eine Behandlung, mit der sie diese Ver\u00e4nderung beheben k\u00f6nnen?<\/p>\n

Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber Ihre oder die genetische Erkrankung Ihres Kindes erfahren?<\/b><\/h3>\n

\"\"<\/p>\n

Noch nichts.<\/p>\n

Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/b><\/h3>\n

Haben Sie Geduld, atmen Sie tief durch.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Entdecken Sie die inspirierende Geschichte der Morrises.<\/p>\n","protected":false},"author":28,"featured_media":47350,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[330],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/47452"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/28"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=47452"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/47452\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":52007,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/47452\/revisions\/52007"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media\/47350"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=47452"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=47452"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=47452"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}