{"id":47450,"date":"2024-03-08T13:31:10","date_gmt":"2024-03-08T18:31:10","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2024\/03\/08\/franklins-geschichte-leben-mit-nr4a2\/"},"modified":"2024-05-17T16:07:49","modified_gmt":"2024-05-17T20:07:49","slug":"franklins-geschichte-leben-mit-nr4a2","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/2024\/03\/08\/franklins-geschichte-leben-mit-nr4a2\/","title":{"rendered":"Die Reise der Henrys mit NR4A2"},"content":{"rendered":"

Wie sieht Ihre Familie aus?<\/h3>\n

Unsere Familie ist durch diese Erfahrung, die wir gemacht haben, mitf\u00fchlender geworden.<\/p>\n

Was machen Sie zum Spa\u00df?<\/b><\/h3>\n

Wir haben Spa\u00df an den kleinen Dingen des Lebens wie Fu\u00dfball schauen, mit dem Hund spazieren gehen und Zeit miteinander verbringen.<\/p>\n

Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Schwierigkeit, der Sie gegen\u00fcberstehen.<\/b><\/h3>\n

Ich w\u00fcrde sagen, dass unsere N\u00f6te im Laufe der Jahre immer weniger geworden sind. Es ist sch\u00f6n, etwas zur\u00fcckzugeben und den Menschen zu helfen und sie wissen zu lassen, dass es noch Hoffnung f\u00fcr die Zukunft gibt.<\/p>\n

\"Frau<\/b><\/h3>\n

Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung? <\/b><\/h3>\n

Forscher \u00fcber unsere Gruppe zu informieren, weil dieses Gen mit so vielen Dingen in Verbindung steht, aber nicht alle Forscher mit dem NR4A2-Syndrom vertraut sind.<\/p>\n

Wie glauben Sie, dass Sie Simons Searchlight<\/span> helfen, mehr \u00fcber seltene genetische Ver\u00e4nderungen zu erfahren? <\/b><\/h3>\n

Ich w\u00fcrde sagen, dass die Facebook-Seite mehr Menschen zusammenbringt, unabh\u00e4ngig davon, ob sie an Simon Searchlight teilgenommen haben oder nicht. Es ist sehr hilfreich, einen Ort zu haben, an dem man Ideen und Gedanken \u00fcber dieses Syndrom austauschen kann.<\/p>\n

Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf diese genetische Ver\u00e4nderung finden?<\/b><\/h3>\n

Es gibt keinen vern\u00fcnftigen Grund daf\u00fcr, warum das Ergebnis v\u00f6llig unterschiedlich ausfallen kann, wenn jemand eine Missense-Variante oder eine Variante mit Funktionsverlust hat.<\/p>\n

Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber Ihre oder die genetische Erkrankung Ihres Kindes erfahren?<\/b><\/h3>\n

\"\"<\/p>\n

Dass es so viele Gemeinsamkeiten und auch so viele Unterschiede gibt.<\/p>\n

Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/b><\/h3>\n

Machen Sie sich keine Sorgen. K\u00fcmmern Sie sich um Ihre ganze Familie und um sich selbst, dann wird es Ihnen besser gehen.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Entdecken Sie die inspirierende Geschichte der Henrys.<\/p>\n","protected":false},"author":28,"featured_media":47451,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[330],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/47450"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/28"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=47450"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/47450\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":52025,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/47450\/revisions\/52025"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media\/47451"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=47450"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=47450"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=47450"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}