{"id":47440,"date":"2023-08-28T14:03:02","date_gmt":"2023-08-28T18:03:02","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2023\/08\/28\/hadleys-geschichte-leben-mit-syngap1\/"},"modified":"2023-08-28T14:03:02","modified_gmt":"2023-08-28T18:03:02","slug":"hadleys-geschichte-leben-mit-syngap1","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/2023\/08\/28\/hadleys-geschichte-leben-mit-syngap1\/","title":{"rendered":"Hadleys Geschichte Leben mit SYNGAP1"},"content":{"rendered":"<h3>Wie sieht Ihre Familie aus?<\/h3>\n<p>Unterst\u00fctzend! Wir haben einen Sohn und eine Tochter Hadley, die Syngap1 hat. Wir haben auch zwei Hunde und ein Kaninchen.<\/p>\n<h3 class=\"p1\"><b>Was machen Sie zum Spa\u00df?<\/b><\/h3>\n<p class=\"p2\">Wir lieben es, in unserem Pool zu schwimmen und Seen und den Strand zu besuchen. Wir verbringen viel Zeit mit der Gro\u00dffamilie. Unsere Kinder lieben ihre Cousins und Cousinen!<\/p>\n<h3 class=\"p1\"><b>Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Schwierigkeit, der Sie gegen\u00fcberstehen.<\/b><\/h3>\n<p class=\"p2\">Hadleys Verhalten macht es schwierig, an Orte zu gelangen, und die Zeit, die wir dort verbringen, ist meist kurz, da sie sich nicht gut an neue Umgebungen anpassen kann. Sie w\u00fcnscht sich oft zur\u00fcck in ihren sicheren Raum, der ihr Zuhause ist.<\/p>\n<h3 class=\"p1\"><b>Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?  <\/b><\/h3>\n<p class=\"p2\">Wir wollen anderen Familien helfen und hoffentlich bessere Behandlungsm\u00f6glichkeiten f\u00fcr unsere Kinder finden.<\/p>\n<h3 class=\"p1\"><b>Wie glauben Sie, dass Sie <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> helfen, mehr \u00fcber seltene genetische Ver\u00e4nderungen zu erfahren?  <\/b><\/h3>\n<p>Wissen ist Macht.<\/p>\n<h3 class=\"p1\"><b>Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf diese genetische Ver\u00e4nderung finden?<\/b><\/h3>\n<p class=\"p2\">Werden sich die langfristigen Entwicklungsergebnisse verbessern, wenn wir Anf\u00e4lle fr\u00fcher behandeln?<\/p>\n<h3 class=\"p1\"><b>Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber Ihre oder die genetische Erkrankung Ihres Kindes erfahren?<\/b><\/h3>\n<p class=\"p2\">Wir sitzen alle im selben Boot. Tipps und Tricks, um das Leben zu meistern, helfen uns, uns unterst\u00fctzt zu f\u00fchlen.<\/p>\n<h3 class=\"p1\"><b>Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/b><\/h3>\n<p class=\"p2\">Bleiben Sie in Verbindung. Gemeinschaft und Unterst\u00fctzung sind unglaublich hilfreich.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Erfahren Sie mehr \u00fcber Hadleys Familiengeschichte.  <\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":47442,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[330],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/47440"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=47440"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/47440\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media\/47442"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=47440"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=47440"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=47440"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}