{"id":47379,"date":"2023-03-23T12:14:19","date_gmt":"2023-03-23T16:14:19","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2023\/03\/23\/teddys-geschichte-leben-mit-dyrk1a\/"},"modified":"2023-03-23T12:14:19","modified_gmt":"2023-03-23T16:14:19","slug":"teddys-geschichte-leben-mit-dyrk1a","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/2023\/03\/23\/teddys-geschichte-leben-mit-dyrk1a\/","title":{"rendered":"Teddys Geschichte Leben mit DYRK1A"},"content":{"rendered":"

Wie sieht Ihre Familie aus?<\/h3>\n

Unsere Familie ist so besonders, seit Teddy da ist. Wir alle lieben Teddy, und wir sind eine gl\u00fcckliche Familie, die unser kleines Wunder hat.<\/p>\n

Was machen Sie zum Spa\u00df?<\/b><\/h3>\n

Mit Teddy auf Abenteuer zu gehen und einfach Zeit mit ihm zu verbringen.<\/p>\n

Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Schwierigkeit, der Sie gegen\u00fcberstehen.<\/b><\/h3>\n

Mein gr\u00f6\u00dftes Problem ist, dass ich herausgefunden habe, dass Teddy eine seltene genetische Krankheit hat, und alles, was er t\u00e4glich durchmachen muss, bricht mir jeden Tag das Herz, weil er so viel durchmachen muss, aber es bringt ihn nie zu Fall, er l\u00e4chelt immer, egal was passiert. Er ist eine solche Inspiration.<\/p>\n

Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung? <\/b><\/h3>\n

Das DYRK1A-Syndrom bekannt zu machen, damit mehr Forschung betrieben werden kann und hoffentlich mehr Antworten f\u00fcr alle, die das DYRK1A-Syndrom haben, und f\u00fcr uns Eltern, denn es ist so schwer, nichts \u00fcber das Syndrom zu wissen, und da die Fachleute nichts \u00fcber das Syndrom wissen, wissen wir nie, was als n\u00e4chstes passieren wird.<\/p>\n

Wie glauben Sie, dass Sie Simons Searchlight<\/span> helfen, mehr \u00fcber seltene genetische Ver\u00e4nderungen zu erfahren? <\/b><\/h3>\n

Bereitstellung von Informationen \u00fcber die Umfrage und Sensibilisierung derjenigen, die dies lesen k\u00f6nnten.<\/p>\n

Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf diese genetische Ver\u00e4nderung finden?<\/b><\/h3>\n

Was h\u00e4lt die Zukunft f\u00fcr mein Baby bereit?<\/p>\n

Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber Ihre oder die genetische Erkrankung Ihres Kindes erfahren?<\/b><\/h3>\n

Es gibt eine Facebook-Gruppe mit anderen Eltern, deren Kinder ebenfalls das DYRK1A-Syndrom haben. Es ist eine tolle Seite, und alle helfen, wo sie nur k\u00f6nnen, und geben so viele Informationen wie m\u00f6glich. Es ist eine sehr unterst\u00fctzende Gruppe.<\/p>\n

Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/b><\/h3>\n

Es ist in Ordnung, dass es einem nicht gut geht, dass man traurig ist, dass man Angst hat, dass man sich Sorgen macht, und dass man Fragen stellen darf. Es brach mir das Herz, dass mein Sohn diese Krankheit hatte, aber es war auch das letzte Puzzleteil f\u00fcr uns, als wir seine Diagnose im Alter von 5 Monaten erhielten, denn wir wussten seit der 26. Es ist eine harte Reise, aber mit unseren Babys ist es die beste Reise.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Erfahren Sie mehr \u00fcber Teddy, einen 1-J\u00e4hrigen mit DYRK1A.<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":47390,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[330],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/47379"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=47379"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/47379\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media\/47390"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=47379"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=47379"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=47379"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}