Ich denke, wir sind ziemlich normal… wir lieben Musik und Kunst und sind aktiv. Meine M\u00e4dchen sind T\u00e4nzerinnen und Turnerinnen.<\/p>\n
Wir fahren mit unseren Fahrr\u00e4dern und Motorrollern. Wir gehen auch gerne ins Kino, in den Buchladen oder in den Trampolinpark.<\/p>\n
Unsere gr\u00f6\u00dfte Schwierigkeit besteht darin, Emma zu helfen, sich selbst zu regulieren. Sie hat so viele gro\u00dfe Emotionen und eine Menge Angst, so dass wir immer daran arbeiten, L\u00f6sungen zu finden, die ihr im Moment helfen, aber E auch beibringen, ihre Werkzeuge zu benutzen, um ihr zu helfen, wenn ich nicht gerade da bin, um sie ans Atmen zu erinnern.<\/p>\n
Unsere Geschichte ist ein wenig anders als die vieler anderer 2qtie… Emma hat eine Mutation und sie ist die Einzige mit ihrer Variante, so dass es f\u00fcr ihre \u00c4rzte wirklich schwierig war, sie zu diagnostizieren. Das Genetik-Team in Stanford, das zwar gro\u00dfartig ist, fand ihre Diagnose erst, als sie fast 7 Jahre alt war. Emma war bereits in Fr\u00fchf\u00f6rderprogrammen f\u00fcr Sprach- und Besch\u00e4ftigungstherapie, aber wir kannten die Ursache nicht, bis sie ihre Diagnose erhielt, und ich musste einige ihrer \u00c4rzte dr\u00e4ngen, weiterzumachen. Einer ihrer \u00c4rzte sagte mir, ich solle aufgeben, ich w\u00fcrde die Antwort nie erfahren. Da diese Krankheit so selten ist und es nicht viele Informationen gibt, ist die Forschung so wichtig f\u00fcr alle Kinder mit dieser Krankheit, aber auch f\u00fcr diejenigen, die sich vielleicht in einer \u00e4hnlichen Situation wie Emma befinden.<\/p>\n
Alle Informationen, die wir weitergeben, k\u00f6nnen dazu dienen, anderen zu helfen.<\/p>\n
Ich w\u00fcsste gern, wof\u00fcr das MBD5-Gen verantwortlich ist und welche Herausforderungen auf uns zukommen k\u00f6nnten.<\/p>\n
Jeder ist anders, aber insgesamt habe ich gelernt, wie viel Freude und Liebe 2qties verbreiten.<\/p>\n
Routine ist alles! Und seien Sie so analytisch wie m\u00f6glich. Es gibt L\u00f6sungen, die sehr hilfreich sind, man muss nur herausfinden, was f\u00fcr die eigene Familie funktioniert. Auch wenn es so aussieht, als w\u00fcrden sie nur langsam vorankommen, werden sie es schaffen, und Sie werden viel Freude empfinden, wenn Sie sehen, wie sie ihre Herausforderungen meistern. Ich habe geweint, als Emma zum ersten Mal eine normale Schere benutzte. Daran habe ich bei meiner \u00e4lteren Tochter nicht gedacht. Es gibt so viele sch\u00f6ne Momente wie diesen.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Wie sieht Ihre Familie aus? Ich denke, wir sind ziemlich normal… wir lieben Musik und Kunst und sind aktiv. Meine M\u00e4dchen sind T\u00e4nzerinnen und Turnerinnen. Was machen Sie zum Spa\u00df? Wir fahren mit unseren Fahrr\u00e4dern und Motorrollern. Wir gehen auch gerne ins Kino, in den Buchladen oder in den Trampolinpark. Erz\u00e4hlen Sie uns von der […]<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":47384,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[330],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/47369"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=47369"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/47369\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media\/47384"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=47369"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=47369"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=47369"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}