{"id":47329,"date":"2023-01-12T10:12:48","date_gmt":"2023-01-12T15:12:48","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2023\/01\/12\/myles-geschichte-leben-mit-dyrk1a\/"},"modified":"2023-01-12T10:12:48","modified_gmt":"2023-01-12T15:12:48","slug":"myles-geschichte-leben-mit-dyrk1a","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/2023\/01\/12\/myles-geschichte-leben-mit-dyrk1a\/","title":{"rendered":"Myles&#8217; Geschichte Leben mit DYRK1A"},"content":{"rendered":"<div>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<h3>Wie sieht Ihre Familie aus?<\/h3>\n<p>Wir sind eine eng verbundene Familie, die im l\u00e4ndlichen Oklahoma lebt. Wir sind eine hart arbeitende Familie, die nichts unversucht l\u00e4sst, um Myles zu versorgen und zu betreuen.<\/p>\n<h3><strong>Was machen Sie zum Spa\u00df?<\/strong><\/h3>\n<p>Wir sehen ihm gerne bei der Wasser- und Pferdetherapie zu. Wir spielen gerne mit unseren beiden Jungs.<\/p>\n<h3><strong>Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Schwierigkeit, der Sie gegen\u00fcberstehen.<\/strong><\/h3>\n<p>Wir wohnen so weit entfernt von Anbietern und Dienstleistungen, die Myles ben\u00f6tigt.<\/p>\n<h3><strong>Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?  <\/strong><\/h3>\n<p>Um mehr Forschung und Antworten \u00fcber seinen genetischen Zustand zu erhalten.<\/p>\n<\/div>\n<h3 data-mlm-field=\"research_impact\" data-mlm-type=\"label\">Wie glauben Sie, dass Sie <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> helfen, mehr \u00fcber seltene genetische Ver\u00e4nderungen zu erfahren?<\/h3>\n<div>\n<div class=\"response-question-content\">\n<div class=\"response-container essay ta-response-item\">\n<p>Ich stelle Daten und Umfragen zur Verf\u00fcgung.<\/p>\n<h3><strong>Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf diese genetische Ver\u00e4nderung finden?<\/strong><\/h3>\n<p class=\"response-text openended-response-text\">Ich w\u00fcnschte, ich w\u00fcsste, ob sich das auf ihre Lebenserwartung auswirkt. Wie wird die Zukunft meiner Jungs aussehen?<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<h3><strong>Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber Ihre oder die genetische Erkrankung Ihres Kindes erfahren?<\/strong><\/h3>\n<p>Ich konnte eine private Facebook-Gruppe finden, in der ich lernen und Fragen stellen konnte.<\/p>\n<h3><strong>Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/strong><\/h3>\n<p>Atmen Sie TIEF durch. Es wird alles gut, ich wei\u00df, das ist eine niederschmetternde Nachricht. Ihr Kind wird in seiner eigenen Zeit Spr\u00fcnge und Ziele erreichen.<\/p>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Erfahren Sie mehr \u00fcber Myles, einen 4-J\u00e4hrigen, der mit DYRK1A lebt.<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":47341,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[330],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/47329"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=47329"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/47329\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media\/47341"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=47329"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=47329"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=47329"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}