{"id":47326,"date":"2023-10-11T11:33:49","date_gmt":"2023-10-11T15:33:49","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2023\/10\/11\/everleighs-geschichte-leben-mit-smarca4\/"},"modified":"2023-10-11T11:33:49","modified_gmt":"2023-10-11T15:33:49","slug":"everleighs-geschichte-leben-mit-smarca4","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/2023\/10\/11\/everleighs-geschichte-leben-mit-smarca4\/","title":{"rendered":"Everleighs Geschichte Leben mit SMARCA4"},"content":{"rendered":"

Wie sieht Ihre Familie aus?<\/h3>\n

Ich bin die Mutter von 3 M\u00e4dchen. Meine beiden \u00c4ltesten (17 und 15) stammen aus meiner ersten Ehe, und mein J\u00fcngster (3,5) ist mein betroffenes Kind. Ihre Variante ist de novo. Es war ein Segen und eine Herausforderung f\u00fcr meine Familie. Aber letztendlich sind wir froh, dass wir Pioniere sind und anderen in Zukunft helfen k\u00f6nnen.<\/p>\n

Was machen Sie zum Spa\u00df?<\/b><\/h3>\n

Wir lieben es, in unserem Pool im Garten zu schwimmen und in den \u00f6rtlichen Wasserpark zu gehen. Meine betroffene Tochter liebt Wasser!<\/p>\n

Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Schwierigkeit, der Sie gegen\u00fcberstehen.<\/b><\/h3>\n

Ich musste h\u00e4ufig im Krankenhaus sein und war bei den entscheidenden Meilensteinen nicht bei meinen Teenagern.<\/p>\n

\"\"<\/b><\/h3>\n

Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung? <\/b><\/h3>\n

Ich beteilige mich an der Forschung, weil es f\u00fcr meine Bed\u00fcrfnisse nicht genug gibt, und ich hoffe, dass eines Tages gen\u00fcgend Familien teilnehmen werden und wir damit beginnen k\u00f6nnen, wichtige Daten f\u00fcr k\u00fcnftige Generationen zu sammeln.<\/p>\n

Wie glauben Sie, dass Sie Simons Searchlight<\/span> helfen, mehr \u00fcber seltene genetische Ver\u00e4nderungen zu erfahren? <\/b><\/h3>\n

Ich trage meinen Teil dazu bei, indem ich alle unsere Umfragen und Tests durchf\u00fchre. Je mehr Informationen sie haben, desto schneller k\u00f6nnen wir uns gegenseitig helfen!<\/p>\n

Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf diese genetische Ver\u00e4nderung finden?<\/b><\/h3>\n

Was sind die Hauptprobleme unserer smarca4-Kinder und nicht die allgemeine CSS-Diagnose, weil unsere Kinder nicht so betroffen sind wie andere.<\/p>\n

Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber Ihre oder die genetische Erkrankung Ihres Kindes erfahren?<\/b><\/h3>\n

\"\"<\/p>\n

Wie sehr sich unsere Gen-Gruppe von Kindern \u00e4hnelt. Die gleichen Probleme und wie sie diese mit ihren Pflegeanbietern bew\u00e4ltigt haben.<\/p>\n

Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/b><\/h3>\n

Strengen Sie sich an, recherchieren Sie und tragen Sie Ihren Teil dazu bei, dass die Informationen in das System gelangen! Es braucht ein Dorf!<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Erfahren Sie mehr \u00fcber Everleighs Geschichte. <\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":47338,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[330],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/47326"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=47326"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/47326\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media\/47338"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=47326"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=47326"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=47326"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}