{"id":47304,"date":"2023-07-19T19:17:01","date_gmt":"2023-07-19T23:17:01","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2023\/07\/19\/den-weg-vorgeben-ein-interview-mit-caroline-cheung\/"},"modified":"2025-02-20T11:52:55","modified_gmt":"2025-02-20T16:52:55","slug":"den-weg-vorgeben-ein-interview-mit-caroline-cheung","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/2023\/07\/19\/den-weg-vorgeben-ein-interview-mit-caroline-cheung\/","title":{"rendered":"Den Weg vorgeben: Ein Interview mit Caroline Cheung"},"content":{"rendered":"

 <\/p>\n

Geben Sie Ihren Namen und etwaige Verbindungen zu genetischen Gemeinschaften oder Patientenvertretungsgruppen an.<\/strong><\/p>\n

Mein Name ist Caroline Cheung-Yiu. Ich geh\u00f6re dem Simons Searchlight<\/span> Community Advisory Committee an und setze mich f\u00fcr die IRF2BPL Disorder Community ein. Bei meinem Sohn wurde 2018 die seltene Krankheit IRF2BPL-St\u00f6rung diagnostiziert, die auch als NEDAMSS (Neurodevelopmental Disorder with Regression, Abnormal Movements, Loss of Speech, and Seizures) bekannt ist. W\u00e4hrend unserer 12-j\u00e4hrigen Suche nach seiner Diagnose gr\u00fcndete ich eine Selbsthilfegruppe mit dem Namen CURE (Complex Undiagnosed Rare and Extraordinary), um Familien von Kindern mit nicht diagnostizierten oder seltenen Erkrankungen mit Ressourcen, Verbindungen und Inspiration zu versorgen, damit sie auf ihrem Weg weitergehen k\u00f6nnen.<\/span><\/p>\n

Was hat Ihre Familie dazu bewogen, an dem Dokumentarfilm “Undiagnosed” teilzunehmen und Ihren Weg mit einer seltenen Krankheit zu teilen?<\/strong><\/p>\n

Eines Abends, als ich im Internet nach Antworten auf die chronischen Gesundheitsprobleme unseres Sohnes suchte, stie\u00df ich auf die Dokumentations-Website <\/span>
\n www.undiagnosedfilm.com<\/span>
\n<\/a> auf der Suche nach nicht diagnostizierten Patienten, die ihre Geschichte erz\u00e4hlen. Ich dachte, wenn wir unsere Geschichte erz\u00e4hlen, k\u00f6nnten wir mit anderen Familien in Kontakt treten, mit denen wir uns identifizieren k\u00f6nnen, die Erfahrung teilen, wie wir durch die ganze Bandbreite der Probleme navigieren, und vielleicht mit jemandem in Kontakt treten, der das Wissen hat, unseren Sohn zu diagnostizieren. <\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

K\u00f6nnen Sie uns ein wenig \u00fcber Ihre Erfahrungen w\u00e4hrend der Dreharbeiten erz\u00e4hlen? Was waren einige der H\u00f6hepunkte und Herausforderungen, denen Sie begegnet sind?<\/strong><\/p>\n

F\u00fcr neun<\/span> Jahre lang kamen die Filmemacher mehrmals nach San Diego, um unser t\u00e4gliches Leben zu filmen. Am Anfang war es nervenaufreibend und schwierig, nat\u00fcrlich zu sein, wenn ein Kamerateam uns zu Hause, in der Schule, bei Arztbesuchen und anderen Ereignissen im Leben begleitet. Aber die Filmemacher sorgten daf\u00fcr, dass wir uns wohlf\u00fchlten und gute Freunde wurden.<\/span><\/p>\n

Sie kamen zu Hilfe, als Alex nach einer Kette von Grand-Mal-Anf\u00e4llen ins Krankenhaus eingeliefert wurde, und halfen uns bei Alex’ Willkommensparty am Tag seiner Entlassung. Alex war gl\u00fccklich und \u00fcberrascht, als er von zwei Power Rangern besucht wurde, die die Filmemacher aus Los Angeles eingeladen hatten.<\/span><\/p>\n

Teil der Dreharbeiten waren Interviews, die<\/span> beschwor Gef\u00fchle des Herzschmerzes, der Hilflosigkeit und der Frustration dar\u00fcber herauf, dass wir keine Antworten oder Behandlungen zur Linderung der Schmerzen unseres Sohnes finden konnten. Die Erfahrung hat uns aber auch zum Nachdenken angeregt und uns gezeigt, dass es Menschen gibt, denen es wichtig ist, etwas f\u00fcr diejenigen zu tun, die im Stillen ohne eine Diagnose k\u00e4mpfen.<\/span><\/p>\n

Wie hoffen Sie, dass der Dokumentarfilm bei den Zuschauern das Bewusstsein und das Verst\u00e4ndnis f\u00fcr nicht diagnostizierte und seltene Krankheiten wecken wird?<\/strong><\/p>\n

Die meisten Menschen gehen davon aus, dass man, wenn man krank ist, einen Arzt aufsucht und eine Diagnose und Behandlung erh\u00e4lt. Es gibt weder ein Bewusstsein f\u00fcr die Existenz nicht diagnostizierter und seltener Krankheiten noch ein Verst\u00e4ndnis daf\u00fcr, dass diese Familien k\u00f6rperliche, emotionale und finanzielle Not leiden, weil sie st\u00e4ndig mit unl\u00f6sbaren chronischen Gesundheitsproblemen und st\u00e4ndigen medizinischen Krisen konfrontiert sind.<\/span>s<\/span>.<\/span><\/p>\n

Ich hoffe, dass der Dokumentarfilm die Zuschauer dazu bringt, Mitgef\u00fchl zu empfinden und zu handeln. Unterst\u00fctzung und Hilfe bei der Verk\u00fcrzung der Diagnose-Odyssee, Zusammenf\u00fchrung derjenigen, die allein sind, und F\u00f6rderung der Zusammenarbeit, um L\u00f6sungen und Behandlungen zu finden, die den Patienten und ihren Familien helfen, einen besseren Tag zu erleben, eine bessere Lebensqualit\u00e4t zu haben und einer Heilung n\u00e4her zu kommen.<\/span><\/p>\n

Inwiefern bot die Teilnahme an dem Dokumentarfilm anderen Familien mit seltenen Krankheiten Unterst\u00fctzung oder eine Verbindung zu ihnen? Haben Sie durch diese Erfahrung ein Gef\u00fchl der Gemeinschaft gefunden?<\/strong><\/p>\n

Beim Undiagnosed Camp, das die Filmemacher im National Ability Center in Utah veranstaltet haben, haben wir uns mit anderen Familien getroffen. Es war eine unglaubliche Erfahrung. Wir nahmen an Aktivit\u00e4ten teil, die wir angesichts von Alex’ Behinderung nie f\u00fcr m\u00f6glich gehalten h\u00e4tten, und trafen andere Familien wie unsere.<\/span> die ebenfalls verzweifelt nach Antworten suchten.<\/span><\/p>\n

Ich f\u00fchlte mich sofort mit anderen Eltern verbunden, obwohl die Symptome und Lebensumst\u00e4nde unserer Kinder unterschiedlich waren.<\/span> W<\/span>e <\/span> teilten dieselbe Sorge, Einsamkeit und Frustration, die mit der Betreuung eines medizinisch komplizierten Kindes ohne Prognose verbunden sind. Wir wurden zu einer Gemeinschaft, die es f\u00fcr Menschen ohne Diagnose nicht gab. Gemeinsam haben wir Hoffnung gefunden.<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Hat die Teilnahme an dem Dokumentarfilm irgendwelche Entscheidungen oder Handlungen beeinflusst, die mit Ihrem Engagement f\u00fcr seltene Krankheiten oder Ihren Behandlungsm\u00f6glichkeiten zu tun haben?<\/strong><\/p>\n

Ich habe erkannt, dass es wichtig ist, alle nicht diagnostizierten oder seltenen Familien zu verbinden. <\/span>\u2500<\/span> Auch wenn die zugrundeliegende Krankheit unterschiedlich ist, sind viele Symptome und Erfahrungen \u00e4hnlich. Wir alle sind damit \u00fcberfordert, uns f\u00fcr die Sonderp\u00e4dagogik einzusetzen, uns im medizinischen System und in der Versorgungswelt zurechtzufinden, alternative Therapien zu finden und uns um unsere gesunden Kinder zu k\u00fcmmern. Unsere Tapferkeit und unerm\u00fcdliche Liebe prallen aneinander ab,<\/span> e<\/span>nterst\u00fctzend <\/span>sich gegenseitig zu ermutigen, nicht aufzugeben und weiterzumachen.<\/span><\/p>\n

Das hat mich dazu inspiriert, eine Selbsthilfegruppe zu gr\u00fcnden und die vielen Ressourcen und Verbindungen zu teilen, die mir und meinem Sohn geholfen haben. Im Jahr 2014 gr\u00fcndete ich die San Diego Undiagnosed Family Support Group, die heute als CURE (Complex Undiagnosed Rare and Extraordinary) bekannt ist.<\/span><\/p>\n

Wie kann der Dokumentarfilm “Undiagnosed” Ihrer Meinung nach in Zukunft zur Forschung, zum medizinischen Fortschritt oder zum Engagement f\u00fcr seltene Krankheiten beitragen?<\/strong><\/p>\n

Der Film zeigt den Kampf der Nicht-Diagnostizierten und was ihnen fehlt. Es ist unser Aufschrei an die Fachleute in Medizin und Forschung, dass sie die L\u00fccken erkennen und dass sie etwas bewirken k\u00f6nnen, indem sie die Zeit bis zur Diagnose verk\u00fcrzen, neue seltene Krankheiten entdecken und Behandlungen entwickeln.<\/span><\/p>\n

Ich hoffe auch, dass die Kampagne zur Wirkung des Dokumentarfilms <\/span>\u2500<\/span> die Ziele, ein Netzwerk von Einzelpersonen, Unternehmen<\/span>und Gemeinschaften zur Entwicklung von<\/span> Strategien zur Genomsequenzierung und Reanalyse, zur Validierung nicht diagnostizierter Krankheiten und zur Probenaufbewahrung <\/span>\u2500<\/span> zu verwirklichen.<\/span><\/p>\n

Welchen Rat w\u00fcrden Sie anderen Familien geben, die \u00fcberlegen, ihre Geschichte in einem Dokumentarfilm oder einem \u00e4hnlichen Medium zu erz\u00e4hlen?<\/strong><\/p>\n

Die Weitergabe Ihrer Geschichte durch Film und Medien kann sehr wirkungsvoll sein und ein breites Publikum erreichen. Bevor Sie sich festlegen, sollten Sie sicherstellen, dass Ihre Geschichte und Ihre Ziele mit der Vision und dem Zweck des Films oder der Medien \u00fcbereinstimmen. Seien Sie geduldig, es dauert ein paar Jahre, einen abendf\u00fcllenden Dokumentarfilm zu drehen und zu recherchieren, und dann noch mehr f\u00fcr die Nachbearbeitung wie Schnitt und Ton, bevor der Film fertig ist und gezeigt werden kann.<\/span><\/p>\n

Wie k\u00f6nnen die Leute “Undiagnosed” sehen?<\/strong><\/p>\n

Der Dokumentarfilm ist vorerst nur auf Filmfestivals zu sehen. Siehe <\/span>
\n www.undiagnosedfilm.com<\/span>
\n<\/a> und tragen Sie sich in die E-Mail-Liste ein, um die neuesten Informationen zu erhalten, z. B. wann der Film auf den wichtigsten Streaming-Plattformen verf\u00fcgbar sein wird.<\/span><\/p>\n

Gibt es sonst noch etwas, das Sie unserer Gemeinschaft mitteilen m\u00f6chten?<\/strong><\/p>\n

Sie sind nicht allein. Wir sind nicht wenige. Seien Sie offen f\u00fcr Neues und flexibel, um sich anzupassen und weiterzuentwickeln. Wir k\u00f6nnen als Gemeinschaft weiter zusammenr\u00fccken und eine bessere Lebensqualit\u00e4t f\u00fcr unsere Familienangeh\u00f6rigen und Angeh\u00f6rigen mit nicht diagnostizierten und seltenen Krankheiten erreichen. <\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

 <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Caroline zeigt, wie die Gemeinschaft die Antworten beschleunigen kann, indem sie sich am Dokumentarfilmemachen beteiligt.<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":47315,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[325,336,333,635],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/47304"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=47304"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/47304\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":59841,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/47304\/revisions\/59841"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media\/47315"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=47304"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=47304"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=47304"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}