{"id":47301,"date":"2023-04-27T07:53:52","date_gmt":"2023-04-27T11:53:52","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2023\/04\/27\/neue-jaehrliche-erhebung-zur-krankengeschichte\/"},"modified":"2023-04-27T07:53:52","modified_gmt":"2023-04-27T11:53:52","slug":"neue-jaehrliche-erhebung-zur-krankengeschichte","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/2023\/04\/27\/neue-jaehrliche-erhebung-zur-krankengeschichte\/","title":{"rendered":"Neue j\u00e4hrliche Erhebung zur Krankengeschichte"},"content":{"rendered":"<p><span style=\"font-weight: 400;\">Das <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>-Team ist stets bem\u00fcht, den Menschen die Teilnahme an der Forschung zu erleichtern. Aus diesem Grund haben wir die Art und Weise, wie wir Ihre medizinischen Daten erfassen, ge\u00e4ndert. Die Weitergabe der Krankengeschichte Ihrer Familie ist f\u00fcr Forscher wichtig, um die genetische Erkrankung zu verstehen und Ver\u00e4nderungen im Laufe der Zeit zu verfolgen.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Neue Teilnehmer k\u00f6nnen diese Informationen nun durch Ausf\u00fcllen unseres <\/span><strong>J\u00e4hrliche Umfrage zur Krankengeschichte<\/strong><span style=\"font-weight: 400;\">. Wenn Sie Englisch sprechen, k\u00f6nnen Sie das Formular gleich verwenden. Aber keine Sorge, im Laufe des Jahres werden wir auch Versionen auf Spanisch, Franz\u00f6sisch und Niederl\u00e4ndisch anbieten. Die Umfrage richtet sich nur an Personen mit der genetischen Erkrankung.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Wenn Sie bereits in der Vergangenheit Ihre Krankengeschichte mitgeteilt haben, werden Sie diese auch weiterhin im Rahmen der <\/span><strong>J\u00e4hrliche Erhebung zur Krankengeschichte<\/strong><span style=\"font-weight: 400;\">.<\/span><\/p>\n<h4><strong>Welche Vorteile bietet das Ausf\u00fcllen dieser Online-Umfragen?  <\/strong><\/h4>\n<ul>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Sie k\u00f6nnen Updates austauschen, ohne dass Sie einen Anruf planen oder sich um Zeitzonen k\u00fcmmern m\u00fcssen.<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Sie k\u00f6nnen die Umfrage in Ihrem eigenen Tempo durchf\u00fchren, ohne sich gehetzt zu f\u00fchlen.<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Sie k\u00f6nnen Pausen einlegen und sp\u00e4ter zur\u00fcckkommen, um die Umfrage zu beenden.  <\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Wir hoffen, dass dieses Online-Formular die Teilnehmer ermutigt, ihre Krankengeschichte einfacher und nach eigenem Ermessen mitzuteilen.<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Nachdem Sie Ihre Anamneseerhebung abgeschlossen haben, erhalten Sie einen Amazon-Geschenkgutschein, der im Bereich Belohnungen auf Ihrem Teilnehmer-Dashboard verf\u00fcgbar ist.<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<h4><strong>Ich habe meine Krankengeschichte mitgeteilt, was kommt jetzt?<\/strong><\/h4>\n<ul>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Die Informationen werden kostenlos an Forscher in der medizinischen Gemeinschaft weitergegeben, damit diese etwas \u00fcber den nat\u00fcrlichen Verlauf und die klinischen Anforderungen Ihrer genetischen Erkrankung erfahren k\u00f6nnen.<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Wir geben alle Informationen aus Ihrer genetischen Gemeinschaft in Form von Zusammenfassungen und Pr\u00e4sentationen an die Mitglieder der Gemeinschaft weiter.<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Die von Ihnen gegebenen Antworten sind privat, und alle Informationen, die Sie identifizieren k\u00f6nnten, werden entfernt.<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Ihre Antworten werden von einem genetischen Berater gepr\u00fcft, und Sie werden bei Fragen kontaktiert. Wenn Sie Probleme mit der Umfrage haben, k\u00f6nnen Sie ein Gespr\u00e4ch mit einem genetischen Berater beantragen.<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Wir werden Sie jedes Jahr kontaktieren, um Ihre Daten zu aktualisieren.<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Wenn Sie Probleme mit dem Online-Formular haben oder zus\u00e4tzliche Unterst\u00fctzung ben\u00f6tigen, k\u00f6nnen Sie immer noch ein Telefoninterview mit einem unserer genetischen Berater anfordern. Sie k\u00f6nnen Ihre Fragen an folgende Adresse senden  <\/span><a href=\"mailto:coordinator@simonssearchlight.org\"><br \/>\n  <span style=\"font-weight: 400;\">coordinator@simonssearchlight.org<\/span><br \/>\n<\/a><span style=\"font-weight: 400;\">. <\/span> <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Das Simons Searchlight-Team arbeitet st\u00e4ndig daran, die Teilnahme an der Forschung zu erleichtern!<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":47312,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[331,326],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/47301"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=47301"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/47301\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media\/47312"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=47301"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=47301"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=47301"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}