{"id":47228,"date":"2022-04-18T11:34:06","date_gmt":"2022-04-18T15:34:06","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2022\/04\/18\/evans-med13l-geschichte\/"},"modified":"2022-04-18T11:34:06","modified_gmt":"2022-04-18T15:34:06","slug":"evans-med13l-geschichte","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/2022\/04\/18\/evans-med13l-geschichte\/","title":{"rendered":"Evans MED13L-Geschichte"},"content":{"rendered":"

von: Sarah, Eltern von Evan, der die genetische Variante MED13L hat<\/p>\n

Wie sieht Ihre Familie aus?<\/strong><\/h3>\n

Hallo, mein Name ist Sarah und mein Mann ist Steven, wir haben zwei wunderbare Jungen, Eli, der 9 Jahre alt ist, und Evan, der 3 Jahre alt ist und MED13L hat. Wir haben gerade erfahren, dass wir in dieser Phase feststecken.<\/p>\n

Was machen Sie zum Spa\u00df?<\/strong><\/h3>\n

Wir lieben die freie Natur, das Angeln, den Besuch von Parks, die Kirche und den Strand.<\/p>\n

Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Schwierigkeit, der Sie gegen\u00fcberstehen.<\/strong><\/h3>\n

Das Unbekannte… Ich wei\u00df nicht, wie ich meinem Sohn helfen soll, und das allein ist schon zu viel. Er ist in OT-, PT- und Sprachtherapie und wird im Herbst eingeschult.<\/p>\n

Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung? Inwiefern war die Teilnahme an der Forschung f\u00fcr Sie hilfreich?<\/strong><\/h3>\n

Um meinem Sohn und anderen zu helfen.<\/p>\n

Wie glauben Sie, dass Sie Simons Searchlight<\/span> dabei helfen, mehr \u00fcber seltene genetische Varianten zu erfahren?<\/strong><\/h3>\n

Die Geschichte von Evan erz\u00e4hlen.<\/p>\n

Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf diese genetische Variante finden?<\/strong><\/h3>\n

Gibt es eine Lebensspanne?<\/p>\n

Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber Ihre oder die genetische Erkrankung Ihres Kindes erfahren?<\/strong><\/h3>\n

Nicht wirklich viel, nur im selben Boot.<\/p>\n

Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem diese genetische Variante diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/strong><\/h3>\n

Ich bin immer noch auf der Suche nach der neuen Diagnose.<\/p>\n

 <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Erfahren Sie mehr \u00fcber Evans Erfahrungen mit seiner neuen MED13L-Diagnose.<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":47238,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[330],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/47228"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=47228"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/47228\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media\/47238"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=47228"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=47228"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=47228"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}