{"id":47226,"date":"2022-07-07T15:03:40","date_gmt":"2022-07-07T19:03:40","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2022\/07\/07\/ein-einblick-in-samuels-leben-mit-der-15q11-2-bp1-bp2-deletion\/"},"modified":"2022-07-07T15:03:40","modified_gmt":"2022-07-07T19:03:40","slug":"ein-einblick-in-samuels-leben-mit-der-15q11-2-bp1-bp2-deletion","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/2022\/07\/07\/ein-einblick-in-samuels-leben-mit-der-15q11-2-bp1-bp2-deletion\/","title":{"rendered":"Ein Einblick in Samuels Leben mit der 15q11.2 BP1-BP2-Deletion"},"content":{"rendered":"

Wie sieht Ihre Familie aus?<\/strong><\/h3>\n

My familia somos tres, Samuel nuestro hijo, Angela su madre y yo Eduard su padre.
\nActualmente compartimos la vida de samy pese a estar separados amamos a nuestro hijo con 15q11.2<\/p>\n

Meine Familie, wir sind drei, Samuel, unser Sohn, Angela, seine Mutter und ich, Eduard, sein Vater.
\nDerzeit teilen wir das Leben von Samy, obwohl wir getrennt sind, lieben wir unseren Sohn mit 15q11.2.<\/p>\n

Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/strong><\/h3>\n

Wir gehen in die Parks, genie\u00dfen die Stunden im Schwimmbad, baden und sehen uns die Bilder im Fernsehen an.<\/p>\n

Wir gehen in Parks und genie\u00dfen stundenlanges Schwimmen, Tanzen und Zeichentrickfilme im Fernsehen.<\/p>\n

Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/strong><\/h3>\n

Actualmente la frustraci\u00f3n por no poder hablar con mi hijo, Samy tiene dificultad de desarrollo cognitivo, retras\u00f3 en el habla, inquietud motora, d\u00e9ficit de atenci\u00f3n; sin embargo nuestra mayor dificultad es su frustraci\u00f3n al no lograr hablar con nosotros y nuestra frustraci\u00f3n por no poder entenderlo.<\/p>\n

Samy hat kognitive Entwicklungsschwierigkeiten, Sprachverz\u00f6gerungen, motorische Unruhe und Aufmerksamkeitsdefizite. Unser gr\u00f6\u00dftes Problem ist jedoch seine Frustration dar\u00fcber, dass er nicht mit uns sprechen kann, und unsere Frustration dar\u00fcber, dass wir ihn nicht verstehen k\u00f6nnen.<\/p>\n

Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung? Wie hat Ihnen die Teilnahme an der Forschung geholfen?<\/strong><\/h3>\n

Me motiva entender a mi hijo, entender su mundo, entender como ayudar en su desarrollo y el manejo de los inconvenientes que el 15q11.2 nos acompa\u00f1ara toda la vida.
\nHasta ahora acabo de conocer el proyecto quisiera saber mas sobre el.<\/p>\n

Ich bin motiviert, meinen Sohn zu verstehen, seine Welt zu verstehen, zu verstehen, wie ich ihm bei seiner Entwicklung helfen kann und wie ich mit den Unannehmlichkeiten umgehen kann, die 15q11.2 uns unser ganzes Leben lang begleiten werden.
\nIch habe bisher nur von dem Projekt erfahren und w\u00fcrde gerne mehr dar\u00fcber erfahren.<\/p>\n

Wie glauben Sie, dass Sie Simons Searchlight<\/span> helfen, mehr \u00fcber seltene genetische Ver\u00e4nderungen zu erfahren?<\/strong><\/h3>\n

Compartiendo mi experiencia; samy tiene 5 a\u00f1os fue diagnosticado a los 3 a\u00f1os, y aun estamos aprendiendo, pesaba con error que est\u00e1bamos solos pero ya estamos contactando mas familias para aprender e intercambiar experiencias.<\/p>\n

Samy ist 5 Jahre alt, die Diagnose wurde im Alter von 3 Jahren gestellt, und wir lernen immer noch dazu. Ich habe mich geirrt, weil ich dachte, wir w\u00e4ren allein, aber wir nehmen bereits Kontakt zu weiteren Familien auf, um zu lernen und Erfahrungen auszutauschen.<\/p>\n

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Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf diese genetische Ver\u00e4nderung finden?<\/strong><\/h3>\n

\u00bfC\u00f3mo puedo ayudar al desarrollo de la habilidades y competencias en el control de inquietud motora, d\u00e9ficit de atenci\u00f3n y desarrollo del habla y las capacidades comunicativas de mi hijo?<\/p>\n

Wie kann ich die Entwicklung von F\u00e4higkeiten und Kompetenzen meines Kindes in den Bereichen motorische Unruhe, Aufmerksamkeitsdefizit, Sprachentwicklung und Kommunikationsf\u00e4higkeit f\u00f6rdern?<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n

Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber Ihre oder die genetische Erkrankung Ihres Kindes erfahren?<\/strong><\/h3>\n

Bis jetzt habe ich erfahren, dass andere Familien mit Kindern mit diesem genetischen Defekt die gleichen Probleme haben wie mein Kind, aber mir fehlt noch viel mehr, um die 15q11.2 zu verstehen und zu lernen.<\/p>\n

Bisher habe ich erfahren, dass andere Familien mit Kindern mit dieser genetischen St\u00f6rung die gleichen Symptome wie mein Sohn haben, aber ich muss noch viel mehr \u00fcber 15q11.2 verstehen und lernen.<\/p>\n

Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/strong><\/h3>\n

Nicht verzweifeln, akzeptieren, lamentieren, gr\u00fc\u00dfen, sein Kind lieben, es abschleppen und nicht so lange warten wie in meinem Fall, um Hilfe bei anderen Organisationen und Gesundheitsdiensten des Landes zu suchen, in dem er mit seinem Kind lebt 15q11.2<\/p>\n

Verzweifeln Sie nicht, akzeptieren Sie es, weinen Sie, schreien Sie, lieben Sie Ihr Kind, umarmen Sie es fest und warten Sie nicht so lange wie in meinem Fall, um Hilfe von anderen Organisationen als den Gesundheitsdiensten in dem Land zu suchen, in dem Sie mit Ihrem 15q11.2-Kind leben.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Erfahren Sie mehr \u00fcber Samuel, einen 5-J\u00e4hrigen mit einer 15q11.2 BP1-BP2-Deletion.<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":47232,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[330],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/47226"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=47226"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/47226\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media\/47232"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=47226"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=47226"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=47226"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}