{"id":47189,"date":"2022-06-06T13:46:40","date_gmt":"2022-06-06T17:46:40","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2022\/06\/06\/rowans-setd2-geschichte\/"},"modified":"2022-06-06T13:46:40","modified_gmt":"2022-06-06T17:46:40","slug":"rowans-setd2-geschichte","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/2022\/06\/06\/rowans-setd2-geschichte\/","title":{"rendered":"Rowans SETD2-Geschichte"},"content":{"rendered":"<h3><strong>Wie sieht Ihre Familie aus?<\/strong><\/h3>\n<p>Wir sind eine 4-k\u00f6pfige Familie. Ich habe 2 S\u00f6hne, 13 und 10 Jahre alt, und wir haben 2 Hunde &#8211; einer ist ein Diensthund f\u00fcr meinen 10-J\u00e4hrigen. Mein 10 Jahre alter Sohn hat das SETD2-Syndrom.<\/p>\n<h3><strong>Was machen Sie zum Spa\u00df?<\/strong><\/h3>\n<p>Wir lieben es, zu campen, zu schwimmen, zu waten und gruselige Filmabende zu veranstalten.<\/p>\n<h3><strong>Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Schwierigkeit, der Sie gegen\u00fcberstehen.<\/strong><\/h3>\n<p>Die gr\u00f6\u00dften Herausforderungen sind die gesundheitlichen Probleme meines Sohnes, der unter Autismus und geistiger Behinderung leidet und schwere Aggressionsausbr\u00fcche und schwieriges Verhalten zeigt.<\/p>\n<h3><strong>Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung? Wie hat sich die Teilnahme an der Forschung f\u00fcr Sie ausgewirkt?<\/strong><\/h3>\n<p>F\u00fcr die Diagnose meines Sohnes gibt es nur begrenzte Forschung, keine Heilmittel, keine Behandlungen &#8211; keine Karte, die sagt, was passieren wird oder was zu erwarten ist. Ich hoffe, dass mit weiteren Forschungen die Familien nach meiner Familie nicht mehr so viel \u00fcber das &#8220;Was w\u00e4re wenn&#8221; nachdenken m\u00fcssen wie wir.<\/p>\n<h3><strong>Wie glauben Sie, dass Sie <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> dabei helfen, mehr \u00fcber seltene genetische Varianten zu erfahren?<\/strong><\/h3>\n<p>Indem wir unsere Geschichte teilen.<\/p>\n<h3><strong>Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf diese genetische Variante finden?<\/strong><\/h3>\n<p>Was k\u00f6nnen wir in Zukunft erwarten?<\/p>\n<h3><strong>Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber Ihre oder die genetische Erkrankung Ihres Kindes erfahren?<\/strong><\/h3>\n<p>Es scheint sich um ein Spektrum zu handeln.<\/p>\n<h3><strong>Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem diese genetische Variante diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/strong><\/h3>\n<p>Finden Sie Ihre SETD2-Familie, schlie\u00dfen Sie Freundschaften, erz\u00e4hlen Sie Ihre Geschichte und verlieren Sie nie die Hoffnung.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Erfahren Sie mehr \u00fcber Rowans SETD2-Geschichte.<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":47198,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[330],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/47189"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=47189"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/47189\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media\/47198"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=47189"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=47189"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=47189"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}