{"id":47186,"date":"2022-09-30T10:56:37","date_gmt":"2022-09-30T14:56:37","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2022\/09\/30\/die-kraft-der-gemeinschaft-der-verbindung-und-der-patientenfuersprache\/"},"modified":"2022-09-30T10:56:37","modified_gmt":"2022-09-30T14:56:37","slug":"die-kraft-der-gemeinschaft-der-verbindung-und-der-patientenfuersprache","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/2022\/09\/30\/die-kraft-der-gemeinschaft-der-verbindung-und-der-patientenfuersprache\/","title":{"rendered":"Die Kraft der Gemeinschaft, der Verbindung und der Patientenf\u00fcrsprache"},"content":{"rendered":"<p>Das Gef\u00fchl der Verbundenheit ist tief mit der gr\u00f6\u00dferen <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> Gemeinschaft verwoben. Es gibt verschiedene M\u00f6glichkeiten, wie Familien dieses Gef\u00fchl sp\u00fcren k\u00f6nnen, z. B. wenn sie sich zum ersten Mal auf einer Konferenz treffen, in Online-Gruppen Ratschl\u00e4ge austauschen, bei einem Radrennen zusammenkommen, um das Bewusstsein zu sch\u00e4rfen, und manchmal auch einfach in allt\u00e4glichen Gespr\u00e4chen. Das <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>-Team sch\u00e4tzt diese Verbindungen und die vielen engagierten Menschen, die sich f\u00fcr die Aufkl\u00e4rung \u00fcber seltene genetische Erkrankungen einsetzen.<\/p>\n<p>Patientenorganisationen spielen eine wichtige Rolle bei der F\u00f6rderung dieser Beziehungen. <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> arbeitet eng mit \u00fcber vierzig Patientenorganisationen zusammen, die von formellen 501(c)(3) Non-Profit-Organisationen bis hin zu aktiven Facebook-Gruppen reichen und alles dazwischen. Einige Organisationen unterst\u00fctzen sich sogar gegenseitig durch den Austausch bew\u00e4hrter Verfahren.<\/p>\n<p>Wir erkennen und sch\u00e4tzen auch die Rolle dieser Organisationen, wenn es darum geht, den Bekanntheitsgrad von <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> weiter zu erh\u00f6hen, und gemeinsam werden wir diese genetischen Gemeinschaften weiter ausbauen. Die kontinuierliche Unterst\u00fctzung von Patientenorganisationen, um den Kontakt zu Familien, Menschen mit genetischen St\u00f6rungen und Betreuern zu f\u00f6rdern, ist entscheidend f\u00fcr die langfristige Wirkung unseres Forschungsprogramms. Wir danken diesen Patientenorganisationen, ihren jeweiligen Leitern und Vorstandsmitgliedern, die sich tagt\u00e4glich daf\u00fcr einsetzen, das Leben der Menschen in diesen Gemeinschaften zu verbessern. Ohne Ihre Unterst\u00fctzung w\u00e4re <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> nicht so stark, wie es heute ist. Wir m\u00f6chten Sie ermutigen, <a href=\"https:\/\/bit.ly\/Genes_We_Study\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">mehr \u00fcber Ihre genetische Gemeinschaft<\/a> zu erfahren, indem Sie unsere Website besuchen.<\/p>\n<p>Lesen Sie weiter auf unserer Seite &#8220;Neuigkeiten und Updates&#8221;, um mehr \u00fcber andere Ereignisse bei <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> zu erfahren.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Das Gef\u00fchl der Verbundenheit ist tief mit der gr\u00f6\u00dferen Simons Searchlight Gemeinschaft verwoben.<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":47195,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[326],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/47186"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=47186"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/47186\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media\/47195"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=47186"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=47186"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=47186"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}