{"id":47185,"date":"2022-09-08T10:51:53","date_gmt":"2022-09-08T14:51:53","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2022\/09\/08\/die-geschichte-von-zion-leben-mit-med13l\/"},"modified":"2022-09-08T10:51:53","modified_gmt":"2022-09-08T14:51:53","slug":"die-geschichte-von-zion-leben-mit-med13l","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/2022\/09\/08\/die-geschichte-von-zion-leben-mit-med13l\/","title":{"rendered":"Die Geschichte von Zion Leben mit MED13L"},"content":{"rendered":"

Wie sieht Ihre Familie aus?<\/strong><\/h3>\n

Mein Name ist Danielle und mein Mann hei\u00dft Naser. Wir haben 3 wunderbare Jungen, Zade (7), Zion (3) und Zahni (1). Wir haben auch drei Hunde, daher ist es leicht zu sehen, dass wir die meiste Zeit alle H\u00e4nde voll zu tun haben, aber unsere Herzen sind immer voll.<\/p>\n

Was machen Sie zum Spa\u00df?<\/strong><\/h3>\n

Wir lieben es, neue Dinge auszuprobieren. Ob wir nun klettern, Kajak fahren, angeln oder einfach nur in den Park gehen, eine Radtour machen oder gemeinsam einen Film ansehen – wir lieben es, Zeit miteinander zu verbringen. Vor kurzem haben wir die Jungs zu ihrem ersten Profi-Baseballspiel mitgenommen.<\/p>\n

Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Schwierigkeit, der Sie gegen\u00fcberstehen.<\/strong><\/h3>\n

Als wir mit unserem mittleren Sohn Zion schwanger waren, erfuhren wir mit 18 Wochen, dass er mehrere Herzfehler hatte. In seinen ersten Jahren wurde das \u00f6rtliche Kinderkrankenhaus zu unserem Zion und zu meinem zweiten Zuhause. Zion hatte als S\u00e4ugling globale Verz\u00f6gerungen, die wir nach seiner ersten Operation am offenen Herzen bemerkten. Als er 1 Jahr alt war, lernte er kaum, sich aufzusetzen, und wir vermuteten, dass er auch Autismus hatte. Mit 18 Monaten wurde bei ihm Autismus diagnostiziert. Er begann mit verschiedenen Therapien, darunter ABA, ST, PT und OT, die alle zu Beginn des COVID durchgef\u00fchrt wurden. In Zusammenarbeit mit Zions Genetiker vermuteten wir etwas, das uns auf alle seine medizinischen Anomalien hinwies, und im Alter von 2,5 Jahren erhielten wir die Diagnose MED13L.<\/p>\n

Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung? Wie hat Ihnen die Teilnahme an der Forschung geholfen?<\/strong><\/h3>\n

Die Teilnahme an der Forschung ist f\u00fcr uns nicht nur wichtig, um ein Heilmittel f\u00fcr MED13L zu finden, sondern auch, um die Eltern und Familien zu unterst\u00fctzen.<\/p>\n

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Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf diese genetische Ver\u00e4nderung finden?<\/strong><\/h3>\n

Ich w\u00fcnschte, die Forscher k\u00f6nnten herausfinden, ob irgendwelche Umweltfaktoren m\u00f6glicherweise mit den in MED13L gefundenen Ver\u00e4nderungen in Verbindung stehen k\u00f6nnten.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n

Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber Ihre oder die genetische Erkrankung Ihres Kindes erfahren?<\/strong><\/h3>\n

Wir wurden von unserer MED13L-Familie ermutigt, immer Hoffnung f\u00fcr die Zukunft Zions zu haben. Eine Familie in der MED13L-Gemeinschaft zu haben, ist von unsch\u00e4tzbarem Wert.<\/p>\n

Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/strong><\/h3>\n

Haben Sie Vertrauen und fassen Sie Mut. Sehen Sie, was Sie lernen k\u00f6nnen, nicht nur von Ihrem Kind mit MED13L, sondern von jedem Kind in seiner Einzigartigkeit.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Erfahren Sie mehr \u00fcber die Geschichte von Zion, einem 3-J\u00e4hrigen, der mit MED13L lebt.<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":47194,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[330],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/47185"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=47185"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/47185\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media\/47194"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=47185"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=47185"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=47185"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}