Wenn Sie die Ursache f\u00fcr die Diagnose der neurologischen Entwicklung Ihres Kindes kennen, kann das eine Erleichterung sein. Aber eine neue genetische Diagnose kann auch stressig, be\u00e4ngstigend und \u00fcberw\u00e4ltigend sein. Es ist normal, dass man bei einer neuen Diagnose ein breites Spektrum an Gef\u00fchlen hat. Es ist wichtig, sich daran zu erinnern, dass es keine richtige oder falsche Art der Bew\u00e4ltigung gibt, und dass wir alle unterschiedlich auf Informationen reagieren.<\/p>\n
Hier finden Sie Vorschl\u00e4ge, die Ihnen helfen sollen, sich auf die Diagnose Ihres Kindes einzustellen:<\/em><\/p>\n Mitglieder von Selbsthilfegruppen und Interessenvertretungsorganisationen wissen aus erster Hand, welche Auswirkungen eine seltene genetische Diagnose haben kann. Wir bei Simons Searchlight<\/span> betreiben gen-spezifische Facebook-Gruppen zu den Genen<\/a>, die wir untersuchen. Da wir vor kurzem Gruppen f\u00fcr verschiedene Genver\u00e4nderungen eingerichtet haben, kann es vorkommen, dass Sie die einzige Person in der Facebook-Gruppe sind. Mehr Menschen werden Simons Searchlight<\/span> und diesen Facebook-Gruppen beitreten, wenn mehr Gentests verf\u00fcgbar sind und mehr Menschen durch SPARK<\/span> eine Diagnose erhalten. Die unten aufgef\u00fchrten Organisationen, die sich f\u00fcr Patienten einsetzen, sind weitere Ressourcen, die die Gemeinschaft der Menschen mit seltenen Krankheiten unterst\u00fctzen.<\/p>\n Die sozialen Medien haben einen gro\u00dfen Einfluss darauf, wie Informationen in der Gemeinschaft der seltenen Krankheiten weitergegeben werden. Nach der Diagnose wenden sich Patienten und Familien an die sozialen Medien, um Kontakte zu kn\u00fcpfen, Geschichten auszutauschen und Ressourcen und Unterst\u00fctzung f\u00fcr \u00e4hnlich Betroffene aus der ganzen Welt bereitzustellen.<\/p>\n Global Genes<\/a>, NORD<\/a> und EURORDIS<\/a> nutzen ihre starke Online-Pr\u00e4senz, um mit Kampagnen und Veranstaltungen in den sozialen Medien f\u00fcr die Erforschung seltener Krankheiten zu werben und sich daf\u00fcr einzusetzen.<\/p>\n Global Genes hat auch eine Reihe von RARE-Toolkits<\/a> entwickelt, um \u00fcber Themen, die f\u00fcr die Gemeinschaft der seltenen Krankheiten wichtig sind, aufzukl\u00e4ren und bew\u00e4hrte Praktiken zu vermitteln. Sie veranstalten auch eine Reihe von RARE-Webinaren und -Podcasts.<\/p>\n Die Erforschung seltener Krankheiten ist schwierig, weil der Zugang zu Patienteninformationen aufgrund der geringen Anzahl von Menschen, die an der jeweiligen Krankheit leiden, begrenzt ist. Au\u00dferdem sind viele medizinische Technologien in Krankenh\u00e4usern und bei Fach\u00e4rzten erh\u00e4ltlich, aber einige der neueren Behandlungen und Therapien werden nur im Rahmen von Forschung und klinischen Studien angeboten. Wenn Sie sich bei Simons Searchlight<\/span> anmelden, wird unser Team Sie \u00fcber neue Forschungsstudien informieren, sobald diese verf\u00fcgbar sind. Im Folgenden finden Sie einige Online-Ressourcen, die Sie nutzen k\u00f6nnen, um laufende klinische Studien zu finden.<\/p>\n Alles, was Sie \u00fcber die Krankheit wissen k\u00f6nnen, ist ein wichtiger n\u00e4chster Schritt auf Ihrem Weg. Die nachstehenden Ressourcen enthalten Informationen \u00fcber Forschung, Politik, klinische Versuche und pers\u00f6nliche Geschichten von Patienten und Klinikern.<\/p>\n K\u00fcnftige Planungs- und Wohnraumressourcen:<\/p>\n Peer-Unterst\u00fctzung und Mentoring:<\/p>\n Unterst\u00fctzung f\u00fcr Betreuer:<\/p>\n Unterst\u00fctzung durch Geschwister:<\/p>\n Interessenvertretungsorganisationen:<\/p>\n Wenn Sie die Ursache f\u00fcr die Diagnose der neurologischen Entwicklung Ihres Kindes kennen, kann das eine Erleichterung sein.<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":47192,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[332],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/47183"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=47183"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/47183\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media\/47192"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=47183"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=47183"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=47183"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}\n
Unterst\u00fctzung finden<\/strong><\/h4>\n
\n
Soziale Medien in der Gemeinschaft f\u00fcr seltene Krankheiten<\/strong><\/h4>\n
Verbindung zur Forschung<\/strong><\/h4>\n
\n
\n ClinicalTrials.gov<\/strong>
\n<\/a> ist eine Datenbank, die die \u00d6ffentlichkeit mit aktuellen Informationen \u00fcber klinische Forschungsstudien versorgt.<\/li>\n
\n Internationale Forschungskonsortium f\u00fcr seltene Krankheiten<\/strong>
\n<\/a> bringt Forscher und Organisationen zusammen, die sich mit der Erforschung seltener Krankheiten befassen und neue Therapien und Diagnosemethoden entwickeln.<\/li>\n<\/ul>\nWachsam bleiben gegen\u00fcber Informationen<\/strong><\/h4>\n
\n
\n RARE Daily<\/strong>
\n<\/a> ist ein Nachrichtenbulletin, das von Global Genes herausgegeben wird und das Ziel verfolgt, die Herausforderungen seltener Krankheiten durch Aufkl\u00e4rung und Aktivismus zu beseitigen.<\/li>\n
\n Google-Benachrichtigung<\/strong>
\n<\/a> einrichten, mit dem Sie per E-Mail benachrichtigt werden, wenn Google neue Ergebnisse zu einem Thema findet, das Sie interessiert.<\/li>\n
\n PubMed<\/strong>
\n<\/a> einrichten, um benachrichtigt zu werden, wenn ein neuer Zeitschriftenartikel zu einem Thema von Interesse ver\u00f6ffentlicht wird.<\/li>\n<\/ul>\nZus\u00e4tzliche Ressourcen<\/strong><\/h4>\n
\n
\n Die ARC<\/strong>
\n<\/a> ist eine nationale, gemeindebasierte Organisation mit vielen Ortsverb\u00e4nden f\u00fcr Menschen mit geistiger Behinderung und Entwicklungsst\u00f6rungen. Sie ist eine hervorragende Quelle f\u00fcr Informationen \u00fcber Politik, Behindertenrechte und Dienstleistungen.<\/li>\n<\/ul>\n\n
\n Freundschaftskreis<\/strong>
\n<\/a> ist eine gemeinn\u00fctzige Organisation, die ehrenamtliche Teenager mit Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit besonderen Bed\u00fcrfnissen f\u00fcr soziale Programme zusammenbringt.<\/li>\n<\/ul>\n\n
\n Family Voices<\/strong>
\n<\/a> ist eine nationale Organisation, die Eltern zusammenbringt, die ein Kind haben, das eine \u00e4hnliche Behinderung, chronische Krankheit oder gesundheitliche Probleme hat. Weitere Informationen \u00fcber Ihre Ortsgruppe finden Sie auf deren Website.<\/li>\n<\/ul>\n\n
\n Das Sibling Support Project<\/strong>
\n<\/a> ist eine gemeinn\u00fctzige Organisation, die sich zum Ziel gesetzt hat, die Br\u00fcder und Schwestern von Menschen mit besonderen Bed\u00fcrfnissen zu unterst\u00fctzen. Weitere Informationen \u00fcber Ihre Ortsgruppe finden Sie auf deren Website.<\/li>\n<\/ul>\n\n
\n Autism Speaks<\/strong>
\n<\/a> ist eine Organisation, die die Autismusforschung f\u00f6rdert und Aktivit\u00e4ten zur Sensibilisierung und Aufkl\u00e4rung von Familien, Beh\u00f6rden und der Gemeinschaft durchf\u00fchrt. Zugang zu ihrem Ressourcenverzeichnis finden Sie in ihrem Ressourcenleitfaden<\/a>. Sie verf\u00fcgen auch \u00fcber ein Autismus-Reaktionsteam, das bei der Suche nach lokalen Ressourcen, wie z. B. rechtlicher Unterst\u00fctzung, finanziellen Mitteln und Empfehlungen f\u00fcr Dienstleister, behilflich sein kann. Kontaktieren Sie das Autism Response Team unter 888-288-4762.<\/li>\n
\n Oster-Siegel<\/strong>
\n<\/a> ist eine gemeinn\u00fctzige Organisation mit Dienstleistungen wie Fr\u00fchf\u00f6rderung, integrative Kinderbetreuung, medizinische Rehabilitation und Autismus-Dienste f\u00fcr Kleinkinder und ihre Familien; Jobtraining und -coaching, Arbeitsvermittlung und Transportdienste f\u00fcr Erwachsene mit Behinderungen, einschlie\u00dflich Veteranen; Milit\u00e4r in der \u00dcbergangsphase, Veteranen und ihre Familien, Tagesdienste f\u00fcr Erwachsene und Besch\u00e4ftigungsm\u00f6glichkeiten f\u00fcr \u00e4ltere Erwachsene – und vieles mehr.<\/li>\n<\/ul>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"