{"id":47168,"date":"2022-06-06T12:00:39","date_gmt":"2022-06-06T16:00:39","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2022\/06\/06\/sawyers-champ1-geschichte\/"},"modified":"2022-06-06T12:00:39","modified_gmt":"2022-06-06T16:00:39","slug":"sawyers-champ1-geschichte","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/2022\/06\/06\/sawyers-champ1-geschichte\/","title":{"rendered":"Sawyer’s CHAMP1 Geschichte"},"content":{"rendered":"

Wie sieht Ihre Familie aus?<\/strong><\/h3>\n

Wir sind voll von Liebe und Lachen –
\nEs wurde viel gelacht!
\nWir versuchen unseren Kindern beizubringen, dass man einen Sinn f\u00fcr Humor braucht, um im Leben bestehen zu k\u00f6nnen.<\/p>\n

Was machen Sie zum Spa\u00df?<\/strong><\/h3>\n

Wir lieben es, Zeit miteinander zu verbringen und durch die Schlucht zu wandern oder durch die Berge zu fahren und Zeit am Strand zu verbringen.
\nUnd normalerweise lese ich den Kindern abends immer laut B\u00fccher vor.<\/p>\n

Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Schwierigkeit, der Sie gegen\u00fcberstehen.<\/strong><\/h3>\n

Die gr\u00f6\u00dfte Herausforderung f\u00fcr uns ist, dass wir immer noch im Ungewissen leben. Eine seltene genetische Erkrankung, \u00fcber die es kaum Informationen gibt, wirft mehr Fragen auf als Antworten. F\u00fcr unseren Sohn m\u00fcssen wir einfach jeden Tag nehmen und uns keinen Stress \u00fcber seine Zukunft oder das “Was-w\u00e4re-wenn” oder “Wie” machen.
\nMit mehr Forschung und vielleicht auch Behandlungsm\u00f6glichkeiten k\u00f6nnte sich eines Tages vieles \u00e4ndern. Man muss lernen zu akzeptieren, dass es in Ordnung ist, einen ungeschriebenen Weg zu haben.<\/p>\n

Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung? Wie hat sich die Teilnahme an der Forschung f\u00fcr Sie ausgewirkt?<\/strong><\/h3>\n

Das Wissen, dass wir einer ganzen Gemeinschaft von Familien mit dieser genetischen Erkrankung helfen, motiviert mich zur Teilnahme. Wir brauchen die Zahlen, um weitere Daten zu sammeln.
\nEs macht mir wirklich Spa\u00df, Datenberichte von Simons zu erhalten, weil ich wei\u00df, dass mein Sohn in die Forschung einbezogen ist. Das sind tolle Informationen, nicht nur f\u00fcr mich, sondern auch f\u00fcr das Team meiner S\u00f6hne! Das sind wertvolle Informationen f\u00fcr seine Lehrer, \u00c4rzte und seine Therapeuten zu Hause.<\/p>\n

Wie glauben Sie, dass Sie Simons Searchlight<\/span> dabei helfen, mehr \u00fcber seltene genetische Varianten zu erfahren?<\/strong><\/h3>\n

Durch die Teilnahme an den Umfragen und die anschlie\u00dfenden Telefongespr\u00e4che leiste ich einen Beitrag zu Simons Searchlight<\/span>, denn sie k\u00f6nnen meine Informationen sowie Einsch\u00e4tzungen von zahlreichen anderen Stellen und Laboruntersuchungen nutzen, um mehr \u00fcber Champ1 zu erfahren.<\/p>\n

Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf diese genetische Variante finden?<\/strong><\/h3>\n

Werden die k\u00fcnftigen Behandlungsm\u00f6glichkeiten in Kanada nur in den USA verf\u00fcgbar sein oder wird es auch hier etwas geben?<\/p>\n

Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber Ihre oder die genetische Erkrankung Ihres Kindes erfahren?<\/strong><\/h3>\n

Ich habe gelernt, dass alle unsere Kinder wahre Champions sind, mit reinen Herzen und einem ansteckenden Lachen.
\nIch bin so dankbar, dass ich eine Gemeinschaft habe, mit der ich mich verbinden kann.<\/p>\n

Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem diese genetische Variante diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/strong><\/h3>\n

Vergleichen Sie nicht, wie gro\u00df oder klein die Herausforderungen Ihres Kindes im Vergleich zu anderen Kindern mit dieser genetischen Ver\u00e4nderung sind.
\nDies ist Ihre Geschichte.
\nNehmen Sie sich die Zeit zum Trauern.
\nUnd dann geht es weiter. Treten Sie einer Gemeinschaft bei.<\/p>\n

Ihr Kind ist wichtig, und Sie k\u00f6nnen durch Ihre Teilnahme an Forschungsstudien dazu beitragen, dass die genetische Erkrankung Ihres Kindes besser erforscht werden kann.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Erfahren Sie mehr \u00fcber Sawyers CHAMP1-Geschichte.<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":47177,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[330],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/47168"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=47168"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/47168\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media\/47177"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=47168"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=47168"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=47168"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}