{"id":47164,"date":"2022-06-24T14:54:21","date_gmt":"2022-06-24T18:54:21","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2022\/06\/24\/bugs-ankrd11-geschichte\/"},"modified":"2022-06-24T14:54:21","modified_gmt":"2022-06-24T18:54:21","slug":"bugs-ankrd11-geschichte","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/2022\/06\/24\/bugs-ankrd11-geschichte\/","title":{"rendered":"Bugs ANKRD11-Geschichte"},"content":{"rendered":"<h3><strong>Wie sieht Ihre Familie aus?<\/strong><\/h3>\n<p>Wir sind eine fr\u00f6hliche Gruppe mit viel Lachen, einigen Tr\u00e4nen und einer Menge Liebe. Alle 6 von uns bringen etwas Sch\u00f6nes in die Welt. IMO.<\/p>\n<h3><strong>Was machen Sie zum Spa\u00df?<\/strong><\/h3>\n<p>Wir reden miteinander, feuern uns gegenseitig an, besuchen Orte, die f\u00fcr mindestens einen von uns eine Bedeutung haben, und planen unser Halloween-Familienkost\u00fcm schon Monate im Voraus. Wir nehmen das Familienkost\u00fcm sehr ernst, auch wenn es albern ist.<\/p>\n<h3><strong>Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Schwierigkeit, der Sie gegen\u00fcberstehen.<\/strong><\/h3>\n<p>Wir m\u00fcssen sicherstellen, dass wir alle an der Veranstaltung teilnehmen k\u00f6nnen. Der Zugang f\u00fcr Rollst\u00fchle ist nicht immer m\u00f6glich.<\/p>\n<h3><strong>Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung? Wie hat Ihnen die Teilnahme an der Forschung geholfen?<\/strong><\/h3>\n<p>Wir machen mit, damit niemand anderes das durchmachen muss, was wir durchgemacht haben. Das h\u00e4tte ihm nicht passieren m\u00fcssen. Wir haben Probleme gefunden, von denen wir nichts wussten, und konnten sie f\u00fcr ihn beheben, was seine Lebensqualit\u00e4t erheblich verbessert hat.<\/p>\n<h3><strong>Wie glauben Sie, dass Sie <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> helfen, mehr \u00fcber seltene genetische Ver\u00e4nderungen zu erfahren?<\/strong><\/h3>\n<p>Wir helfen gerne, wo wir k\u00f6nnen!<\/p>\n<div class=\"response-question-content\">\n<div class=\"response-container essay ta-response-item\">\n<h3><strong>Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf diese genetische Ver\u00e4nderung finden?<\/strong><\/h3>\n<p class=\"response-text openended-response-text\">Ist sie degenerativ?<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<h3><strong>Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber Ihre oder die genetische Erkrankung Ihres Kindes erfahren?<\/strong><\/h3>\n<p>Da unser Junge nonverbal ist, wissen wir nicht immer, wann er ein Problem hat, bis es katastrophal ist. Die Familien zu haben und ihre Geschichten zu h\u00f6ren, hilft uns, nach Dingen zu suchen, mit denen er Probleme haben k\u00f6nnte, und sie anzugehen, bevor sie zu schlimm werden.<\/p>\n<h3><strong>Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/strong><\/h3>\n<p>Nehmen Sie sich Zeit f\u00fcr die Anpassung. Nichts hat sich wirklich ge\u00e4ndert und niemand hat Schuld, Sie sind die gleiche Person, Ihr Kind ist die gleiche Person, Sie haben nur einen Namen, auf den Sie an den schlechten Tagen schimpfen k\u00f6nnen. Lassen Sie sich darauf ein.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Erfahren Sie mehr \u00fcber die Geschichte von Bug, der mit ANKRD11 lebt.<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":47174,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[330],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/47164"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=47164"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/47164\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media\/47174"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=47164"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=47164"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=47164"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}