“Geben Sie nicht auf. Nehmen Sie alle notwendigen Behandlungen in Anspruch. Holen Sie sich Hilfe von denen, die es k\u00f6nnen. Je fr\u00fcher Sie mit der Behandlung beginnen, desto eher werden Sie eine Ver\u00e4nderung feststellen. Geben Sie ihm alle Mittel an die Hand.”<\/em><\/p>\n Gl\u00fccklich, liebevoll.<\/p>\n An die See fahren, zur Gro\u00dffamilie reisen, wandern.<\/p>\n Als wir erfuhren, dass unser Sohn ein medizinisches Problem hatte.<\/p>\n Ich m\u00f6chte mehr Informationen \u00fcber den Garten erhalten, damit ich meinem Sohn mehr helfen und ihn zu H\u00f6chstleistungen bringen kann.<\/p>\n Wird mein Sohn unabh\u00e4ngig werden? Wird er den R\u00fcckstand aufholen?<\/p>\n Uns wurde gesagt, dass es sich um eine seltene Erkrankung handelt, so dass ich nicht mit anderen Familien sprechen konnte.<\/p>\n Geben Sie nicht auf. Nehmen Sie alle notwendigen Behandlungen vor. Holen Sie sich Hilfe von denen, die es k\u00f6nnen. Je fr\u00fcher man mit der Behandlung beginnt, desto besser werden die Ver\u00e4nderungen. Geben Sie ihm alle Werkzeuge in die Hand.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" von: Eltern eines 3-J\u00e4hrigen mit einer KMT5B-Genver\u00e4nderung “Geben Sie nicht auf. Nehmen Sie alle notwendigen Behandlungen in Anspruch. Holen Sie sich Hilfe von denen, die es k\u00f6nnen. Je fr\u00fcher Sie mit der Behandlung beginnen, desto eher werden Sie eine Ver\u00e4nderung feststellen. Geben Sie ihm alle Mittel an die Hand.” Wie sieht Ihre Familie aus? Gl\u00fccklich, […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":46911,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/47160"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=47160"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/47160\/revisions"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46911"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=47160"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Wie sieht Ihre Familie aus?<\/h3>\n
Was machen Sie zum Spa\u00df?<\/h3>\n
Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Schwierigkeit, der Sie gegen\u00fcberstehen.<\/h3>\n
Was beeinflusst Ihre Entscheidung f\u00fcr oder gegen eine Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n
Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf diese genetische Ver\u00e4nderung finden?<\/h3>\n
Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber Ihre oder die genetische Erkrankung Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n
Wenn Sie jemandem, bei dem k\u00fcrzlich diese genetische Ver\u00e4nderung diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n