{"id":47159,"date":"2022-03-24T11:08:49","date_gmt":"2022-03-24T15:08:49","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/forschungsprozess\/genetische-stoerungen-die-wir-untersuchen\/ctnnb1\/poppys-geschichte\/"},"modified":"2022-03-24T11:08:49","modified_gmt":"2022-03-24T15:08:49","slug":"poppys-geschichte","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/forschungsprozess\/genetische-stoerungen-die-wir-untersuchen\/ctnnb1\/poppys-geschichte\/","title":{"rendered":"Poppys Geschichte"},"content":{"rendered":"

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(Bild: Poppy im Alter von 12 Jahren)<\/p>\n

von: Kerryn, Eltern von Poppy, die eine genetische CTNNB1-Variante hat<\/p>\n

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“Wir leben und atmen es jeden Tag, deshalb bin ich dankbar, dass wir diese Informationen mit der Forschung teilen k\u00f6nnen, um mehr zu erfahren.”<\/em><\/span><\/h2>\n
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Wie sieht Ihre Familie aus?<\/strong><\/h3>\n

Wir haben ein 23-j\u00e4hriges M\u00e4dchen, Poppy (12 Jahre), und ihren Bruder (11 Jahre).<\/p>\n

Was machen Sie zum Spa\u00df?<\/strong><\/h3>\n

Wir lieben es, im Sommer zu unserer H\u00fctte zu fahren und mit der Familie zu schwimmen, am Strand spazieren zu gehen und Zeit mit der Gro\u00dffamilie zu verbringen. Au\u00dferdem gehen wir im Winter campen, treiben Sport und treffen uns mit der Familie.<\/p>\n

Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Schwierigkeit, der Sie gegen\u00fcberstehen.<\/strong><\/h3>\n

Als Poppy zwischen 5 und 7 Jahre alt war, hatten wir mit ihrem aggressiven Verhalten zu k\u00e4mpfen, das auf ihre Medikamente zur\u00fcckzuf\u00fchren war, und wir konnten wegen Poppys unberechenbarem Verhalten einfach nirgendwo hingehen.<\/p>\n

Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung? Inwiefern war die Teilnahme an der Forschung f\u00fcr Sie hilfreich?<\/strong><\/h3>\n

Ich denke, je mehr Eltern sich beteiligen, desto mehr Einblick erhalten die Forscher in die Funktionen unserer Kinder. Die Wissenschaft hat sich heute sprunghaft weiterentwickelt, und ich habe das Gef\u00fchl, dass unsere Kinder viel mehr M\u00f6glichkeiten haben als die, die vor 20 Jahren geboren wurden.<\/p>\n

Wie glauben Sie, dass Sie Simons Searchlight<\/span> dabei helfen, mehr \u00fcber seltene genetische Varianten zu erfahren?<\/strong><\/h3>\n

Sie sollen einen Einblick in das Leben unserer Kinder und Familien erhalten. Wir leben und atmen es jeden Tag, deshalb bin ich dankbar, dass wir diese Informationen weitergeben k\u00f6nnen, um mehr zu erfahren.<\/p>\n

Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf diese genetische Variante finden?<\/strong><\/h3>\n

Wie kam es zu der genetischen Ver\u00e4nderung, wenn zwei Elternteile gesund sind und keine Anomalien haben?<\/p>\n

Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber Ihre oder die genetische Erkrankung Ihres Kindes erfahren?<\/strong><\/h3>\n

Ich bin mir ziemlich sicher, dass ich ohne die Facebook-Seite noch viele unbeantwortete Fragen h\u00e4tte. Es ist sch\u00f6n, sich mit anderen Eltern auszutauschen, denen es genauso geht wie uns, und wir k\u00f6nnen einige Fragen stellen, die wir unseren Freunden nicht stellen k\u00f6nnen, weil sie uns leider nicht verstehen.<\/p>\n

Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem diese genetische Variante diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/strong><\/h3>\n

Ich habe festgestellt, dass Poppy in unserer Familie ihren Geschwistern und den Menschen in unserer Umgebung Geduld, R\u00fccksichtnahme, Liebe, Verst\u00e4ndnis und Respekt vermittelt hat. All diese Dinge \u00fcberwiegen die schweren Zeiten, die wir durchmachen, und es gibt Licht am Ende des Tunnels!<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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