“…wir m\u00fcssen uns zusammentun und uns austauschen, Wunder geschehen und wir k\u00f6nnen die Fortschritte unseres Sohnes mitteilen…”<\/em><\/p>\n\n Wir haben eine f\u00fcnfk\u00f6pfige Familie. Meine \u00e4lteren Kinder sind \u00e4lter als Andres. Er ist jetzt viereinhalb Jahre alt und hat eine siebzehnj\u00e4hrige Schwester und einen f\u00fcnfzehnj\u00e4hrigen Bruder. Wir alle lieben Andres und versuchen, unser Bestes f\u00fcr ihn zu geben.<\/p>\n\n Spazieren gehen, schwimmen, ins Kino gehen.<\/p>\n\n Wir wollen Andres die M\u00f6glichkeit geben, sich seiner Gegenwart und Zukunft zu stellen. Wenn man sich mit etwas besch\u00e4ftigt, das nicht sehr verbreitet ist, f\u00fchlt man sich manchmal verloren und wei\u00df nicht, ob die Dinge, die man tut, ihm wirklich helfen.<\/p>\n\n Ich m\u00f6chte meinem Sohn und anderen helfen, mit dieser Krankheit fertig zu werden.<\/p>\n\n Was k\u00f6nnen wir als Eltern am besten tun, um ihnen zu helfen, das Beste zu erreichen?<\/p>\n\n Keine. Wir haben gerade von diesem Gen erfahren.<\/p>\n\n Dass wir uns zusammenschlie\u00dfen und austauschen m\u00fcssen, dass Wunder geschehen und dass wir die Fortschritte unseres Sohnes und die Dinge, die ihm helfen, mitteilen k\u00f6nnen.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Von: Juan Carlos, Eltern von Andres, einem 4-J\u00e4hrigen mit einer KMT5B-Genver\u00e4nderung “…wir m\u00fcssen uns zusammentun und uns austauschen, Wunder geschehen und wir k\u00f6nnen die Fortschritte unseres Sohnes mitteilen…” Wie sieht Ihre Familie aus? Wir haben eine f\u00fcnfk\u00f6pfige Familie. Meine \u00e4lteren Kinder sind \u00e4lter als Andres. Er ist jetzt viereinhalb Jahre alt und hat eine siebzehnj\u00e4hrige […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/47157"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=47157"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/47157\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":47163,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/47157\/revisions\/47163"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=47157"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Wie sieht Ihre Familie aus?<\/h3>\n\n
Was machen Sie zum Spa\u00df?<\/h3>\n\n
Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Schwierigkeit, der Sie gegen\u00fcberstehen.<\/h3>\n\n
Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung? Wie hat sich die Teilnahme an der Forschung f\u00fcr Sie ausgewirkt?<\/h3>\n\n
Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf diese genetische Ver\u00e4nderung finden?<\/h3>\n\n
Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber Ihre oder die genetische Erkrankung Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n\n
Wenn Sie jemandem, bei dem k\u00fcrzlich diese genetische Ver\u00e4nderung diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n\n