{"id":47156,"date":"2021-10-01T15:00:55","date_gmt":"2021-10-01T19:00:55","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/forschungsprozess\/genetische-stoerungen-die-wir-untersuchen\/csnk2a1\/filips-geschichte\/"},"modified":"2021-10-01T15:00:55","modified_gmt":"2021-10-01T19:00:55","slug":"filips-geschichte","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/forschungsprozess\/genetische-stoerungen-die-wir-untersuchen\/csnk2a1\/filips-geschichte\/","title":{"rendered":"Filip’s Geschichte"},"content":{"rendered":"

Von: Karolina, Elternteil von Filip, einem 12-J\u00e4hrigen mit einer CSNK2A1-Genver\u00e4nderung<\/h3>\n

“…man muss f\u00fcr eine bessere Zukunft k\u00e4mpfen. Du darfst niemals aufgeben.”<\/em><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Wie sieht Ihre Familie aus?<\/h3>\n

Meine Familie besteht aus drei Personen: mir, Karolina, und meinem Mann Bartek sowie Filip, der am Okur-Chung-Syndrom erkrankt ist. Filip ist 12 Jahre alt. Wir leben in Polen.<\/p>\n

Was machen Sie zum Spa\u00df?<\/h3>\n

Wir spielen gerne Brettspiele, fahren gerne Fahrrad und backen gerne zusammen mit Filip verschiedene Kuchen.<\/p>\n

Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Schwierigkeit, der Sie gegen\u00fcberstehen.<\/h3>\n

Unser gr\u00f6\u00dftes Problem ist, dass Filip zu kurz ist. Leider h\u00e4nseln Kinder sehr oft, aber auch nicht nur, Philip deswegen sehr. Filip mag Mathe nicht, es ist f\u00fcr ihn eine gro\u00dfe Abstraktion.<\/p>\n

Was beeinflusst Ihre Entscheidung f\u00fcr oder gegen eine Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n

Leider gibt es eine Sprachbarriere.<\/p>\n

Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf diese genetische Ver\u00e4nderung finden?<\/h3>\n

K\u00f6nnen sie als Erwachsene unabh\u00e4ngiger sein? Kann das Syndrom im Erwachsenenalter gr\u00f6\u00dfere Ver\u00e4nderungen verursachen?<\/p>\n

Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber Ihre oder die genetische Erkrankung Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n

Leider wei\u00df ich sehr wenig \u00fcber diese Krankheit, denn in Polen ist das Wissen der \u00c4rzte \u00fcber diese Krankheit sehr gering.<\/p>\n

Wenn Sie jemandem, bei dem k\u00fcrzlich diese genetische Ver\u00e4nderung diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n

Dass man f\u00fcr eine bessere Zukunft k\u00e4mpfen muss. Sie d\u00fcrfen niemals aufgeben.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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