{"id":47149,"date":"2021-12-28T13:31:01","date_gmt":"2021-12-28T18:31:01","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/forschungsprozess\/genetische-stoerungen-die-wir-untersuchen\/irf2bpl\/zorannis-geschichte\/"},"modified":"2024-04-08T13:25:23","modified_gmt":"2024-04-08T17:25:23","slug":"zorannis-geschichte","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/forschungsprozess\/genetische-stoerungen-die-wir-untersuchen\/irf2bpl\/zorannis-geschichte\/","title":{"rendered":"Zorannis Geschichte"},"content":{"rendered":"\n

von: Nacarit, Elternteil von Zoranni, einem 17-J\u00e4hrigen mit einer IRF2BPL-Genver\u00e4nderung<\/h3>\n\n

“…hay que tener mucha paciencia ya que en ocasiones el ver el retroceso puede causarnos frustraci\u00f3n y eso se lo transmitimos a los ni\u00f1os…”<\/em><\/p>\n\n

\"\"<\/figure><\/div>\n\n

Wie sieht Ihre Familie aus?<\/h3>\n\n

Mi familia comienza en el 2004 con el nacimiento de mi hija Zoranni, quien naci\u00f3 en Venezuela y sus primeros meses de vida tuvieron un desarrollo normal. Camino a los 15 meses y es hasta los 2 a\u00f1os cuando se observa que no puede hablar claramente.<\/p>\n\n

Meine Familie begann 2004 mit der Geburt meiner Tochter Zoranni, die in Venezuela geboren wurde und sich in den ersten Monaten ihres Lebens normal entwickelte. Mit 15 Monaten konnte sie laufen, und erst im Alter von 2 Jahren wurde uns klar, dass sie nicht deutlich sprechen konnte.<\/p>\n\n

Was machen Sie zum Spa\u00df?<\/h3>\n\n

Seitdem Zoranni im Jahr 2019 das Wandern aufgegeben hat, gehen wir ab und zu in die Einkaufszentren und in die Parks.<\/p>\n\n

Seit Zoranni 2019 nicht mehr l\u00e4uft, gehen wir nur noch gelegentlich in Einkaufszentren, um zu den Parks zu laufen.<\/p>\n\n

Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Schwierigkeit, der Sie gegen\u00fcberstehen.<\/h3>\n\n

1) No poder caminar.2) Debido a la debilidad en sus manos no puede comer por si sola.3) Se le hace dif\u00edcil comer carne o comida.4) Ya casi no habla, es dif\u00edcil entender lo que quiere decir.5) A la hora de ba\u00f1arla es complicado debido a la debilidad y la falta de control en sus piernas.6) Constantemente sufre de estre\u00f1imiento.<\/p>\n\n

1) Nicht gehen zu k\u00f6nnen.2) Da sie schwache H\u00e4nde hat, kann sie nicht selbst\u00e4ndig essen.3) Es f\u00e4llt ihr schwer, Fleisch oder Lebensmittel zu essen.4) Sie spricht kaum noch, so dass es schwierig ist, zu verstehen, was sie meint.5) Das Baden ist aufgrund der Schw\u00e4che und der mangelnden Kontrolle \u00fcber ihre Beine schwierig.6) Sie leidet st\u00e4ndig an Verstopfung.<\/p>\n\n

Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf diese genetische Ver\u00e4nderung finden?<\/h3>\n\n

\u00bfPor que no todos los casos de los ni\u00f1os con IRF2BPL No son iguales?\u00bfPor que cada persona est\u00e1 desarrollando s\u00edntomas diferentes?<\/p>\n\n

Warum sind nicht alle F\u00e4lle von Kindern mit IRF2BPL gleich?Warum entwickelt jeder Mensch andere Symptome?<\/p>\n\n

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Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber Ihre oder die genetische Erkrankung Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n\n

Trato de ver lo que est\u00e1n haciendo otros padres para mejorar la calidad de vida de sus hijos.En mi caso es muy dif\u00edcil realizar preguntas porque no manejo el ingl\u00e9s 100%.<\/p>\n\n

Ich versuche zu sehen, was andere Eltern tun, um die Lebensqualit\u00e4t ihrer Kinder zu verbessern.In meinem Fall ist es sehr schwierig, Fragen zu stellen, weil ich nicht 100%ig Englisch spreche.<\/p>\n\n

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Wenn Sie jemandem, bei dem k\u00fcrzlich diese genetische Ver\u00e4nderung diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n\n

Le dir\u00eda qu\u00e9 hay que tener mucha paciencia ya que en ocasiones el ver el retroceso puede causarnos frustraci\u00f3n y eso se lo transmitimos a los ni\u00f1os. Que es importante mantenerse en un grupo para hacer preguntas sobre alg\u00fan tratamiento que le est\u00e9n realizando a su hijo.<\/p>\n\n

Ich w\u00fcrde Ihnen sagen, dass Sie sehr geduldig sein m\u00fcssen, denn manchmal kann der R\u00fcckschlag zu Frustration f\u00fchren, und das \u00fcbertragen wir auf die Kinder. dass es wichtig ist, in einer Gruppe zu bleiben, um Fragen zu einer Behandlung zu stellen, die Ihr Kind erh\u00e4lt.<\/p>\n\n

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Die englischen Antworten wurden mit Google \u00fcbersetzt.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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