“Que se sume a esta investigaci\u00f3n y aporte todos los datos relacionados a su evoluci\u00f3n y aquellos que considere significativos–que relice las terapias necesarias, es importante realizar los tratamientos de fono, psicologia, kinesiolog\u00eda, terapia de integraci\u00f3n sensorial.”<\/em><\/p>\n\n Somos cuatro integrantes. Mam\u00e1, pap\u00e1, luz de diez a\u00f1os y Josefina de cinco a\u00f1os.<\/p>\n\n Wir sind zu viert: Mama, Papa, die 10-j\u00e4hrige und die 5-j\u00e4hrige Josefina.<\/p>\n\n Nos gusta ir a la plaza y tomar helados.<\/p>\n\n Wir gehen gerne auf den Platz und essen Eis.<\/p>\n\n Auf sozialer Ebene haben wir es mit extremen Situationen zu tun. Jose hat keine Lust auf die Leute. Sie kann Kontakte kn\u00fcpfen, aber sie ist w\u00e4hlerisch. Le incomoda que la miren. y si algo no es como pretende, o se confunde o no le sale desata una crisis y empieza con pataletas. corre, grita, se pega en las piernas. Dar\u00fcber hinaus gibt es eine besondere Art von Werbung f\u00fcr die Verwendung von Displays. La irritan situaciones como determinados ruidos, espeialmente si ya est\u00e1 irritada, necesita que se apague si hay musica o televisor.<\/p>\n\n Auf sozialer Ebene sind wir mit stressigen Situationen konfrontiert. Jose mag keine Menschen. Sie kann Kontakte kn\u00fcpfen, aber sie ist w\u00e4hlerisch. Es ist ihr unangenehm, angeschaut zu werden. Und wenn etwas nicht so ist, wie sie es sich vorstellt, oder wenn sie verwirrt ist oder nicht herauskommt, l\u00f6st sie eine Krise aus und beginnt mit Wutausbr\u00fcchen. Sie rennt, schreit, schl\u00e4gt sich auf die Beine. Sie hat auch eine Art Sucht nach der Verwendung von Bildschirmen. Sie wird durch Situationen wie bestimmte Ger\u00e4usche gereizt, vor allem wenn sie bereits gereizt ist, muss sie die Musik oder den Fernseher ausschalten.<\/p>\n\n Informieren Sie sich \u00fcber das Thema. Ver si hay otras familias transitando algo similar que podamos aportarnos experiencias.<\/p>\n\n Mehr dar\u00fcber erfahren Sie hier. Um zu sehen, ob es andere Familien gibt, die \u00c4hnliches durchmachen, und um Erfahrungen auszutauschen.<\/p>\n\n Brinda informaci\u00f3n de este tema sobre el cual no hab\u00eda nada en internet.<\/p>\n\n (Simons Searchlight<\/span>) liefert Informationen \u00fcber (WDFY3), \u00fcber die im Internet nichts zu finden war.<\/p>\n\n Ist es m\u00f6glich, ein sozial aktives und kompromissloses Leben in Bezug auf die eigene Leistung zu f\u00fchren?<\/p>\n\n Ist es m\u00f6glich, dass sie ein sozial aktives Leben f\u00fchren k\u00f6nnen, ohne dass ihre Lebensqualit\u00e4t darunter leidet?<\/p>\n\n Que las actitudes que tiene mi hija son consecuencia de ello. Que el tama\u00f1o de su cabeza tiene relaci\u00f3n con ello.<\/p>\n\n Dass das Verhalten meiner Tochter eine Folge von (der genetischen Variante) ist. Dass die Gr\u00f6\u00dfe ihres Kopfes damit zusammenh\u00e4ngt.<\/p>\n\n Um diese Untersuchung fortzusetzen und alle Daten \u00fcber die Entwicklung der Krankheit, die als signifikant angesehen werden, zu \u00fcbermitteln, ist es wichtig, dass die notwendigen Therapien durchgef\u00fchrt werden, wie z. B. Fono, Psychologie, Kinesiologie und die Therapie der sensorischen Integration.<\/p>\n\n Schlie\u00dfen Sie sich dieser Forschung an und stellen Sie alle Daten im Zusammenhang mit seiner Entwicklung und diejenigen, die es f\u00fcr wichtig h\u00e4lt.- dass Sie die notwendigen Therapien durchf\u00fchren, ist es wichtig, die Behandlungen von Sprache, Psychologie, Kinesiologie, sensorische Integration Therapie durchzuf\u00fchren.<\/p>\n\n <\/p>\n\n Die englischen Antworten wurden mit Google \u00fcbersetzt.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" von: Veronica , Eltern von Josefina, einer 5-J\u00e4hrigen mit einer WDFY3-Genver\u00e4nderung “Que se sume a esta investigaci\u00f3n y aporte todos los datos relacionados a su evoluci\u00f3n y aquellos que considere significativos–que relice las terapias necesarias, es importante realizar los tratamientos de fono, psicologia, kinesiolog\u00eda, terapia de integraci\u00f3n sensorial.” Wie sieht Ihre Familie aus? 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Was machen Sie zum Spa\u00df?<\/h3>\n\n
Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Schwierigkeit, der Sie gegen\u00fcberstehen.<\/h3>\n\n
Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung? Wie hat sich die Teilnahme an der Forschung f\u00fcr Sie ausgewirkt?<\/h3>\n\n
Wie glauben Sie, dass Sie Simons Searchlight<\/span> helfen, mehr \u00fcber seltene genetische Ver\u00e4nderungen zu erfahren?<\/h3>\n\n
Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf diese genetische Ver\u00e4nderung finden?<\/h3>\n\n
Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber Ihre oder die genetische Erkrankung Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n\n
Wenn Sie jemandem, bei dem k\u00fcrzlich diese genetische Ver\u00e4nderung diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n\n