{"id":47101,"date":"2022-04-04T12:30:33","date_gmt":"2022-04-04T16:30:33","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2022\/04\/04\/ein-update-des-teams-fuer-klinische-daten\/"},"modified":"2022-04-04T12:30:33","modified_gmt":"2022-04-04T16:30:33","slug":"ein-update-des-teams-fuer-klinische-daten","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/2022\/04\/04\/ein-update-des-teams-fuer-klinische-daten\/","title":{"rendered":"Ein Update des Teams f\u00fcr klinische Daten"},"content":{"rendered":"<p>(dies wurde urspr\u00fcnglich im <a href=\"https:\/\/mailchi.mp\/simonssearchlight.org\/winter2022_newsletter\">Winter-Newsletter 2022<\/a> ver\u00f6ffentlicht)<\/p>\n<p>Gr\u00fc\u00dfe vom <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> Team f\u00fcr klinische Daten! Falls Sie uns noch nicht kennen: Wir sammeln wichtige genetische und entwicklungsbezogene Informationen von Familien und geben unsere Erkenntnisse an Sie, Ihre Gemeinde und Forscher weiter. Wir erheben die Krankengeschichte durch telefonische Interviews mit unseren genetischen Beratern. Au\u00dferdem bewerten wir das Verhalten und die Entwicklung durch wissenschaftliche Umfragen, die Sie auf Ihrem <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>-Konto-Dashboard finden. Wenn Sie zu den mehr als 2.500 Familien geh\u00f6ren, die uns ihre Daten mitgeteilt haben, danken wir Ihnen, dass Sie sich die Zeit genommen haben, die wissenschaftliche Forschung voranzutreiben!<\/p>\n<p>Wir werden oft gefragt, warum das Ausf\u00fcllen all dieser Umfragen wichtig ist. Das ist eine ausgezeichnete Frage! <strong>Es ist von Vorteil, wenn Sie Ihre Erhebungen j\u00e4hrlich durchf\u00fchren, da sie die Entwicklungsver\u00e4nderungen im Laufe der Zeit messen<\/strong>. Die Forscher k\u00f6nnen diese wertvollen Informationen nutzen. F\u00fcr einige Untersuchungen stellt unser Team Gruppenberichte und individuelle Ergebnisse zur Verf\u00fcgung, damit Sie wissen, wie Ihr Kind im Vergleich zu anderen Kindern mit seiner genetischen Erkrankung abschneidet. Diese Informationen k\u00f6nnen an Ihre eigenen \u00c4rzte weitergegeben werden. Einige dieser Berichte finden Sie sogar in diesem Newsletter.<\/p>\n<p>Wir ver\u00f6ffentlichen die Ergebnisse Ihrer Umfrage auch in wissenschaftlichen Artikeln und auf Konferenzen, um die Forschungsgemeinschaft \u00fcber die genetischen Bedingungen in <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> zu informieren. Dadurch werden Sie mit Forschern auf der ganzen Welt in Verbindung gebracht, die Ihre Erkrankung untersuchen und Behandlungen entwickeln wollen.<\/p>\n<p>Ihre Teilnahme f\u00fchrt vielleicht nicht zu unmittelbaren Behandlungen, aber Ihr Engagement kann zu wichtigen Erkenntnissen f\u00fcr Ihre Familie und andere Familien in der Zukunft f\u00fchren.  <strong>Je mehr Umfragen wir im Laufe der Zeit sammeln, desto besser k\u00f6nnen sich Ihre Gemeinschaft, Forscher und \u00c4rzte ein Bild davon machen, was es bedeutet, an Ihrer genetischen Erkrankung zu leiden.<\/strong><\/p>\n<p>Wir wissen, dass Sie sich viel Zeit nehmen, um Informationen mit uns zu teilen, und wir sch\u00e4tzen Ihr Engagement f\u00fcr die Forschung. Wenn Sie dem Team f\u00fcr klinische Daten Feedback geben m\u00f6chten, senden Sie bitte eine E-Mail an <a href=\"mailto:coordinator@simonssearchlight.org\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">coordinator@simonssearchlight.org.<\/a><\/p>\n<p>Ich w\u00fcnsche Ihnen alles Gute,<\/p>\n<div>Alison Holbrook, Ph.D. und LeeAnne Green Snyder, Ph.D.<\/div>\n<div><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Lernen Sie zwei Mitglieder des klinischen Datenteams von Simons Searchlight kennen.<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":47113,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[326],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/47101"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=47101"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/47101\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media\/47113"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=47101"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=47101"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=47101"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}