{"id":47082,"date":"2022-01-04T08:17:20","date_gmt":"2022-01-04T13:17:20","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/forschungsprozess\/genetische-stoerungen-die-wir-untersuchen\/cask\/kylians-geschichte\/"},"modified":"2024-04-08T13:25:17","modified_gmt":"2024-04-08T17:25:17","slug":"kylians-geschichte","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/forschungsprozess\/genetische-stoerungen-die-wir-untersuchen\/cask\/kylians-geschichte\/","title":{"rendered":"Kylian&#8217;s Geschichte"},"content":{"rendered":"\n<h3 class=\"has-text-align-center wp-block-heading\">Von: Nathalie, Elternteil von Kylian, einem 25-J\u00e4hrigen mit einer CASK-Genver\u00e4nderung<\/h3>\n\n<div class=\"wp-block-image\"><figure class=\"aligncenter size-large\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"500\" height=\"666\" src=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2022\/01\/04031407\/kylian_sys.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-11541\"\/><\/figure><\/div>\n\n<p class=\"has-text-align-center\"><em>&#8220;Probieren Sie alles aus, setzen Sie Ihrem Kind keine Grenzen&#8221;.<\/em><\/p>\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Wie sieht Ihre Familie aus?<\/h3>\n\n<p>Wir sind vier: mein Mann, ich, unsere Tochter Morgane (30 Jahre alt) und unser Sohn Kylian (25 Jahre alt).<\/p>\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Was machen Sie zum Spa\u00df?<\/h3>\n\n<p>(Ins) Museum gehen, zeichnen, lesen, wandern, Musikkonzerte besuchen; reisen.<\/p>\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Schwierigkeit, der Sie gegen\u00fcberstehen.<\/h3>\n\n<p>Ich bin so allein damit, alles f\u00fcr meinen Sohn zu regeln. Er ist 25 Jahre alt und lebt zu Hause [keine Schule, keine (viel) soziale Interaktion f\u00fcr ihn und mich de facto]. Ich habe keine gute(n) Fachkraft(en) f\u00fcr spezielle Programme gefunden. Ich brauche jemanden, der mich anleitet.<\/p>\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf diese genetische Ver\u00e4nderung finden?<\/h3>\n\n<p>(K\u00f6nnen) Sie ein synthetisches Protein finden, das das fehlende Protein ersetzt, damit das Gehirn meines Sohnes normal arbeiten kann?<\/p>\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber Ihre oder die genetische Erkrankung Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n\n<p>Ich habe w\u00e4hrend der Kindheit meines Sohnes viel von \u00c4rzten, Therapeuten und durch eigene Lekt\u00fcre gelernt. Zu dieser Zeit kannte ich keine andere Familie (vor 20 Jahren).<\/p>\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Wenn Sie jemandem, bei dem k\u00fcrzlich diese genetische Ver\u00e4nderung diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n\n<p>Probieren Sie alles aus, setzen Sie Ihrem Kind keine Grenzen.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Von: Nathalie, Elternteil von Kylian, einem 25-J\u00e4hrigen mit einer CASK-Genver\u00e4nderung &#8220;Probieren Sie alles aus, setzen Sie Ihrem Kind keine Grenzen&#8221;. Wie sieht Ihre Familie aus? Wir sind vier: mein Mann, ich, unsere Tochter Morgane (30 Jahre alt) und unser Sohn Kylian (25 Jahre alt). Was machen Sie zum Spa\u00df? (Ins) Museum gehen, zeichnen, lesen, wandern, [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":47067,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/47082"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=47082"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/47082\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":47094,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/47082\/revisions\/47094"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/47067"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=47082"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}