{"id":47081,"date":"2021-10-18T15:44:56","date_gmt":"2021-10-18T19:44:56","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/forschungsprozess\/genetische-stoerungen-die-wir-untersuchen\/csnk2a1\/macis-geschichte\/"},"modified":"2021-10-18T15:44:56","modified_gmt":"2021-10-18T19:44:56","slug":"macis-geschichte","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/forschungsprozess\/genetische-stoerungen-die-wir-untersuchen\/csnk2a1\/macis-geschichte\/","title":{"rendered":"Maci’s Geschichte"},"content":{"rendered":"

Von: Jessica, Elternteil von Maci, einer 4-J\u00e4hrigen mit einer CSNK2A1-Genver\u00e4nderung<\/h3>\n

“Sie sind nicht allein auf dieser Reise. Ihr habt ein Dorf hinter euch. Wir sind alle gemeinsam dabei. “<\/em><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Wie sieht Ihre Familie aus?<\/h3>\n

Zu unserer Familie geh\u00f6ren Papa, Mama, Bruder und unsere s\u00fc\u00dfe Maci.<\/p>\n

Was machen Sie zum Spa\u00df?<\/h3>\n

Wir sind eine aktive Familie und verbringen unsere Wochenenden oft auf einer Dirt Bike-Strecke, einer Rennstrecke oder im Schwimmbad.<\/p>\n

Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Schwierigkeit, der Sie gegen\u00fcberstehen.<\/h3>\n

Eine unserer gr\u00f6\u00dften Schwierigkeiten ist der Mangel an Wissen f\u00fcr die Zukunft.<\/p>\n

Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung? Wie hat sich die Teilnahme an der Forschung f\u00fcr Sie ausgewirkt?<\/h3>\n

Indem wir uns an der Forschung beteiligen, tragen wir dazu bei, die Zukunft f\u00fcr diejenigen zu ebnen, die gerade erst von CSNK2A1 erfahren.<\/p>\n

Wie glauben Sie, dass Sie Simons Searchlight<\/span> helfen, mehr \u00fcber seltene genetische Ver\u00e4nderungen zu erfahren?<\/h3>\n

Indem wir den Forschern so viele Informationen wie m\u00f6glich zur Verf\u00fcgung stellen, helfen wir den \u00c4rzten dabei, mehr \u00fcber diese spezifische genetische Ver\u00e4nderung zu erfahren und herauszufinden, wie wir in Zukunft helfen k\u00f6nnen.<\/p>\n

Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf diese genetische Ver\u00e4nderung finden?<\/h3>\n

Wie sieht das Erwachsensein aus? Wird sie unabh\u00e4ngig sein? Wird sie sich verbal \u00e4u\u00dfern?<\/p>\n

Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber Ihre oder die genetische Erkrankung Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n

Andere Familien haben uns gezeigt, dass wir auf diesem Weg nicht allein sind.<\/p>\n

Wenn Sie jemandem, bei dem k\u00fcrzlich diese genetische Ver\u00e4nderung diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n

Sie sind nicht allein auf dieser Reise. Sie haben ein Dorf, das hinter Ihnen steht. Wir sitzen alle im selben Boot.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Von: Jessica, Elternteil von Maci, einer 4-J\u00e4hrigen mit einer CSNK2A1-Genver\u00e4nderung “Sie sind nicht allein auf dieser Reise. Ihr habt ein Dorf hinter euch. Wir sind alle gemeinsam dabei. “ Wie sieht Ihre Familie aus? Zu unserer Familie geh\u00f6ren Papa, Mama, Bruder und unsere s\u00fc\u00dfe Maci. Was machen Sie zum Spa\u00df? Wir sind eine aktive Familie […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":46758,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/47081"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=47081"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/47081\/revisions"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46758"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=47081"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}