“…es langsam angehen lassen, einen Tag nach dem anderen, und tief durchatmen.”<\/em><\/p>\n Meine Jungs sind 8 Jahre auseinander, und aufgrund der autismusbedingten Symptome und einer erheblichen Kommunikationsbarriere war es ein st\u00e4ndiger Kampf, eine starke Bindung zwischen den beiden aufzubauen. Ungeachtet dieser Hindernisse sind sie wahre Br\u00fcder. Der \u00c4lteste ist sehr besch\u00fctzend und unterst\u00fctzt seinen j\u00fcngeren Bruder.<\/p>\n Wir lieben es, neue Orte zu erkunden und so oft wie m\u00f6glich zu besuchen. Colorado hat viel zu bieten, und es ist unendlich.<\/p>\n Es f\u00fchlt sich manchmal so an, als m\u00fcssten wir jeden Tag von vorne anfangen, um selbst die kleinsten Aufgaben zu bew\u00e4ltigen. Dies hat zu erheblichen L\u00fccken in unseren sozialen, pers\u00f6nlichen und gemeinschaftsbezogenen Identit\u00e4ten gef\u00fchrt.<\/p>\n Alles. Er ist einfach voller Freude. Er ist ein ziemlicher Spa\u00dfvogel und es ist eine Freude, in seiner N\u00e4he zu sein.<\/p>\n Ich m\u00f6chte allen, die unser Wissen, unsere Erfahrungen und unsere St\u00e4rken in diesem Bereich brauchen, etwas zur\u00fcckgeben. Au\u00dferdem gibt es uns einen Ort, an den wir geh\u00f6ren. Ein Weg, der endlich ein Ziel hat. Und was noch wichtiger ist, einen Anfangspunkt. Viele der Symptome, die bei unserem Sohn mit TRIP12 auftreten, haben unsere Welt sehr isoliert. Die sensorischen Probleme waren so extrem, dass es bis vor ein paar Jahren unm\u00f6glich war, mit mehr als ein paar Leuten in ein Haus zu gehen. Es w\u00e4re sch\u00f6n zu wissen, dass es ein gemeinsames Verst\u00e4ndnis daf\u00fcr gibt, wie sich diese Gen-Fehlfunktion auf jeden in einer betroffenen Familie auswirkt. Ich habe das Gef\u00fchl, dass wir durch unser Engagement die dringend ben\u00f6tigte Unterst\u00fctzung und das Verst\u00e4ndnis f\u00fcr uns und andere Familien gewinnen k\u00f6nnten. So viel wie m\u00f6glich zu lernen, um die Forschung voranzutreiben, ist wichtig, um auch f\u00fcr k\u00fcnftige Generationen einen Durchbruch bei der Bew\u00e4ltigung dieses Problems zu erzielen.<\/p>\n Ich bin mir noch nicht sicher. Das ist ganz neu. Aber meine pers\u00f6nliche Erfahrung in den letzten Wochen, seit wir davon erfahren haben, ist, dass die Daten, die wir \u00fcber die anderen Beteiligten wissen, uns als Familie ein wenig beruhigt haben, was die Zukunft angeht oder was passieren k\u00f6nnte, und das ist eine gute Sache. Was den Rest angeht, bin ich mir noch nicht sicher, was den wissenschaftlichen Teil angeht und was es an Informationen liefert, die wir geben. Ich meine, es sind wirklich nur statistische Daten, die \u00fcber jeden Einzelnen gesammelt werden und dann zusammengestellt werden, um zu sehen, was sie gemeinsam haben. Ich bin mir nicht sicher, wie das wissenschaftlich hilft, aber es hilft mir auf jeden Fall emotional und um mich ein bisschen zuversichtlicher f\u00fcr die Zukunft zu f\u00fchlen, was sehr wichtig ist.<\/p>\n Ich hatte noch keine Gelegenheit, mit den anderen Familien in Kontakt zu treten. Ich habe mich gerade bei den Facebook-Gruppen angemeldet und darum gebeten, Mitglied der Gruppe zu werden. Wir sind noch nicht zugelassen, es ist noch sehr neu, und ich freue mich darauf, mit einigen der Familien in Kontakt zu treten und sie mit Informationen zu versorgen und auch Fragen zu stellen, um Informationen zu erhalten.<\/p>\n Ich w\u00fcrde sagen, dass ein fr\u00fchzeitiges Eingreifen und Therapien von klein auf im Zusammenhang mit einer geistigen Behinderung entscheidend sind. Ich w\u00fcrde ihnen sagen, dass sie es einfach langsam angehen sollen, einen Tag nach dem anderen, und tief durchatmen sollen. Es gab lange Zeitr\u00e4ume, in denen wir keinerlei Ergebnisse von unserem Kind sahen, was irgendeine Art von Interaktion und sprachlicher Unabh\u00e4ngigkeit betraf, ich meine, es vergingen manchmal Jahre. Aber jetzt gibt es bedeutende Erfolge in seinen eigenst\u00e4ndigen F\u00e4higkeiten, und ich w\u00fcrde sagen, geben Sie nicht auf. Ich m\u00f6chte darauf hinweisen, dass meine Erfahrung mit meinem Sohn so war, als h\u00e4tte ich es mit der reinsten Form der menschlichen Seele zu tun, die in keiner Weise korrumpiert, ver\u00e4ndert oder verhandelt werden kann, weil sie so rein und sch\u00f6n ist.<\/p>\n Ich freue mich einfach darauf, mehr \u00fcber die Erfahrungen zu erfahren, die sie machen. Ich bin f\u00fcr alle Fragen offen. Mein Sohn ist 22 Jahre alt, also haben wir das alles schon erlebt.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" von: Krista, Elternteil von Dylan, einem 22-J\u00e4hrigen mit einer genetischen TRIP12-Ver\u00e4nderung “…es langsam angehen lassen, einen Tag nach dem anderen, und tief durchatmen.” Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern? 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Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n
Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n
Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n
Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n
Welchen Einfluss haben Sie Ihrer Meinung nach auf unser Verst\u00e4ndnis der genetischen Ver\u00e4nderungen, die bei Simons Searchlight<\/span> untersucht werden (16p11.2, 1q21.1, oder einzelne Genver\u00e4nderungen)?<\/h3>\n
Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n
Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n
Gibt es noch etwas, das Sie anderen Familien mitteilen m\u00f6chten?<\/h3>\n